Rol de la familia ante el diagnóstico de cáncer
Para dar apoyo al paciente es preciso evitar la lástima y actuar para darle fuerzas. Hay que aprender a hacer uso de la cita de Winston Churchill: “La actitud es una pequeña cosa, que hace la gran diferencia”.
Hablar de las enfermedades terminales, en este caso del cáncer, representa enfrentar sufrimientos. Cuando se diagnóstica esta enfermedad se crea un ambiente estresante y confuso en los familiares del paciente, se produce una alteración psicosocial, deben afrontar la enfermedad y posterior muerte de un ser querido. Además, se inician cambios en la estructura familiar, en el sistema mismo, y la vida de los miembros comienza a cambiar. Hay una anticipación del dolor ante la pérdida.
A pesar de todo esto, el rol de la familia debe ser de apoyo, aunque sabemos que no todos los miembros de la familia reaccionan del mismo modo ante esta nueva y dolorosa situación familiar. Por ello es importante que haya un proceso de aprendizaje igual al que experimenta el paciente en relación a la idea de muerte. Es habitual que hayan diferentes manifestaciones o reacciones ante la noticia recibida. En primer lugar hay un período de aturdimiento, y es cuando el paciente y los familiares se quedan en ‘shock’ ante esta noticia. Hay incredulidad buscando más opciones para las posibilidades de cura. Mientras algunos familiares se encuentran en una fase otros comienzan a manifestar sentimientos de ansiedad, miedo, se sienten desprotegido, llega el sentimiento de rabia, desesperanza y la conspiración del silencio.
Esta reacción ante el dolor, ‘conspiración del silencio’ consiste en comunicar a los terceros un falso equilibrio como si nada estuviera pasando, que todo está normal. Esta conspiración es de doble efecto, tanto los familiares como el mismo paciente suelen actuar como si todo estuviera bien. El paciente pretende que no sabe nada (usualmente saben mucho más que la familia sobre su enfermedad), asumiendo que los familiares no podrían asimilar la situación de enfermedad y no sabrían cómo afrontarla. La biografía familiar dirá como se comportará la familia cuando tiene un enfermo con este tipo de enfermedad. Responderá en base a experiencias vividas, de los eventos, de los mitos familiares, de la estructura de la familia, y dependiendo de cómo está conformada. Incluso el comportamiento conflictivo de un miembro de la familia puede provocar otras crisis laterales a la ya sufrida por el enfermo. El ciclo
El miedo a la muerte es otro factor que inhibe la comunicación entre el paciente y los familiares. Conversar el tema abiertamente no es posible, no todos pueden comunicarse sin limitaciones y expresar sus sentimientos. familiar en ese momento es importante analizarlo, pues también influirá en las reacciones de los integrantes de la familia. Sin embargo, en todo este proceso de adaptación frente a la situación, lo más importante es la atención al paciente, y saber qué es lo que necesita para alivianar el sufrimiento del ser querido que sabe que en un momento determinado ya no estará. Siempre es conveniente identificar esos deseos, como por ejemplo, saber que quiere que lo abracen, no sentir rechazo, que le consientan con algunos antojos, que le respeten sus silencios...
Otra fase de las reacciones de las familias ante esta situación es la creación de un ambiente apropiado y la forma de manejar los distintos problemas y se promueva la expresión abierta de los sentimientos de cada miembro de la familia. A este proceso se le llama la cohesión familiar, y se refiere a cómo se encuentran las relaciones intrafamiliares y como se sienten entre sí, la disponibilidad de apoyo que ofrece cada uno, que grado de similitud tienen en las estrategias a usar para el afrontamiento ante el paciente de su enfermedad.
La cohesión familiar es la existencia de alianzas, subgrupos o triangulaciones, reglas, complicidad creadas en los integrantes de la familia para mantenerse en la misma línea de apoyo.
Las reacciones de los familiares del paciente también dependen de la organización y funcionamiento que tenga ese sistema familiar, y cómo esté compuesto el sistema en esa familia. En un subsistema conyugal, dependiendo de la posición que tenga el paciente en el subsistema, la pareja toma su lugar. Es decir, hay desplazamiento, por ejemplo, si el paciente es la pareja más emprendedora, activa y proveedora en esta situación, el cónyuge abandona su posición o papel de dependiente y comienza a funcionar como el responsable de cuidar a su pareja. Si por el contrario esta relación era conflictiva y disfuncional, esta situación crea sentimientos de culpa y distanciamientos intensos.
Cada subsistema familiar tiene sus características de cómo afrontar esta situación de enfermedad terminal, en el subsistema parental. Una de las características más frecuente es que la pareja llega a colapsar, el subsistema se sobrecarga por las diferentes situaciones que se dan y las pocas probabilidades de actuar en control por los padres, ver un hijo en una situación de estado de muerte provoca sentimientos de desesperanza contínua. De la misma forma sucede en el subsistema filial, aquí los hijos se llenan de miedo y desesperación por sentimientos de desprotección y abandono.