KOMMUNE TVINGER MOR I ARBEJDE
Emilie risikerer livet hver eneste dag og kræver konstant opsyn – men hendes mor er tvunget til at finde et arbejde
Hjemme hos Louise Bech og Dennis Nielsen i Esbjerg er det begyndt at blive normalt at ringe til 112.
Det skyldes, at deres 14 måneder gamle datter, Emilie, lider af øsofagusatresi – en spiserørsforsnævring, hvor spiserøret er delt i to.
Det gør, at hun af og til bliver kvalt, så hun ikke kan trække vejret. Og det kræver førstehjælp, ambulanceopkald og operationer eller dilatationer, altså en udvidelse af organet, for at behandle det.
Derfor har Emilie ifølge sine læger på OUH brug for 24- timers opsyn – noget, en institution ikke kan give hende.
Men hvis Emilies mor, Louise Bech, ikke vil miste sin kontanthjælp, er Emilie nødt til at komme i institution, for at mor kan komme på arbejde.
– De kvælningsoplevelser, hun har haft, gør, at vi ikke tør sende hende afsted og sætte ansvaret på andre, som selvfølgelig også har ansvaret for andre børn, siger Dennis Nielsen, Emilies far, til Ekstra Bladet.
Intet pusterum
Dennis Nielsens forlovede, Louise Bech, udfoldede først historien til Jydskevestkysten.
For Dennis Nielsen er det hårdt at se, at hans familie ikke får den fornødne hjælp fra kommunen.
– Kommunen giver hende ikke luft til at få lov til at gå hjemme med vores datter. De presser hende ud, hvor hun ikke længere kan presses ud, siger han.
– Hun bliver indkaldt til møder af kommunen. Hele tiden. Hendes sagsbehandler siger, at de ikke kan gøre noget ved det. Der er alle mulige undskyldninger for, at det ikke kan lade sig gøre at give hende noget pusterum. Dialogen har været stille og rolig, men de fejer problemet under tæppet.
Datter i livsfare
Louise og Dennis ved ikke, hvad de skal gøre. De kan i hvert fald ikke efterlade deres datter.
Emilies sygdom gør nemlig, at hun altid vil være i livsfare. Hvis ikke der er en til at udøve førstehjælp, når hun bliver kvalt, kan hun risikere at dø.
– Vi skal bruge masser af tid på at sidde med hende, når hun skal spise. Vi kan jo ikke forklare en 14 måneder gammel baby, at hun skal tygge maden over længere tid, så det kommer i længere stykker, så det er nemmere for hende at få ned, siger Dennis Nielsen.
De presser hende ud, hvor hun ikke længere kan presses ud
Vi kan jo ikke forklare en 14 måneder gammel baby, at hun skal tygge maden
Noget så simpelt som at give deres datter mad kan i værste fald bringe hende i livsfare.
– Hospitalet har valgt at skille det hele fra hinanden og samle spiserøret igen. Det danner noget arvæv, som vokser indad i spiserøret og laver en prop nede i spiserøret. Så når vi sidder og giver hende mad, kan den næste bid rugbrød, hun tager, ikke komme igennem, for så bliver det for indsnævret og ender med at ryge i lungerne på hende.
– Og så stopper hun med at trække vejret, siger Emilies far.
– Kommunen har vel de regler, de har, af en årsag ... Hvad ønsker I fra kommunen?
– Vi vil gerne have, at de fritstiller hende, indtil vores datter er mere stabil og forstående over for sin egen sygdom, siger han.