DØDEN KOMMERTÆTTERE PÅ
KRONISK SYG POUL ERIK HØYER: Badminton legenden forholder sig pragmatisk til Parkinsons, som han lider af – men det forhindrer ikke en tudetur ind imellem
Det er fem år siden, at badmintonlegenden Poul Erik Høyer fik stillet diagnosen Parkinsons Sygdom. Nu vælger han i Ekstra Bladet at stå frem og fortælle om et liv med den barske sygdom, man ikke kan kurere.
Sygdommen, der er kendt for at skabe ukontrollerede rysteture og muskelstivhed, dukkede op fra den ene dag til den anden, da han sad ved computeren og pludselig begyndte at taste den samme tast to gange i stedet for én.
– Det var lidt mærkeligt. Jeg kunne ikke styre bevægelsen. En sportsmand kender sin krop bedre end de fleste, og jeg kunne mærke, at der var noget, der ikke var som det skulle være. Så det skulle jeg have undersøgt, siger han.
Hvorfor lige mig?
Via en bekendt endte han hos lægen Kristian Winge på Bispebjerg, der scannede ham, og der var ikke tvivl.
– Der var tegn på, at jeg led af Parkinsons. Min far havde Parkinsons i 25 år, så jeg vidste, at det kunne være det.
Poul Erik Høyer erkender dog, at uanset hvor godt forberedt, han end måtte have været, var det dog ingen rar melding at få.
– Jeg var da rystet og spurgte naturligvis mig selv: For katten da, hvorfor lige mig?
Han har i snart otte år været præsident for det internationale badmintonforbund, BWF, og siden 2014 medlem af den internationale olympiske komité, IOC. Alligevel er det forbløffende få mennesker, der kender til hans sygdom.
Ikke at det som sådan er en hemmelighed. Der har bare ikke været så mange, der har spurgt. For det er ikke til at se.
– Sørger jeg for at tage mine piller på de rigtige tidspunkter, kan du næsten ikke se det på mig. Så er jeg som alle andre. Men glemmer jeg det, så er jeg ikke i tvivl. Så kan jeg mærke det. Min muskulatur stivner, og det tager længere tid at binde sko eller slå græs. Pillerne gør så, at jeg sikrer mig, at kroppen ikke kommer i ufrivillig bevægelse, forklarer han.
Mimikken ændrer sig også. Den bliver ganske enkelt mindre.
Skriften bliver gnidret
– Jeg ser vist mere alvorlig ud, kommer det stille og roligt.
– Og så går det ud over finmotorikken. Når jeg skal skrive. Har min krop ikke den rette mængde dopamin, bliver min skrift mindre, gnidret og sværere at læse.
Har sine begrænsninger
Han tager sig god tid. Ofte følges korte spørgsmål af længere svar. For Poul Erik vil gerne fortælle sin historie, så det giver mening. Så modtageren er velinformeret og klogere, end da spørgsmålet blev stillet.
Mens solen tordner ind gennem de mange store vinduer i sommerhuset i det nordligste Sjælland, fortæller han om den sygdom, der nu har fået fat i ham – og aldrig kommer til at give slip igen.
– Jeg spurgte mig selv, da jeg fik diagnosen, hvordan det gode liv nu ville se ud for mig. Jeg var ikke i tvivl om, at jeg ville have så meget ud af det som overhovedet muligt – og ikke stille mig til tåls med, at nu var det slut. Niks!, kommer det bestemt fra ham.
– Det får en indflydelse på min hverdag. Men jo mere jeg giver den lov, jo mere fylder den, siger han og tilføjer: – Jeg ved dog godt, jeg har mine begrænsninger.
Får mareridt
Især om morgenen kan sygdommen mærkes.
– Når jeg står ud af sengen, træder andre ud over kanten og strækker sig. For mig tager det længere tid. For min krop er stiv, fortæller han.
Selvom det ikke umiddelbart kan ses, er der forskelle på en Parkinsons- patient og os andre, fortæller han.
– Jeg får eksempelvis mareridt på grund af medicinen. Typisk to- tre gange om ugen. Og så er jeg kommet til at slå Joan. Jeg drømte, at jeg spillede forsvar i en håndboldkamp. Så tog jeg fat, og så var det Joan, jeg havde fat i. Det er lidt specielt og også ubehageligt for Joan, siger Poul Erik Høyer.
Han håber, at han kan have en normal livsførelse de næste 10- 20 år.
– Lige nu har jeg det fint nok. Jeg ved, at der vil komme en dag, hvor det vil blive en større kamp for mig. Hvor jeg nok skal have mere hjælp. Heldigvis er jeg ramt af den langsomme, progressive Parkinson.
En sportsmand kender sin krop bedre end de fleste, og jeg kunne mærke, at der var noget, der ikke var som det skulle være
Min muskulatur stivner, og det tager længere tid at binde sko eller slå græs
Jeg ved, at der vil komme en dag, hvor det vil blive en større kamp for mig