Al pasar de doctora a paciente, Lissette vivió una odisea
La doctora Lissette Hernández publicó “Lucidez y resiliencia”, un testimonio sobre cómo superó la grave enfermedad autoinmune, Miastenia Gravis
En República Dominicana hay 280 personas diagnosticadas con Miastenia Gravis (enfermedad autoinmune que se caracteriza clínicamente por debilidad muscular), y la doctora Lissette Hernández es una de ellas. Sin ningún diagnóstico de la enfermedad, con diversas manifestaciones, una traqueotomía (orificio en el cuello que va hasta la tráquea), y un tanque de oxígeno, los médicos le dieron a Lissette seis meses de vida. En ese momento, sintió que sólo tenía dos vías: quedarse en la depresión y estar muerta en vida, o elegir el ser resiliente ante una enfermedad de la que no conocía su nombre. “Dejarme morir no era una opción, por lo que no acepté que tenía seis meses de vida”, manifestó.
Lissette tenía muchas manifestaciones de la enfermedad, por lo que la solían confundir. Visitaba especialistas de diferentes ramas en búsqueda de una explicación a su fatiga, a su crisis asmáti
ca, problemas de la vista y otros. Al no encontrar respuesta en el país, viajó a Estados Unidos y luego a Cuba, pero no obtuvo éxito con el diagnóstico.
“Vivir con Miastenia Gravis es como estar al borde del precipicio, de donde te caes bien profundo, y levantarse es muy difícil. Entras en depresión, en ansiedad, en un renegar de la vida, de la voluntad de Dios...”, expresó Lissette.
A lo largo de su vida tuvo diversas crisis, unas más fuertes que otras. “Una de las crisis más graves fue cuando me hicieron la timectomía para extraerme un tumor en el timo. En esa cirugía me vi muy grave, pero sacar el timo me ayudó durante cinco años, después de ahí tuve otras crisis”, dijo.
Después de ese tiempo volvió a caer en un cuadro. “Hay pacientes que están en el mejor momento para ser operados, que es cuando la enfermedad está comenzando, pero como es tan difícil de diagnosticar, y hay diferentes tipos como generalizada y refractaria al tratamiento, no se presenta mejoría”.
Por fin llega el diagnóstico
Hace 16 años que Lissette fue diagnosticada por el reumatólogo Rafael Alba Fériz, a pesar de ser una afección que tiene que ver con neurología.
Estaba contenta por un diagnóstico y tenía esperanza de llevar un tratamiento y una vida normal. “Todo el tiempo pensé en volver a ejercer mi especialidad como médico anestesióloga, esos eran mis planes, pero choqué con otra realidad: el tratamiento es de alto costo. A pesar de ser una doctora especialista y luchar tanto en la vida para tener un estatus social, era una ‘pobre indigente’ frente al costo del procedimiento. Además, el seguro médico no contempla la enfermedad porque no se conoce”, lo que llenó a Lissette de impotencia.
Lissette había perdido el habla, y se refugió en documentar su travesía. Esta rutina la ayudó a conocer su cuerpo y a comprender la enfermedad, motivándose a escribir su libro “Lucidez y resiliencia”, cuyas ganancias son destinadas a la Asociación Dominicana de Miastenia Gravis (Asodomig).
“Como médico me siento feliz por ayudar con su tratamiento a los pacientes de Asodomig, mis compañeros de batalla. En este manual me dejo ver como soy para que otros aprendan a convivir con la enfermedad”, concluyó.