MIRANDO POR EL RETROVISOR Madres abnegadas, verdaderas heroínas

Cuando entré en horas de la mañana a la habitación del centro asistencial que ocupaba mi madre y a pocas horas de ella ser sometida a una cirugía riesgosa por sus complicaciones, sus primeras palabras fueron para preguntarme si había desayunado.

En ese momento me pregunté cómo es posible que una madre en esas circunstancias tan difíciles para su propia supervivencia esté pensando en esos detalles, especialmente tratándose de un hijo que se las puede arreglar solo. Y así ha sido siempre, más pendiente de las necesidades de una numerosa familia que encaminó a base de sacrificios, con una entrega y desprendimiento que se han convertido en el mejor legado para sus ocho hijos.

Ese mismo día, en horas de la tarde, cuando esperaba a la entrada del quirófano que terminara la cirugía, alguien me envió un mensaje por “whatsapp” sobre el caso de un niño autista de 10 años que falleció ahogado en el mar Caribe. Ver la imagen que se había difundido por las redes sociales me conmovió y de inmediato pensé en el inmenso dolor que embargaba en ese momento a sus padres.

El niño José Alberto Núñez había desaparecido dos horas antes cuando compartía con sus padres durante el cumpleaños de uno de sus primos en el Club Casa España.

En algunas redes sociales se compartieron comentarios, para referirse al suceso, sobre el “descuido” de los padres que generalmente provoca estas desgracias.

Solo quien desconoce lo que significa tener un hijo con cualquiera de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) puede expresarse de esta manera. El autismo es un trastorno neurológico complejo que afecta la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con los demás, por lo que en la mayoría de los casos prefieren estar aislados, pocos dados a la socialización. Está muy asociado con rutinas y comportamientos repetitivos. Otros son tan hiperactivos que resulta sorprendente verlos exponer toda esa carga de energía que solo mengua cuando finalmente concilian el sueño. He conocido padres que ni siquiera pueden ingerir alimentos tranquilos porque deben estar constantemente pendientes de lo que hacen sus hijos con esta condición.

Los padres de niños o niñas autistas no tienen vida propia. Cuando comen, van al baño, se visten o están realizando cualquier otra actividad del diario vivir lo hacen angustiados porque están conscientes de que con cualquier mínimo descuido sus hijos pueden sufrir un accidente o una desgracia como la que le ha tocado vivir a la ahora atribulada familia del niño José Alberto.

Estos niños especiales acaparan de tal manera la atención de los padres, que muchas veces dedican poco tiempo a sus otros hijos que nacieron sin esta condición, no porque los amen más, sino por su vulnerabilidad.

Un niño con autismo conlleva también una carga económica adicional para las familias, pues a los gastos que tienen aquellas con “niños normales”, se suman las consultas, terapias, educación y alimentación especial.

Y si quieren más, está el estigma de que cuando los padres asisten a lugares públicos sus hijos son vistos como seres extraños e incluso son etiquetados como progenitores apoyadores que no controlan a hijos que en algunos casos se mantienen en un estado de inquietud permanente.

No conozco a los padres del niño José Alberto, pero no tengo la menor duda de que han llevado una vida de sacrificios y entrega total al cuidado de su hijo desde que fue diagnosticado con autismo. La sociedad debería inclinarse, especialmente ante las madres, que cargan con el mayor peso de la atención y cuidado que requieren los niños y niñas con TEA.

Si familias con niños “normales” corren el riesgo de enfrentar cualquier accidente con sus hijos, pese a estar pendientes de ellos casi todo el tiempo, en el caso de los padres con niños autistas esas posibilidades se acrecientan.

Por eso, ese lunes, cuando mi madre salió airosa del quirófano tras casi cuatro horas de cirugía y luego de enterarme también de la conmoción que se apoderó de la madre del niño José Alberto Núñez cuando supo de su muerte, solo pensé en voz alta: madres abnegadas, verdaderas heroínas.