Når flere kroniske sygdomme fylder som et fuldtidsarbejde
240.000 danskere er alvorligt multisyge, og de får for dårlig hjaelp i sundhedssystemet, viser en ny forskning. Et nyt videnscenter om multisygdom skal forsøge at vise nye veje.
»Det er sgu op ad bakke.«
Claudia Byriel udtrykker sig i klar tale, når hun skal beskrive sit liv – eller det, hun betegner som et fuldtidsarbejde – som patient med flere kroniske sygdomme.
»Jeg går til et utal af specialister og hører til på flere sygehuse, alt efter hvilken af mine sygdomme der skal behandles. Der er intet overblik – det skal man som patient selv have, og det kan aerligt talt vaere vanskeligt, når man samtidig er plaget af sygdommene,« siger hun, der fik diabetes 1 som barn, siden fik en raekke følgesygdomme og senest har fået alvorlige hjerteproblemer.
Med sin tykke sygejournal er hun en af ca. 240.000 danskere, som ifølge nye analyser fra Region Midtjylland har flere alvorlige diagnoser. I runde tal lider 4 af 10 danskere af flere kroniske sygdomme på samme tid, men de er ikke lige hårdt ramt.
»Vi har netop identificeret de multisyge, som for alvor er udfordret og traenger mest til hjaelp. De bliver i dag sendt fra specialist til specialist, fra ambulatorium til ambulatorium og suser i øvrigt temmelig meget rundt i systemet, fordi deres forskellige sygdomme hører til under lige så forskellige specialer. Ingen taenker patienten som en helhed,« siger seniorforsker Finn Breinholt Larsen fra Region Midtjyllands forsknings- og konsulenthus Defactum.
Måtte hjaelpe laegerne
Analysen viser, at patienter med bl.a. diabetes og hjertesygdom og personer med lungesygdomme og en raekke andre lidelser er de hårdest ramte multisyge.
Derfor hilser han det velkommen, at Region Sjaelland torsdag åbner det første nationale center for multisygdom, hvor der både skal forskes videre og udvikles helt praktiske og konkrete forslag til at koordinere og udbygge hjaelpen.
Mere hjaelp og overblik i behandlingsforløbet af de mange forskellige sygdomme står øverst på Claudia Byriels ønskeliste. Hun kaemper – oven i de fysiske sygdomme – med kronisk traethed og huller i hukommelsen og har svaert ved at styre de mange aftaler om behandlinger, undersøgelser, kontroller osv. Men der er ingen andre, som gør det:
»Da jeg sidste år skulle opereres i hjertet, var der ikke rigtig nogen, som tog min diabetes med i beregningerne. Jeg var jo på en hjerteafdeling på et andet hospital end der, hvor jeg plejer at komme. Så jeg måtte selv laegge en meget minutiøs plan for, hvordan de under operationen skulle kontrollere mit blodsukker.«
Den store hjerteoperation i 2018, hvor Claudia Byriel fik en bypass, kom oven på to tidligere operationer i hjertet de foregående år. Desuden har hun problemer med øjnene som følge af sin diabetes, som også har sat sig i nyrerne og giver komplikationer i både knogler og muskler, ligesom hun lider af nervebetaendelse.
Bedre og billigere
Det nye nationale videncenter for multisygdom og kronisk sygdom er ifølge centerleder og professor Anne Frølich placeret i Region Sjaelland af den indlysende grund, at regionen har forholdsvis flest borgere med multisygdom.
»Formålet er at skaffe mere viden om – og dermed konkrete forslag til – hvordan vi forbedrer den samlede kliniske indsats og hjaelp til de multisyge. I første omgang i sundhedssystemet, men meget gerne ved at integrere kommunerne, jobcentret og de praktiserende laeger. Målet er en mere helhedsorienteret behandling,« siger hun og understreger, at tilbuddene i dag ikke i tilstraekkelig grad er taenkt sammen set fra patientens perspektiv.
»Vi bliver flere og flere aeldre, og vi kan behandle flere og flere ting, som betyder, at mennesker skal leve laengere med kroniske sygdomme. Det er jo alt sammen godt, men vi kan hjaelpe langt bedre – og sikkert billigere – ved at koordinere tilbuddene,« siger Anne Frølich.
Endnu er det selvsagt småt med konkrete resultater al den stund, at centret indvies torsdag. Men Anne Frølich peger dog på to interessante tiltag: På Holbaek Sygehus arbejder man efter devisen »samme dag under samme tag« på at samle de forskellige eksperter og specialister omkring patienten, i stedet for at patienten skal løbe hid og did til udredning, behandling og kontrol.
Mere tid hos laegen
Samtidig køres et forsøg med de praktiserende laeger i Region Hovedstaden, som i stedet for de obligatoriske 10 minutters konsultation har 45 minutter, når en multisyg patient sidder i stolen.
I Danske Regioner understreger formand Stephanie Lose også behovet for en mere helhedsorienteret og håndholdt indsats for multisyge, og hun er også optaget af at prioritere mere tid til den multisyge fra starten hos den praktiserende laege.
»Vi skal derhen, hvor patienter med multisygdom og saerlige behov tildeles mere tid i mødet med vores sundhedspersonale, siger hun og peger samtidig på, at de fem regioner alle på forskellig måde arbejder på at samle indsatsen omkring den syge i stedet for at sende patienten i cirkulation i systemet.
Vi kan behandle flere og flere ting, som betyder, at mennesker skal leve laengere med kroniske sygdomme Anne Frølich, centerleder og professor