Hemofilia, una afección rodeada de mitos
El ser poco conocida entre la población ha contribuido a que se hayan generado algunos mitos en torno a esta enfermedad
“Tiene que ver con la alimentación”; “Quien la sufre no llega a la adolescencia”; “Las brujas le chupan la sangre”; son algunos de los mitos que se dicen sobre la hemofilia, asegura Haydeé Benoit, presidenta de La Fundación Apoyo al Hemofílico-FAHEM.
Para Benoit, la ignorancia hace más daño que la misma enfermedad, por lo que aún falta más concientización en la población. “Existen 15 factores de la coagulación, sin embargo, a las personas con hemofilia les falta el factor 8 o el 9. Cuando inicia la cadena de coagulación, como les falta una proteína, ese coágulo no será lo suficientemente sólido para mantenerse y, al poco tiempo, va a presentar una hemorragia”, dice sobre la enfermedad.
De acuerdo a Benoit, las manifestaciones dependen de la severidad de la hemofilia. Se clasifica en tres: severa, leve y moderada. “Los severos son aquellas personas que tienen un menos uno por ciento de la proteína faltante (la 8 ó la 9). Este grupo va a mostrar manifestaciones en el primer año de vida. Por ejemplo, los niños que empiezan a gatear le salen hematomas en la rodilla, en el codo y los tobillos. Si está un poco gordito, y al levantarlo le presionas el dorso, se le generarán hematomas”, explica Benoit, quien asegura que esos son los primeros síntomas usuales que aparecen.
En su experiencia personal, cuando su hijo (diagnosticado con hemofilia) dormía, lloraba, por lo que pensaba: ¿será que tiene dolor de cabeza? Situación que le llamó la atención.
“Cuando esos niños son llevados a un pediatra, y este observa hematomas (descartando el maltrato físico), debe mandarle a hacer una prueba de factores”, compartió con elCaribe, resaltando que:“Gracias a Dios, hoy en día, contamos con un laboratorio en el Hospital Robert Read Cabral, donde se hace la determinación del factor 8, 9 y de los inhibidores de esos factores”.
Afirma que esta condición afecta grandemente, ya que si no se recibe atención, de acuerdo al factor que le falte, ese niño presentará hemorragias. “Comienza con hemorragias pequeñas, que luego se acumulan en las articulaciones. Esa sangre al no ser reabsorbida, va dañando los ligamentos... lo que puede desencadenar en una invalidez o en muerte”, puntualiza sobre el tema.
Los hospitales Robert Reid Cabral y Dr. Arturo Grullón son los únicos donde se trata a quienes padecen hemofilia.