Behandlingen af handicapsager giver stress
Aarhus Kommunes indsats for handicapramte rammer de handicappede og deres pårørende.
Dorthe Pletner Bagge mor til børn med handicap Saralyst Allé 114, Højbjerg
Anne Kjeld Pedersen mor til voksent barn med handicap, formand for Lev Aarhus Hasselbakken 63, Hasselager Viggo Jonasen kommunalpolitiker, formand for Aarhus Kommunes sociale forbrugerråd, bisidder Hørgårdsvej 18, Risskov
Er du mor eller far til et barn med handicap, står kommunen parat med hjaelp. Det er i hvert fald kommunens selvforståelse. Byrådet har vedtaget en handicappolitik. Programerklaeringen er:
»Aarhus skal vaere en god by for alle, og borgere med handicap skal deltage aktivt i samfundslivet og bidrage i det omfang, det er muligt. Alle borgere har ressourcer og evner, der kan bruges til at skabe et godt og selvstaendigt liv. Borgeren skal have mulighed for at tage ansvar for eget liv, samtidig med at vi i faellesskab skal hjaelpe dem der har brug for det. Borgere med handicap skal opleve at have de samme rettigheder og pligter som alle andre borgere. Der skal vaere plads til forskellighed og mangfoldighed i faellesskabet. Vores faelles menneskesyn i Aarhus Kommune tror vi på, at alle mennesker har ressourcer og muligheder i livet. Det har stor betydning for personlig livskvalitet, at man trives og kan bestemme over sit eget liv. Derfor tager vi udgangspunkt i borgerens håb og drømme for fremtiden, hvor mange ønsker at bidrage og vaere en del af faellesskabet. Udvikling, laering og personlige ressourcer er i fokus, så borgeren får de bedste muligheder for at mestre sit liv.«
Aarhus Kommune bruger mange millioner på hjaelp til mennesker med handicap og deres familier. Det er jo godt, men bruger den millioner nok? Og yder kommunen hjaelp på en måde og i et omfang, som medfører, at Aarhus bliver en god by for mennesker med handicap og deres pårørende? Får handicapramte og deres pårørende den hjaelp, som loven giver dem ret til?
Svarene er nej, nej, og nej. Ganske vist ydes der i mange tilfaelde relevant og tilstraekkelig hjaelp. Men i alt for mange situationer er det ikke tilfaeldet. Vores baggrund for vurderingen er forskellig. To foraeldre til et barn og et voksent barn med handicap – og mange års erfaring med støtte til familier, som kommunen har ydet utilstraekkelig hjaelp til.
Der er lang vej igen, før Aarhus Kommune bliver »En god by for alle« også for mennesker med handicap og deres pårørende.
Som far/mor til et barn opdager man hurtigt, at det er en meget stor glaede og en ganske arbejdskraevende opgave at tage sig af barnet. Blandt de ”almindelige vanskeligheder med almindelige børn” er også børnesygdomme, barnets første sygedag, laegebesøg, institutionskontakt m.v, og søvnmangel ikke at forglemme.
Når man opdager, at barnet har handicap eller ”funktionshaemning”, mangedobles arbejdsbelastningen. Der følger undtagelsesfrit pres af usikkerhed og eventuelt angst. Mange flere laegebesøg, hospitalsundersøgelser og -indlaeggelser, møder med daginstitution, skole mv. Naetterne med afbrudt søvn fortsaetter måske i mange år. Hele familien må indrette sig på den nye situation, hvor barnet med handicap og alle de saerlige hensyn, der skal tages, kommer i centrum.
Dialoggruppen Børn med handicap indsendte godt 20 sager til Aarhus Kommune. Sager, hvor hjaelpen til familierne blev oplevet som svingende og periodevis utilstraekkelig. Vi så sager, hvor familien har oplevet sig vel hjulpet, og så med kort varsel og uforståelig begrundelse set hjaelpen beskåret til det utilstraekkelige. I dialogen med kommunen om sagerne konstaterede vi og kommunen og dens revisionsfirma, at der var mange fejl og uhensigtsmaessigheder i kommunens sagsbehandling. Kommunen anerkendte problemerne og stillede bedre sagsbehandling i udsigt. I nogen af sagerne også (efter ankestyrelseskritik) øget hjaelp.
Vi konstaterede også, at ca. halvdelen af foraeldrene havde fået perioder med sygemelding og i nogle tilfaelde helt tab af jobtilknytning i løbet af den tid, man havde kaempet med en løsning af de handicapbetingede problemer. Og hvad vaerre er, havde kommunens socialforvaltning og dagpengekontor i de fleste tilfaelde ikke registreret, endsige taget stilling til barnets handicaps betydning for sygemeldingerne.
Når barnets handicap opdages, søger foraeldrene råd og hjaelp hos laegen, hospitalet og kommunen. Efter Serviceloven er det jo kommunen, der har ansvaret for at samle trådene i arbejdet med at lindre eller afhjaelpe handicapulemperne. I nogle tilfaelde ydes hjaelpen hurtigt og tilstraekkeligt. Men i mange tilfaelde går en langsommelig og langvarig sagsbehandling i gang. Kommunen tager stilling til, om der overhovedet er tale om et handicap, eller om der ”bare” er tale om, at foraeldrene skal blive dygtigere til at håndtere et naesten normalt barn, eventuelt med hjaelpe fra kommunens familiecenter. Foraeldrene venter i 3-6-9-12 måneder på en såkaldt målgruppeafklaring. Og naeh, ingen hjaelp før målgruppeafklaringen. Ventetid skaber utryghed. Hvad skal jeg sige til min arbejdsgiver, mht. hvornår vi får den påkraevede hjaelp?
