Der er ikke fundet penge til at fortsaette undervisningen af toårige Esther Rask Jensen med høreimplantater

Region Midtjylland har som den eneste region i landet ikke fundet penge til at videreføre et treårigt undervisningsforløb for børn med implantater eller høreapparater. Det giver et skaevt Danmark, som regionen ikke bør kunne leve med, lyder kritikken.

Toårige Esther Rask Jensen og hendes mor byder velkommen på en stille villavej i Egå.

»Sidder dit høreapparat på naesen,« spørger Stina Rask Jensen sin datter efter de indledende hilsner, hvortil Jyllands-Postens fotograf udbryder til den toårige pige: »nej, sikke et dumt spørgsmål«.

Placeringen af Esther Rask Jensens høreapparat er ikke til at tage fejl af. Fra to runde plader i hver side af baghovedet går ledninger ned bag øret i en teknisk anordning, der kan minde om et normalt høreapparat. Hun har fået indopereret Cochlear Implants, forkortet CI, som er et avanceret høreapparat, der kan skabe kunstig hørelse hos mennesker, der er helt døve eller har svaert høretab.

Men Stina Rask Jensens spørgsmål til sin datter er ikke tilfaeldigt. Det hedder en sabotagestrategi og går ud på at lokke Esther Rask Jensen til at snakke ved at sige åbenlyst forkerte ting. Strategien er en af mange metoder for at hjaelpe datteren til at opnå et aldersvarende sprog og hørelse, og Stina Rask Jensen har sammen med sin mand, Troels Rask Pedersen, laert den på Aarhus Universitetshospitals audiologiske klinik.

Men foraeldrenes undervisning og Ether Rask Jensens traening er i fare. Som den eneste region i landet har Region Midtjylland ikke fundet penge i naeste års budget til at fortsaette de treårige og individualiserede traeningsforløb i sprog og hørelse kaldet AVT. Tilbuddet er for børn med CI eller høreapparater og går ud på at klaede foraeldrene på til at blive de primaere undervisere.

Siden 2017 har forløbene vaeret finansieret over finansloven, men når året rinder ud, gør regionens treårige forløb det samme. I stedet vil kun børn med CI få tilbudt AVT-forløb på ét år, mens det ikke vil gaelde børn med klassiske høreapparater.

Forfulgt resten af livet

Det får familien Rask Jensen, foreningen Decibel – Landsforeningen for børn og unge med høretab og en overlaege på AUH til at slå alarm.

»Det er meget trist. Mange børn med svaer eller fuldstaendig høretab risikerer at komme bagud i deres udvikling, og det forhindrer vi med AVT,« siger Bjarke Edholm, overlaege ved Audiologisk Klinik, AUH. Han tilføjer, at konsekvenser af et høretab risikerer at blive langt mere omfattende:

»Når først et barn er bagud med sproget følger al anden udvikling med. Det påvirker barnet kognitivt og emotionelt, når kommunikationen med andre børn og familien er svaer. Når det kommer i skole, er det også bagud, og det vil følge dem resten af livet på uddannelser og jobmarkedet.«

Esther Rask Jensens foraeldre er i vildrede. De har omkring hver anden uge i ca. to år kørt 12 km med deres datter fra huset i Egå til Audiologisk Klinik på AUH, hvor en audiologopaed har fulgt Esther Rask Jensens udvikling, og foraeldrene har fået håndholdte instruktioner i, hvilke indsatser de skal sørge for i hjemmet. I øjeblikket er der bl.a. fokus på lyden ”f”, som hele familien siger, når Esther Rask Jensens hopper i vandpytter for at gøre sprogtraeningen sjov.

Men Stina Rask Jensen og Troels Rask Pedersen har endnu ikke fået at vide, om deres datters forløb bliver påvirket af den manglende finansiering af AVT. Omkring 70 andre familier i regionen står i samme situation.

»Det er meget frustrerende,« konstaterer Stina Rask Jensen, der forklarer, at familiens mål med at stille sig frem i pressen ikke kun er håbet om at redde det resterende af deres datters AVT-forløb.

Håbet er også at hjaelpe de foraeldre, som i

fremtiden får beskeden om, at deres nyfødte barn er hørehaemmet.

»Det var et kaempe chok for os, og jeg nåede at taenke mange dårlige livsbaner igennem for min datter,« siger Stina Rask Jensen og Troels Rask Pedersen supplerer:

»Jeg ved ikke, hvordan vi havde klaret det uden AVT-forløbet. Måske googlet os frem til metoder eller købt os til behandling hos private. AUH hjalp os igennem krisen ved at servere en gennemforsket plan og give os besked om, at det hele nok skal gå, hvis bare I kommer til os hver anden uge i tre år.«

Det er med til at give Esther de bedste vilkår til at klare sig i en normal børnehave og skole sammen med de andre børn fra vejen. STINA RASK JENSEN, MOR TIL ESTHER RASK JENSEN

Kunne man som djaevlens advokat ikke sige, at regionen fortsat giver børnene det samme tilbud, som bare er skåret ned til et år?

»Nej. For det første gaelder det i fremtiden kun børn med CI. Mange børn med klassiske høreapparater har brug for samme traening. Dernaest er et år ikke nok,« siger Troels Rask Jensen.

Han forklarer, at der gik tre måneder, fra Esther Rask Jensen fik indopereret CI, til hun overhovedet viste tegn på at kunne høre noget, og at genoptraeningen af hørelsen er sket i meget små skridt. Dernaest måtte hun have opereret et af implantaterne ud og ind igen på grund af betaendelse.

»Vi ville ikke vaere kommet nogen vegne på et år.«

Familier lades i stikken

En orientering fra maj til regionens hospitalsudvalg viser, at politikerne var fuldt ud oplyst om hospitalets mening om AVT og effekterne af forløbene forud for budgetforliget i begyndelsen af måneden.

Af orienteringen fremgår bl.a., at 153 børn med foraeldre i perioden 2017 til marts 2022 har vaeret tilknyttet de treårige forløb i Region Midtjylland. Der står også, at Decibel har konstateret, at 84 pct. af børnene opnår alderssvarende talesprog efter tre år med indsatsen. Samme resultat nåede blot 30 pct. af børnene med en »standardbehandling« uden AVT på audiologiske afdelinger og hos kommunernes tale-hørekonsulenter.

Samtidig udtaler AUH, at den treårige AVT »er blevet en integreret og afgørende del af den samlede diagnostik og behandling af høretab ved børn«. Hospitalet kalder desuden AVT-indsatsen international anerkendt og peger på, at internationale cost-benefit-analyser viser, at den kan betale sig »på samfundsøkonomiske plan i form af lavere omkostninger til støtte i skolen, bedre livskvalitet, bedre uddannelse, øget tilknytning til arbejdsmarkedet samt højere indkomst«.

Overlaege Bjarke Edholm forklarer, at der også findes forskning, som viser, at børnene først opnår alderssvarende sproglig udvikling efter tre års AVT-forløb.

»Det gør de ikke efter kun et eller to års AVT.