Glem dem ikke: Pårørende lever videre efter organdonation

Nogle gange er det, som om tingene går op i en højere enhed. Det gjorde det saerligt for mig i sidste uge, da jeg talte med Maj Kaer. Mor til 14-årige Victor, som døde af meningitis kort efter nytår, og som hun valgte skulle give livet videre som organdonor.

De seneste par år har jeg forsket i pårørendes tilstedevaerelse ved akut behandling og genoplivning, og i sidste uge var det, som om jeg fik en mindre åbenbaring.

En sløjfe blev bundet mellem min forskning og mit nu sundhedspolitiske fokus. Organdonation. For Maj fortalte mig om sin oplevelse som pårørende. En oplevelse, der berørte mig dybt. Hun fortalte, hvor alene hun havde følt sig som pårørende. Al fokus ved organdonationen var på hendes søn og det, at han kunne give livet videre. Hele den biomedicinske proces kørte topprofessionelt, og hun er helt overbevist om, at hun tog det rigtige valg på sin søns vegne. Også fordi hun vidste, at han ville have ønsket at give livet videre.

Men midt i det hele stod Maj og følte sig utrolig alene. Den måde, hun beskrev sine følelser på, kunne jeg pludselig genkende fra min forskning.

Der findes ikke megen evidens af god kvalitet, når det omhandler effekten af pårørendes tilstedevaerelse ved akut behandling og genoplivning, og det er usikkert, hvilke barrierer og faciliterende faktorer der er for det sundhedsfaglige personale i forbindelse med at invitere pårørende med ind i behandlingsrummet.

Alligevel er man flere steder begyndt at invitere de pårørende med ind i behandlingsrummet, fordi man mener, at det er det etisk rigtige at gøre – saerligt når det gaelder akut syge børn. Det hjaelper de pårørende med en afslutning.

Men netop fordi det er utroligt sårbart for de pårørende at overvaere de biomedicinske processer, anbefales det, at man afsaetter ressourcer til en støtteperson, der kan tage sig af de pårørende.

Efter jeg talte med Maj, mener jeg, at det samme faktisk bør gøre sig gaeldende ved organdonation. Hvis vi som samfund ønsker at få flere til at tilmelde sig som organdonorer, bliver vi også nødt til at sørge for, at deres pårørende får den bedst mulige afslutning. Og det gør vi, hvis vi sørger for, at der er nogen med i processen, der har blik for dem. Ikke for den biomedicinske behandling af organdonoren, for det er jeg slet ikke i tvivl om, at der er helt styr på, men den følelsesmaessige påvirkning af den pårørende.

Jeg mener, at der bør vaere en pårørendeansvarlig støtteperson til stede ved organdonation.

Laege, ph.d., MF, politisk ordfører (M)

Som jeg skrev i min ph.d.-afhandling om pårørendes tilstedevaerelse ved akut behandling og genoplivning: »At stå helt alene for sig selv i et hjørne af en hospitalsstue med taske og frakke over armen, mens ens kaere ligger livløs, og man ikke ved, hvad der foregår, er ikke den rigtige vej at gå. I vores verden giver det mening, at der skal vaere en stol at sidde på og en skulder at graede ud ved.«

Det samme gaelder her. Det er de pårørende, der skal kunne leve videre. Det er de pårørende, der skal have den bedst mulige proces med organdonationen.