Vi er blevet bedre til at behandle kraeft, men er for dårlige til at hjaelpe bagefter

Der mangler tilstraekkelige tilbud til kraeftpatienter, der har overstået selve behandlingen. Kraeftpakken virker, men livet efter sygdommen er praeget af usikkerhed, og mange kraeftpatienter efterlyser bedre hjaelp til opfølgning.

Helen Bernt Andersen formand, Kraeftens Bekaempelse

Pernille Slebsager afdelingschef i Patient- & Pårørendestøtte, Kraeftens Bekaempelse

Midt i glaeden over, at flere overlever kraeft, og at flere mennesker lever laengere med en kraeftsygdom, må vi desvaerre også se i øjnene, at livet efter kraeftsygdommen og konsekvenserne af de ofte hårde behandlinger er svaert for mange kraeftpatienter.

Hele 60 pct. af kraeftpatienterne har gener i hverdagen to et halvt år efter, at de fik kraeft, og har haft behov for hjaelp til at håndtere deres udfordringer. Og mange patienter oplever, at det kan vaere svaert at få den rette hjaelp og støtte. De oplever en forringet livskvalitet og livsglaede, efter at kraeftbehandlingen er overstået.

Det fremgår af Kraeftens Bekaempelses nye landsdaekkende undersøgelse om kraeftpatienters behov og oplevelser i opfølgningsforløbet. 3.153 kraeftpatienter har delt deres oplevelser om livet med og efter kraeft.

Vores undersøgelse viser, at 38 pct. af kraeftpatienterne to og et halvt år efter diagnosen har udfordringer eller senfølger, som de ikke i tilstraekkelig grad har fået hjaelp til – isaer er der sparsom støtte til hjaelp til psykiske senfølger og problemer i relation til sex- og samliv.

Det kan skyldes flere forhold. F.eks. har faerre end halvdelen af kraeftpatienterne haft en samtale om deres behov for afhjaelpning af senfølger. Og det gør det jo vanskeligt at foretage en systematisk vurdering af behovet for hjaelp til senfølger.

Den manglende hjaelp til patienterne kan også skyldes, at patienten ikke får et relevant tilbud, eller at eksisterende tilbud ikke daekker deres behov for hjaelp og støtte.

De nye resultater er bekymrende, fordi der siden 2015 er sket en større omorganisering i sundhedsvaesenet netop for at forbedre opfølgningen efter kraeft.

Desvaerre ser det indtil videre ud til, at anstrengelserne ikke afspejles i patienternes oplevelser. I 2015 blev kontrolforløbet efter kraeft erstattet af opfølgningsforløb, der skal indrettes efter patienterne individuelle behov. Men mens det tidligere kontrolforløb i 2013 blev vurderet som saerdeles godt af 60 pct. af kraeftpatienterne, så bliver det nye opfølgningsforløb kun vurderet som saerdeles godt af 50 pct. af kraeftpatienterne. Der er altså tale om et markant fald i vurderingen på 10 procentpoint.

Desvaerre er der også lidt faerre, der føler sig trygge i opfølgningsforløbet. Andelen af patienter, der i høj grad føler sig trygge, er faldet fra 71 pct. i 2013 til 67 pct. i 2019.

Patienterne i undersøgelsen er langt mere tilfredse med behandlingsforløbet end med opfølgningsforløbet. Det kan blandt andet skyldes, at mens behandlingsforløbet følger et relativt fastlagt og planlagt forløb, så er opfølgningsforløbet mere løst.

Det kommer også til udtryk ved, at hver femte kraeftpatient i undersøgelsen oplever at stå med en del af ansvaret for deres opfølgningsforløb, hvilket de mener, sundhedsvaesenet burde have haft. Det er dobbelt så mange som i behandlingsforløbet.

Patienterne føler isaer, at de selv baerer ansvaret for at reagere i tide på symptomer, der kan vaere tegn på tilbagefald. De føler også, at de selv skal baere ansvaret for at få den rette hjaelp til udfordringer og senfølger efter kraeftsygdommen.

Samtidig har mange kraeftpatienter angst for tilbagefald af kraeftsygdommen, og det er for mange en stor belastning i hverdagslivet. Derfor er det ikke overraskende, at det vigtigste for patienterne, når de møder op til opfølgning, er at få afklaret, om kraeften er vendt tilbage. Det svarer hele 78 pct. af kraeftpatienterne i undersøgelsen.

Med de nye opfølgningsprogrammer er det i højere grad overladt til patienten at aflaese kroppens signaler og sige til, hvis der er noget, der føles alarmerende. Herefter er det op til sundhedspersonalet at vurdere, om det er nødvendigt at foretage scanninger og blodprøver, der i mange tilfaelde ikke laengere følger et fast standardiseret forløb.

Derfor er det ekstra vigtigt i de nye opfølgningsforløb, at patienten kender til de symptomer, de bør vaere opmaerksomme på, så de kan reagere på dem i tide.

Og ifølge Sundhedsstyrelsen skal sygehuset da også sikre sig, at patienten ved endt behandling ved, hvem patienten skal kontakte ved mistanke om tilbagefald, nyopstået kraeft, aktivitet i eksisterende kraeft og ved opståen af nye problemer med bivirkninger og senfølger.

