Pas på, når du måler din sundhed

Som Jyllands-Posten har beskrevet, er der laegefaglig bekymring for, at data fra borgeres apps, smarture og andre wearables skader folkesundheden og den enkelte mere, end det gavner.

Som laege i almen praksis er jeg bekymret for de data om deres sundhed, som danskerne kan hente digitalt. Som forsker i nye dataformers betydning for diagnostik deler jeg de naevnte eksperters vurderinger: Data fra wearables og sundhedsapps er ikke ordentligt undersøgt, og de varierer voldsomt i kvalitet. Når du tester dig selv med wearables og sundhedsapps, udsaetter du dig selv for unødige tests, overdiagnostisk, overbehandling og spild af sundhedsvaesnets begraensede ressourcer.

Når du ser på dine medborgere og høre på politikerne, er det naturligt at forvente, at de nye teknologier gavner dig og folkesundheden: Naesten hver tredje danske familie ejer et eller flere wearables ifølge Danmarks Statistik, og lige så mange forventer at dele selvmålte data med egen laege ifølge Dansk Erhverv. Det er en politisk ambition, at data vil løse samfundets sundhedsproblemer.

Politisk svarer datateknologier inden for sundhed til energiteknologier inden for klima – det er den berømte hockeystav: håbet om en teknologisk udvikling, der nemt, hurtigt og billigt løser samfundets meget svaere problemer og dilemmaer.

Desvaerre er den øgede brug og forventning til borgeres selvmålte data ikke baseret på kliniske erfaringer og kritiske undersøgelser. Desvaerre er den i stedet baseret på ubegrundet optimisme. Borgere og politikere fodres af kommercielle aktørers interesse i at fokusere på potentialet frem for de reelle, kliniske konsekvenser af deres produkter. Hvis producenterne var interesserede i, om du reelt blev mere eller mindre syg af at bruge deres produkt, ville de undersøge dette. Men det gør de ikke, nok fordi salget går så udmaerket ved det blotte håb om en positiv effekt.

Hvis du bruger data fra wearables og apps til at ”optimere egen krop” og ”tage ansvar for egen sundhed”, er det relativt uproblematisk, hvis du med krop og sundhed forstår sportspraestationer og gode vaner – i sådanne tilfaelde skiller de nye teknologier sig i grunden ikke ud fra brugen af et stopur, en traeningsguide, eller en kalender over årstidens grønsager.

Det springende punkt, og langt mere problematiske, er, når disse data bruges om en krops- og sundhedsforståelse, der omhandler sygdomme og kliniske diagnoser.

Dataproducenterne adskiller ikke disse to forskellige former for sundhed i deres branding af deres produkter. Tvaertimod reklamerer de med, at du kan få i pose og saek. Men laegefaglige tilstande og sygdomme involverer langt flere tekniske og etiske problemstillinger end blot gode vaner. Det handler om sygeliggørelse, medicinsk behandling og eksistentielle valg. Inden

for laegevidenskaben kan forsøget på at gavne i stedet ende med at skade.

Heldigvis er der et alternativ: Modsat nye data hvor ingen har erfaring, har vi alle et livs erfaring med vores egen krop. Så start med at maerke efter med den.

Her er nogle aspekter, du kan overveje, hvis du eller dine naermeste er i tvivl om det laegefaglige perspektiv på jeres målte data. Eller hvis I oplever, at jeres laege ikke forholdt sig til data på den måde, som I forventede. Lad os gå kronologisk til vaerks.

Du har købt et produkt eller downloadet en app, og nu har du målt dig selv. Første spørgsmål: Passer data? Er de korrekte? I tekniske termer, er de valide?

Det korte svar er, at langt, langt de fleste teknologier på markedet er dårligt undersøgt eller slet ikke undersøgt. Hvem som helst kan skabe en teknologi, der giver et tal – 325.000 forskellige ”sundhedsapps” var på markedet allerede i 2017. Apps og wearables bliver ikke reguleret som medicinsk vaerktøj. Borgere og laeger har ingen guider til at vurdere, om nogle af teknologierne faktisk kan bruges klinisk. Der findes ingen liste over verificerede produkter. Så det er uvist, om dine data passer.

