Karoline Gyldenstjerne håber, at flere har taget stilling til organdonation, når »stormen« kommer
Karoline Gyldenstjerne har i årevis vidst, at hun ville blive rigtig syg en dag. Nu er den dag rykket taettere på, og det gør hende mere aengstelig, end hun havde regnet med.
Karoline Gyldenstjernes hud klør. Det skyldes hverken tør hud eller udslaet. Det kommer indefra.
Hendes lever er syg og kan ikke rense blodet for affaldsstoffer.
Derfor har den 26-årige Karoline Gyldenstjerne det, man kalder hepatisk kløe. Det er ikke nyt for hende. Hun har i flere år vidst, at hendes lever vil svigte en dag.
Hvornår hendes sygdom bryder ud, aner hun ikke. Hendes kløe er dog kraftigere nu end for bare et halvt år siden.
Karoline Gyldenstjerne har en kompleks sygdomshistorik. Hun er blevet opereret i hjertet, hun har fået fjernet sin tyktarm, og hun har taget medicin mod en autoimmun leversygdom, siden hun var 13 år.
En helt fjerde sygdom er årsagen til, at hun forbereder sig på det, hun selv kalder »en kaempe storm«.
PSC, hedder den. Siden det øjeblik laegerne opdagede den, har det stået klart, at Karoline Gyldenstjerne ikke kommer til at blive gammel med sin egen lever. Hun får brug for en andens. Ellers dør hun.
Derfor melder hun sig ind i debatten om organdonation.
Huden bliver gul
Det lumske ved Karoline Gyldenstjernes sygdom er, at laegerne ikke kan sige, hvornår leveren saetter ud. Det kan ske over lang tid, men bliver sygdommen aggressiv, kan det gå staerkt.
Hun står ikke på venteliste til en ny lever. Siden hun fik diagnosticeret PSC i 2020, har hun ventet på at blive syg nok til ventelisten.
1. februar i år fik hun scanningssvar fra en kontrol på sygehuset. Sygdommen havde udviklet sig meget siden sidst, og personalet sendte hende hjem med en opgave.
Hun skulle holde øje med, om hun blev gul.
Når leveren saetter ud, kan den ikke udskille galdepigment. Derfor bliver det i kroppen og gør huden gul.
Karoline Gyldenstjerne ved, at det hvide i øjnene er det første, der bliver gult. Hun er ikke i tvivl om, at hun vil opdage det, lige så snart det viser sig.
»Så ved jeg godt, hvad klokken har slået,« siger hun.
Forberedelserne
Selvom Karoline Gyldenstjerne er mere syg nu end tidligere, forsøger hun at leve så normalt som muligt.
Hun er i faerd med at afslutte sin kandidat i kunsthistorie og tysk og skriver på sit speciale.
Midt i uforudsigeligheden forsøger Karoline Gyldenstjerne at gøre alt, hvad hun kan, for at forbedre sine chancer for at overleve.
Det er vigtigt for hende at vaere så modstandsdygtig som muligt. Førhen traenede hun tre gange om ugen, men for tiden må hun nøjes
med en eller to gange om ugen.
Hendes krop skal vaere i den bedst mulige forfatning, når hun bliver syg.
Den øverste skuffe i fryseren i hendes lejlighed på Vesterbro i København er fyldt med lasagne og bolognese. Det ligger klar til den dag, hvor hun ikke laengere kan overskue at lave mad. Alt er forberedt.
Bortset fra én ting.
»En folkepligt«
I weekenden kom regeringen med et forslag. Det indebaerer, at alle over 18 år automatisk bliver registreret som organdonorer, indtil de eventuelt traekker deres samtykke tilbage.
Forslaget giver Karoline Gyldenstjerne håb.
For selvom hun forbereder sig på egen hånd, får hun brug for en lever fra et andet menneske på et tidspunkt.
»Jeg ved, at kuren findes. Men måske får jeg den ikke, og så kommer jeg til at dø.«
I hendes øjne burde det vaere »en folkepligt« at tage stilling til organdonation. Ikke at takke ja, men at tage stilling.
»Det er okay, at jeg dør på ventelisten, hvis 100 pct. af danskerne har taget stilling til organdonation. For så kunne der ikke vaere blevet gjort mere. Men jeg vil ikke dø på ventelisten, så laenge et stort antal danskere ikke har taget stilling til organdonation. For så kunne der vaere blevet gjort mere, og det synes jeg er uvaerdigt.«
På den ene side glaeder det hende, at det nye forslag har sat fokus på organdonation. På den anden side aergrer det
hende, når debatten indeholder ord som reservedelslager og organhøst. I hendes øjne er det ikke den rigtige måde at tale om emnet på.
»For mig er organdonation helt vildt smukt. Det er naermest det smukkeste, mennesker overhovedet kan gøre for hinanden.«
Er du bange?
Karoline Gyldenstjerne forsøger at holde fremtiden ude i strakt arm. Sådan noget som pensionsopsparing tager hun »på den anden side«.
»Jeg har håb og drømme,« siger hun.
»Men jeg prøver faktisk at drømme lidt mindre.«
I en alder af 26 har hun haft døden taet inde på livet. Hun har mistet naere venner til organsvigt, og så har hun måttet forholde sig til risikoen for, at hun ikke selv klarer den.
Hun tror på, at det ender lykkeligt, men hun har talt med sin familie om sin begravelse. Det er ikke så vigtigt for hende, hvad der skal ske, men flamengoblomster – saerligt de limegrønne – bryder hun sig ikke om. Dem har hun frabedt sig.
Det er okay, at jeg dør på ventelisten, hvis 100 pct. af danskerne har taget stilling til organdonation. For så kunne der ikke vaere blevet gjort mere. KAROLINE GYLDENSTJERNE, LEVERPATIENT
Er du bange?
Der bliver stille et øjeblik. »Ja.«
»Jeg er virkelig bange for at gøre dem omkring mig ked af det.«
En af de ting, hun sommetider bekymrer sig om, er den fem timer lange køretur, der er mellem hendes familie i Nordjylland og Rigshospitalet.
Hun frygter, at de ikke kan nå at vaere sammen, inden hun skal opereres, hvis laegerne en dag ringer med en lever.
»Jeg vil gerne have, at min familie når at komme over til mig, så de kan passe på mig.«
Hvad er det første, du vil gøre, hvis du en dag bliver udskrevet efter en vellykket transplantation?
»Det kommer an på, hvilken årstid det er. Hvis det er sommer, vil jeg gerne have en tur i en ladcykel. Og have noget vind i håret.«