Men flere end hver tredje kraeftpatient ved ikke, hvilke symptomer der kan vaere tegn på tilbagefald. Og halvdelen ved ikke, hvilke symptomer, der kan vaere tegn på senfølger.

For mange patienter får det helt konkret den betydning, at den trygge og taette kontakt med sygehuset under behandlingsforløbet erstattes med et forløb, hvor de selv føler sig tynget af ansvaret for at opdage tilbagefald af kraeftsygdommen og senfølger, der skal håndteres.

Vores undersøgelse af patienternes erfaringer påpeger et behov for, at de sundhedsprofessionelle bliver bedre til at informere og involvere patienterne, så patienterne føler sig mere trygge og klaedt på til at reagere ved udfordringer og bekymringer, der opstår efter deres behandling er afsluttet.

Intentionerne med de nye opfølgningsprogrammer er sådan set gode, og løsningen er bestemt heller ikke at genindføre de gamle kontrolforløb, da de netop blev afskaffet, fordi de faste undersøgelser ikke øgede patienternes chance for at overleve og dermed gav patienterne en falsk tryghed. I opfølgningsprogrammerne er patienternes behov og helbred i høj grad i sat i centrum og beskrives som styrende for den indsats, der skal tilbydes.

Ifølge Sundhedsstyrelsen skal patienten inddrages i vurderingen af behovet for opfølgning. Patienten har krav på en personlig opfølgningsplan, som altså skal bero på en individuel vurdering af patientens behov, og planen skal beskrive indsatser og aftaler i forhold til opsporing af tilbagefald af kraeftsygdommen, rehabilitering og palliation.

Vores undersøgelse viser, at målene i det nye opfølgningsforløb ikke er nået set med patienternes øjne. Det er er en vigtig tilbagemelding, som bør give anledning til, at alle dem, der er involveret i patienternes forløb, går sammen og analyserer, hvad der skal til for at sikre patienterne mere tryghed og bedre hjaelp.

Patienterne i undersøgelsen er langt mere tilfredse med behandlingsforløbet end med opfølgningsforløbet.

Som vi ser det, er der behov for en bedre kommunikation med patienterne. De sundhedsprofessionelle skal, som Sundhedsstyrelsen foreskriver det, sikre sig, at patienterne ved, hvad de skal holde øje med, og hvor de kan henvende sig.

Det forudsaetter, at de sundhedsprofessionelle har større viden om senfølger, mulige tilbud og om, hvem der kan/skal hjaelpe patienten, hvis behovet opstår.

Det forudsaetter også en klarere opgavefordeling mellem sygehus, kommune, almen praksis og patienten, og at der på tvaers af sektorer er et velfungerende samarbejde om og med patienten.

Hvis vi ikke kommer i mål med de systematiske vurderinger af patienternes behov og udarbejdelse af individuelle opfølgningsplaner, risikerer vi, at de patienter, der hovedsaligt får den hjaelp, de har behov for, er de patienter, der selv har ressourcer til at forlange hjaelp. Det bidrager til ulighed i sundhed – og vi ønsker det modsatte.

Endelig er det helt nødvendigt, at der i de kommende år etableres konkrete tilbud til patienter med senfølger. Så patienterne oplever at blive mødt af sundhedsvaesenet, når de faktisk henvender sig. Og så praktiserende laeger og andre sundhedsprofessionelle faktisk har tilbud at henvise til. De tilbud findes i dag kun sporadisk, selv om der flere steder er taget rigtig gode initiativer.

Der skabes ny viden i disse år – og Kraeftens Bekaempelse har med Knaek Cancer-midler haft mulighed for et bidrage til dette bl.a. ved etablering af tre nationale forskningscentre om senfølger.

I de kommende år bør det have høj politisk prioritet at sikre, at viden omsaettes til konkrete tilbud om hjaelp til senfølger over hele landet.

Ole Helby Petersen, professor (mso), Roskilde Universitet, modtager 6,2 mio. kr. i forbindelse med Danmarks Frie Forskningsfonds uddeling af bevillinger til Sapere Aude-forskningsledere. Ole Helby Petersen modtager bevillingen til et projekt om bedre kontrakter mellem den offentlige og den private sektor.

Sven-Ingvart Mikkelsen tiltraeder som orgelprofessor ved Det Kongelige Danske Musikkonservatorium. Han har en omfattende koncertvirksomhed som organist på internationalt niveau i Danmark, Europa og Amerika og et mangeårigt virke som organist i blandt andet Frederiksborg Slotskirke.

Michael Theisen er udnaevnt til professor ved Københavns Universitet, hvor han skal forske i malaria vacciner og malaria immunitet. Michael Theisen er seniorforsker ved Afdeling for Medfødte Sygdomme på SSI.

Torben Lund Skovhus er tiltrådt som docent ved

FoU Center for byggeri, energi, vand og klima på VIA University College. Torben Lund Skovhus har en ph.d. i molekylaer mikrobiologi fra Aarhus Universitet, og han kommer senest fra en stilling som forsker og projektleder ved VIA University College.