Derfor vaelger du at købe det mest kendte produkt, Apple Watch, som faktisk er blevet undersøgt i flere studier. Problemet med dette produkt er, at det stadig ikke er undersøgt godt nok til klinisk diagnostik. Apple Watch bliver f.eks. brandet for dets evne til at måle en bestemt type hjerteflimmer, atrieflimren, der kan have sundhedsmaessige konsekvenser. Men Apple har undersøgt det ved at sammenligne folk, der har meget tydeligt atrieflimren med folk, der meget tydeligt ikke har atrieflimren.

Problemet er her, at mange folk hverken er helt raske eller syge: De fleste kan med alderen opleve kortere perioder med atrieflimren, uden at det gør dem syge. Apple Watch er derfor ikke godkendt til at diagnosticere folk. Det er godkendt til at måle folk og tilråde dem at gå til laegen.

Folk rådes til at gå til laegen, fordi laegen skal analysere disse data. Så nu går du til laegen. Men fordi dataene ikke er ordentligt undersøgt i en klinisk kontekst, har laegen ikke en reel chance for at vurdere dataene. Når data ikke bliver undersøgt ordentligt, findes der ingen kliniske vejledninger fra eksperter på området. Men data skal analyseres, og de skal analyseres til den specifikke patient. Ellers er der tale om screening. Og screening er naesten aldrig anbefalet. Atrieflimren f.eks., som Apple brander sig på at måle, screener de facto brugerne.

Men de førende internationale laegefaglige organisationer anbefaler imod generel screening for atrieflimren. De fleste wearables foretager screening; de måler alle tilfaeldige brugere, uanset om de har symptomer og risici for den givne tilstand.

Hvorfor er det et problem? Hvorfor anbefaler hjertelaegerne imod at screene for atrieflimren? For det første er der risiko for falsk positive resultater: Du får at vide, at du er syg, men du er faktisk rask. Det koster tid, undersøgelser, ressourcer, utryghed for patient og laege – al det, som et presset sundhedsvaesen ikke har brug for. Det modsatte kan også ske – falsk negative resultater: du tror, at du er rask, men du er faktisk syg. Konsekvenserne kan i så fald vaere manglende eller fejlagtig behandling.

Du kan også blive overdiagnosticeret: Diagnosen er teknisk set korrekt, men du ville aldrig opleve gener af den tilstand. I stede vil du måske opleve bivirkninger af medicinen og den sygeliggørelsen, som følger med at få en diagnose. Ligesom med forkerte resultater kan samfundet også spilde ressourcer på overdiagnostik. I begge tilfaelde kan det øge ulighed i sundhed, fordi ressourcerne ikke bliver brugt på de mennesker, der faktisk er syge eller har symptomer.

Du skal derfor vaere påpasselig, hvis data fra wearables ikke laengere bruges til at optimere dit kondital, men til at finde sygdomme. Heldigvis viser forskning af danske almenpraktiserende laeger, at de er påpasselige. Når de analyserer data, gør de sig mange overvejelser for at forstå konteksten af den enkelte patient. Men det koster dem tid og ressourcer. Og selv når de gør sig umage, er teknologierne stadig ikke velundersøgt og reguleret, og derfor er det ikke sikkert, at det gavner den enkelte patient og samfundet.

Derfor må politikerne også blive mere påpasselige og kritiske i deres store ambitioner for brug af flere data. Der planlaegges i Danmark og EU enorme investeringer i skabelse, deling og brug af flere data – selvom det ikke er baseret på kliniske erfaringer og kritiske undersøgelser.

Og endelig skal du som potentiel bruger også vaere kritisk. Som

Claus forklarede i JP, hvorfor han måler sig selv: »Jeg stoler mere på data end på min egen mavefornemmelse i den situation, for mentalt kan man jo godt snyde sig selv«. Det har han ret i. Men man kan også snyde sig selv med data.

Heldigvis er der et alternativ: Modsat nye data hvor ingen har erfaring, har vi alle et livs erfaring med vores egen krop. Så start med at maerke efter med den.