Når målgruppeafklaringen har ført til ”Naeh, barnets spasticitet og hørehaemning og, og, og ... udgør ikke et handicap. Meeen, vi anerkender, at barnet har ”udfordringer”, og kommunens familiecenter vil gerne hjaelpe dig til at blive bedre til at håndtere udfordringerne”. Efter et år satte Ankestyrelsen kommunen på plads og omgjorde afslaget på ansøgt daekning af tabt arbejdsfortjeneste.
En positiv virkning af dialoggruppearbejdet er, at Aarhus Kommune har erklaeret sig enig i, at målgruppeafklaring ikke fremover må vaere en snublesten på vejen til relevant hjaelp.
Ventetid er en blandt flere stressfaktorer i kommunens arbejde med sager om hjaelp til handicappede. Der er ventetid på at komme til samtale, sommetider måneders ventetid til en akuttid. Der er ventetid fra ansøgning til afgørelse. Ofte med beskeden: »Vi kan ikke sige, hvornår afgørelsen kommer, men vi skynder os«. Vi har set ventetid på flere år på afgørelse om bevilling af hjemmetraening til barn med handicap . Der er ventetid efter bevilling til ivaerksaettelse. Vi ser op til et års ventetid fra visitation af barn til specialundervisning, til der bliver plads i specialklassen. Og jo, det er ikke socialforvaltningen, men skolesystemet, der producerer den ventetid. Men hvis barnet ikke vil i skole og/eller mistrives, må foraeldrene jo tage sig af barnet i skolevaegringstiden, og så kan der vaere en stresssygemelding og dertil hørende dagpengesag, eller en sag om daekning af tabt arbejdsfortjeneste. Med dertil hørende sagsbehandling og ventetid.
Møder er en anden stressfaktor. Og isaer frygten for, at kommunens dagsorden for mødet handler om, hvor meget hjaelpen kan beskaeres, stresser.
Afslag og ankesagsbehandling er en tredje stressfaktor. Vi har en del gange hørt udsagnet »Nu får I afslaget, så må Ankestyrelsen afgøre, om den er rigtig«. Ankestyrelsen har hjemvist eller omgjort en stor procentdel af ankesagerne på børnehandicapområdet. Altså mange retsstridige afgørelser i Aarhus Kommune. Ankesagsbehandling medfører ventetid op til et halvt år eller mere. Ofte har Ankestyrelsen beklaget den lange sagsbehandlingstid. Men uanset beklagelsen er der utryghed, og ventetiden stresser.
Når det handicapramte barn er blevet voksent, skal kommunen fortsat yde hjaelp. Mange foraeldre ser deres børn blive meget voksne, mens de venter på ophold i et botilbud. I mange tilfaelde nogle år med dertil hørende merarbejde for de stadig aeldre foraeldre. Stresspåvirkningen fortsaetter ofte, når det voksne barn endelig får plads i et botilbud. Aarhus Kommunes bosteder for handicappede er tyndt bemandet, og er igennem de seneste års sparerunder blevet stadig tyndere bemandet. Det sociale tilsyn har i flere omgange kritiseret bosteder for at have for lidt personale, og for lidt uddannet og forholdsmaessigt for meget uuddannet personale. Kommunen appellerer ivrigt til frivillige om at hjaelpe på bostederne f.eks. i form af en besked til foraeldrene: vi har ikke personale til at gå med ham til laege »Kan du ikke lige klare det?« Mor/far bliver ”de ufrivilligt frivillige”.
Kommunens opdeling i betonadskilte siloer stresser. Ideologien er, at kommunen er den naere instans, som kan se helhedspraeget på familiens problemer og kan levere en samlende hjaelp. Men samarbejde mellem handicapcenter, dagpengekontor, skoleforvaltning er ofte ikkeeksisterende, og når det er der, er det undtagelsesfrit tidsrøvende. Man venter på ”den anden”. Man samordner ikke mål for indsats. Vi bør kunne gøre det bedre.
Aarhus Kommune bruger mange millioner på mennesker med handicap. Men kommunen har slet ikke fulgt vaeksten i antallet af handicapramte med merbevillinger. Så de handicapramte oplever et forringet hjaelpeniveau. De pårørende, isaer foraeldrene, oplever økonomiske genopretningsplaner i form faerre ansatte, flere vikarer og en sagsbehandling, som mere fokuseres på, hvordan afslag kan begrundes, end hvilken hjaelp barnet eller den voksne efter loven har behov for og ret til.
Der er lang vej igen, før Aarhus Kommune bliver ”en god by for alle” også for mennesker med handicap og deres pårørende. Et skridt på den vej kan vaere, at kommunens sygedagpenge- og handicapforvaltninger tager kommunens egne stresspåvirkninger alvorligt og f.eks ikke blot spørger »kan du snart arbejde fuld tid igen?«, »hvor lidt hjaelp, kan vi nøjes med at yde?« og »kan du tage over? Vi har ikke folk på vagt«.