Diario Libre (Republica Dominicana)
Vivir con lepra en la República Dominicana
El 2017 se diagnosticaron 123 nuevos casos en RD. Padecen una vieja enfermedad que genera estigma y discriminación.
SD. En la Biblia que él escudriña se narra cómo un enfermo de lepra era rechazado y apartado de la vida social. Siglos después de que se escribieran las escrituras, él tiene lepra. Se levanta la camisa y deja ver decenas de granos que brotan de su espalda. También tiene detrás del cuello y en una pierna, y un pie lastimado. “Si las personas se quieren apartar de mí, pero Dios está conmigo, yo estoy bien porque recibo de él la consolación”, dijo. Las 11 personas que lo acompañaban ese día en el salón del hospital son de las pocas enteradas de la transformación de su piel. En su cotidianidad esconde su padecimiento bajo la ropa mientras trabaja para mantener a cuatro hijos. Ni a su madre el hombre de 40 años le ha enseñado las protuberancias en su cuerpo. Entre el grupo que lo observaba había gente que también oculta a parientes o conocidos la lepra que contrajo. Una señora de 67 años se sanó con el tratamiento, pero no le revela a su esposo que se enfermó. Otro joven, de 32, no se lo ha dicho a su esposa ni a nadie. Cuando le preguntan por una mancha que le queda en el cuerpo miente respondiendo que es la consecuencia de una quemadura. En tanto que un señor de 65 sigue afectado por el abandono de su familia y recuerda cuando los niños exclamaban que parecía un monstruo. La lepra es una enfermedad transmisible causada por la bacteria Mycobacterium leprae, también conocida como bacilo de Hansen. La Organización Mundial de la Salud (OMS) explica que ese bacilo se multiplica muy despacio y el periodo promedio de incubación de la enfermedad es de cinco años. En algunos casos los síntomas aparecen en un año, pero también pueden tardar hasta 20 años. La Organización Panamericana de la Salud indica que la lepra se transmite a través de gotículas nasales y orales durante contactos estrechos y frecuentes con casos sin tratar. Un afectado tendrá manifestaciones principalmente en la piel. Si no se trata a tiempo puede contraer lesiones permanentes como mutilaciones. Pasaron siglos para que en la década de 1980 se encontrara un esquema de tratamiento que cure a esta vieja enfermedad. Llegó a considerarse como “un castigo” y enfermos fueron condenados al confinamiento, al rechazo de sus familias y comunidades e incluso en países se aprobaron leyes para aislarlos. Se cree que fue introducida al Caribe por esclavos africanos traídos por los colonizadores. Aunque en el 2000 se eliminó como problema de salud pública, todavía hay lepra en el mundo. India, Brasil e Indonesia son los países con más casos nuevos. Se ha comprobado que persisten prejuicios motivados por aspectos como el contagio, que acarrean separación familiar y despidos laborales, a pesar de que las posibilidades de contraerla son menores a las de la gripe. “De cada 100 personas que viven con un paciente con lepra solamente entre una y cinco se contagia (...) y el contagio no es casual, no es porque entre y pase o nos montemos en el mismo carro público o porque cruce por el lado tuyo”, dice el dermatólogo Juan Periche.
Qué piensan enfermos
En 57 enfermos encuestados en 2017 para una tesis médica de la Universidad Iberoamericana (Unibe), se encontró un grado de estigma moderado que podía verse afectado por factores como esconder la enfermedad, desconocimiento de la patología y factores socioculturales. Se observó que el 79 % mostró algún grado de depresión revelando necesidades emocionales. La correlación entre estigma y depresión se evaluó en la muestra como moderada. Se les preguntó a los participantes si preferirían que la gente no supiera sobre la lepra y el 67 % dijo que sí. El 51 % afirmó que no ha discutido su problema con la persona que considera más cercana. En otro estudio realizado en 2012 con 60 pacientes del Instituto Dermatológico el 60 % dijo que algunos evitan o evitarían tocarlos si saben que tienen lepra y el 33 % expresó que hay quienes se han alejado o lo harían al enterarse de su enfermedad. “El VIH fue en el siglo pasado llamado la lepra de este siglo”, dice el doctor Periche. Comenta que ambas son las enfermedades que generan más discriminación. A su lado está la sicóloga Miguelina Justo a quien le pregunta si opina lo mismo y responde que sí. Ambos trabajan con pacientes en el Programa de Control de la Lepra en República Dominicana, cuyo director es Periche. “El 95 por ciento de los seres humanos tiene algo en su sistema de defensa que lo protege de la lepra –explica Periche–, y no lo pensemos como que fuese un defecto de mi sistema inmune, lo que la gente llama las defensas bajas, no es eso, es que uno nace con un factor que lo protege. Puedes vivir con una persona que tiene lepra y nunca te da, y esas son pruebas que vemos a diario”. El médico explica que cuando el microbio de la lepra entra al cuerpo produce una mancha o un empeine. “Y eso no es contagioso todavía, los únicos que son contagiosos son los pacientes con lepra lepromatosa (su forma más grave)”.
13,736 casos en 51 años
Para 1963 comenzó a funcionar en el país el Patronato de Lucha Contra la Lepra y tres años después se inauguró el hoy Instituto Dermatológico Dominicano y Cirugía de Piel Dr. Huberto Bogaert Díaz donde funciona un grupo de apoyo. Desde 1966 y hasta 2017 se diagnosticaron 13,736 personas con la enfermedad y a 12,531 se les dio el alta. Aunque en la República Dominicana la atención a la lepra está controlada, no se puede decir que así ocurra en toda la isla. “La Organización Mundial de la Salud ha intentado numerosas veces de crear un programa de control en Haití y hasta la fecha de hoy han fracasado”, lamenta Periche. Informa que hay pacientes que viajan desde ese país a buscar tratamiento en la República Dominicana. En 2007, el número de nuevos casos de lepra a nivel mundial fue de 258,133. La cifra ha disminuido hasta llegar a 214,783 en 2016. Así lo detalla un reporte de la OMS. Periche informa que la prevalencia en el país es de 0.22 por cada 10,000 habitantes. Solo en 1974 el número de casos nuevos de pacientes de lepra en la República Dominicana fue de 487, el pico más alto. Al cierre del año pasado, en una nación con 10.2 millones de habitantes, el Instituto Dermatológico registró la cifra más baja de casos nuevos: 123. Para ese entonces también se daba tratamiento a 224 personas y 981 estaban en observación. El tratamiento y el seguimiento de la enfermedad son gratuitos. Detener la discriminación y promover la inclusión es el tercer pilar de la Estrategia Mundial contra la Lepra 2016-2020.