Haydeé, madre que se inspiró en su hijo para crear una fundación
Tras recibir el diagnóstico de hemofilia de su hijo, Haydeé Benoit creó FAHEM para ayudar a pacientes en el país
Haydeé Benoit y Aridia Payano tienen algo en común: cada una tiene un hijo diagnosticado con hemofilia, un trastorno hemorrágico hereditario causado por una falta del factor de coagulación sanguínea.“Mami es la persona más importante en mi vida. Desde que tengo uso de razón la recuerdo como una persona cariñosa y altruista que sacrificó mucho de sí para brindarnos todo el conocimiento, habilidades y capacidades, para ser un ente competente en nuestra sociedad”, expresó a elCaribe Dámaso Alejandro, hijo de Haydeé.
De su madre, dice haber recibido toda la vida un amor incondicional. “Siempre le estaré agradecido por nunca rendirse conmigo a pesar de las diferentes vicisitudes que hemos enfrentado. Me regaló el privilegio de la vida y la voy a querer para siempre”, expresó de manera muy emotiva.
Dos historias dignas de contar
Iniciamos con la primera historia (la segunda se encuentra en la página siguiente). Transcurría enero de 1985 en República Dominicana cuando Haydeé Benoit dio a luz su segundo hijo, un varón a quien le dio el nombre de Dámaso Alejandro. En mayo desde ese mismo año, junto a su familia, Haydeé emigró hacia Canadá donde su hijo fue diagnosticado con hemofilia, tras ella llevarlo al médico por un hematoma que sufrió en el abdomen al mecerse en un columpio.
En medio de las tantas cosas que le dijeron se hizo la siguiente pregunta: ¿qué tengo yo que hacer para ayudar a mi hijo? El mejor consejo lo recibió de una trabajadora social de un hospital que le dijo “tienes que aprender todo sobre hemofilia, porque eso lo va a acompañar toda su vida”.
“La hemofilia no decimos que es una enfermedad, sino una condición de salud congénita-hereditaria que está ligada al cromosoma X. La mujer la transmite a sus hijos varones, y los varones hemofílicos la transfieren a sus hijas”, expresó Haydeé, también madre de Sarah Michelle.
Cuando regresó al país, comenzó a indagar y encontró que había una Sociedad Dominicana de Hemofilia, pero solamente conformada por médicos, donde los hemofílicos y sus familiares no tenían acceso.
“Decido seguir atendiendo a mi hijo fuera, y relacionándome con las asociaciones de pacientes en Estados Unidos. Ahí es que en el 1996 fui invitada por el laboratorio médico Bayer a un almuerzo para que hablara a los familiares o con algún pariente con hemofilia sobre cuál había sido mi experiencia criando un hijo con esta condición”, subrayó Haydeé.
Durante su encuentro con las familias, explicó que le colocaba el medicamento a su hijo y que él hacía una vida relativamente normal.
“La mayoría de las personas me decían doctora y les respondía: no soy doctora, soy una madre al igual que ustedes; la diferencia es que decidí ayudar a mi hijo y aprender. Y si ustedes no aman la hemofilia, nunca la van atender y nunca van hacer felices”, narró Haydeé a elCaribe.
En ese mismo orden, contó que habían madres que no sabían que transmitían la hemofilia; otras no sabían que en cada parto tenían un 50 % de probabilidades de tener un hijo con esta condición, por lo que pensaban: “Este hijo me nació así, pero el otro que tenga me nacerá sano”, por lo que tenían, uno, dos, tres… hijos con hemofilia”, manifestó.
Cuando terminó ese evento y regresó a casa, le dijo a su papá y a su esposo que sentía la necesidad de hacer algo por su hijo y por el país, y lo quería hacer a través de una organización, pero de pacientes. “Aunque contaba con el apoyo de algunos amigos médicos, les dije a mi papá y a mi esposo que no podía hacerlo sola, y ellos me dijeron, pues cuenta con nosotros, y así nace Fundación Apoyo al Hemofílico (FAHEM) en 1996.
Su hijo, su orgullo
De acuerdo a Haydeé las personas con hemofilia, sí pueden hacer muchas cosas; tienen la capacidad de estudiar y de ser buenos profesionales y ciudadanos, “porque estamos educando en valores”.
“Yo siempre he estado orgullosa de mi hijo y lo digo con mucha propiedad y mucho orgullo. Mi hijo hace una vida normal, productiva y no tiene complejos de su situación. Eso me satisface, el haber logrado que muchas familias entendieran y ayudaran a sus hijos a vivir con plenitud y seguridad”, expresó Haydeé, quien conoce padres maravillosos que se han integrado y luchan por sus hijos.
“Un paciente empoderado es un aliado al médico; es una persona que puede salvar su vida y la de otros. La ignorancia hace más daño que la misma enfermedad. Cuando escuchas a un padre que ya está capacitado y sabe qué hacer no tiene precio”, puntualizó.