Dagen for sjaeldne mennesker fejres med dronning Mary
Sjaeldne-dag fejres med en sjaeldne-pris, der overraekkes af dronning Mary, en march, hygge og faellessang.
Sjaeldne-dag saetter spot på dem, der kun findes ganske få af. Ikke fordi de er dronning eller arbejdssky komiker, men fordi de har saerlige diagnoser.
Det sker hvert fjerde år over hele verden. I Danmark fejres dagen på den sjaeldne dato: den 29. februar. Den handler om at skabe opmaerksomhed, så man kan dele kostbar viden og få en øget forståelse for sjaeldne sygdomme og den hverdag, der leves med en diagnose.
Det kraever en staerk psyke at vaere sjaelden. Mange sjaeldne borgere har en følelse af at blive overset eller at drukne i en livssituation, der er mere ekskluderende end inkluderende. Derfor er der brug for sjaeldne-dagen. Paraplyorganisationen Sjaeldne Diagnoser står bag forskellige arrangementer i Aarhus og København.
I hjertet af Aarhus bliver sjaeldne-dagen holdt på Hotel Comwell med en hyggelig sammenkomst.
Det er de tre kvinder Sonja Solstråle Bang-Møller, Kis Holm Laursen og Hanne Arensbak Kjaergaard, der arrangerer i det jyske.
Det skriver de i en pressemeddelelse.
Det har de gjort flere gange, og det er der en saerlig grund til. De har alle tre døtre med sjaeldne diagnoser og har gennem børnenes opvaekst haft deres kampe på sygehuset, med de offentlige instanser, paragraffer, medicinske overvejelser, braekkede knogler, operationer, utryghed og drillerier.
»Men også en stolthed ved at vaere mor til netop vores piger. Det er hårdt at sparke dørene ind til laegevidenskaben og stå fast på behandlinger og fokus på psykiske mén midt i et liv med en sjaelden diagnose. Det kraever sit at vaere pårørende. Om man er foraelder eller søskende,« siger de tre mødre.
De mødtes allerede i efteråret for at finde et sted, hvor mange mennesker med og uden kørestol kunne samles. Der er godt med hjerterum rundt om bordet og højt til loftet.
Mary uddeler sjaeldne-pris
Mange sponsorater og aftaler er kommet i hus, så de sjaeldne og deres familier denne gang kan mødes over minikoncert med Laura Kjaergaard, braetspil, kage og en selfie-booth.
Eftermiddagen afsluttes med Jacob Haugaard og faellessangen “Hammer hammer fedt”.
Dagen markeres i København med en minikonference om det sjaeldne civilsamfund og Christiansborg, en sjaeldne-march med plads til alle og et faellesarrangement i Industriens Hus, hvor sjaeldneprisen uddeles af Hendes Kongelige Højhed Dronning Mary.