“Vivir con el diagnóstico no es complicado, lo difícil es no saber lo que tienes”

Wendy Solano cuenta las vicisitudes que tuvo que pasar antes de que determinaran la rara enfermedad que padece: deficiencia en GATA2.

Desde pequeña, Wendy Solano siempre notó una diferencia patente entre sus hermanas y ella: se enfermaba con facilidad y cuando sus padres la llevaban al pediatra siempre le decían que tenía las defensas muy bajas, por lo que le recomendaban ingerir vitaminas y comer bien.

A pesar de que llevaba las instrucciones al pie de la letra, no notaba una mejoría. El tiempo pasaba y a medida que iba creciendo sentía que su sistema inmunológico era débil, pero no sabía hasta qué punto.

Sus complicaciones empezaron en el 2006, cuando se fue a vivir a España por una maestría. Al poco tiempo de estar allí, cuenta que le dio una infección viral de meningitis y la pusieron en tratamiento, viéndose obligada a paralizar sus estudios por dos semanas. Pese a eso, no se preocupó, porque según los doctores solo era algo esporádico.

Un año después empezó con la hemoptisis, que es la expulsión de sangre por la boca. Fue en este punto que se dio cuenta de que era necesario acudir de nuevo al médico en busca de una explicación.

Los especialistas le manifestaron que se trataba de una vena que se había explotado, respuesta con la que no quedó conforme ya que no había hecho ningún esfuerzo que pudiera haber dado eso como resultado.

Al comentarle a personas allegadas, estas le recomendaron ir a un neumólogo. Tras hacerse los análisis correspondientes y ver que la radiografía no arrojaba nada fuera de lo normal, se quedó más tranquila. Pero cuatro meses más tarde el mismo episodio de sangre se le presentó, esta vez con coágulos y más fuerte.

Como ya se estaba haciendo costumbre, Wendy acudió al hospital. Allí le dijeron que tenía una neumonía atípica y para determinar el padecimiento exacto era necesario realizarle una toracotomía.

Al contarle a sus padres, ellos entendieron que lo más prudente era buscar un especialista para tratarse en República Dominicana, para que pudiera estar cerca de su familia, considerando que Wendy vivía en Madrid solamente con una hermana.

Ya en suelo dominicano, le hicieron la toracotomía donde se obtuvo el diagnóstico de proteinosis alveolar pulmonar (PAP), una rara enfermedad en la cual un tipo de proteína se acumula en los alvéolos de los pulmones y dificulta la respiración.

De vuelta en España con los resultados, los médicos no confiaron en el dictamen por lo que le indicaron más estudios, haciéndola sentir como objeto de experimento.

Así iba trascurriendo su vida, la cual entre los años 2006 y 2012 se vio definida por el constante cambio de especialistas y viajes de un país a otro, en búsqueda de al menos un diagnóstico certero.

Al siguiente año, en el 2013, recibe la solicitud de residencia para Estados Unidos, pero esta viene acompañada de una advertencia por supuestamente tener tuberculosis. Al llegar a Jersey City para hacerse los estudios correspondientes, el médico le advirtió que lo que tenía no era una enfermedad normal, por lo que le recomendó ir donde otro especialista.

Cuando por fin logró contactarse con la doctora a la cual la refirieron, procedieron a hacerle más estudios.

Narra que la doctora le dijo que su proteinosis alveolar estaba detenida, pero que no sabía qué producía en ella el deterioro de los pulmones. Le recetaron unos tratamientos preventivos para evitar infecciones.

En un principio se resistió a tomarlos y en lugar de eso prefirió mantenerse con una dieta balanceada y vitaminas. Sin embargo, a consecuencia de eso, en el año 2014 sufrió una infección fúngica a nivel cerebral.

“Ese fue el peor momento de mi vida. Me la pasaba vomitando o con fiebre todo el tiempo. Sentía una presión tan grande en el cerebro que to- davía no sé cómo podía hablar”, comenta, a la vez que recuerda el episodio, en el que nuevamente le indicaron medicamentos para evitar que pudiera terminar en una tragedia.

Cuando los síntomas cesaron, narra que de nuevo se rehusó a tomar medicamentos porque eran demasiados, lo que llevó a que la atacara otro hongo, esta vez criptococosis cerebral.

El infectólogo le preguntó si podía tomar una muestra de su sangre para mandarla a un hospital mucho más especializado, ya que ella era muy joven y llevaba un historial de infecciones recurrentes, por lo que entendían que además de la proteinosis alveolar debía tener otra enfermedad que posiblemente era la causante de la primera.

Tres días después recibió los resultados: tenía el síndrome de MonoMAC, una condición poco común en la que hay falta combinada de la inmunidad, causada por una alteración en el gen GATA2.

“Para mí al principio los resultados fueron un alivio, porque al menos ya sabía con certeza lo que tenía y podía buscar una cura”, expresa, al tiempo que recuerda que tuvo que esperar un año de incertidumbre hasta que la llamaran del hospital para un trasplante.

En los National Institutes of Health (NIH) la sometieron a varias semanas de observación, y llegaron a la conclusión de que era necesario un trasplante de médula ósea. Fue cuando iniciaron con el proceso de buscar un donante, que al final fue su hermana mayor, arriesgándose a un cincuenta por ciento de compatibilidad, pero no tuvo otra opción, porque no quería someter a sus padres al proceso y su hermana menor estaba embarazada.

“Vivir con el diagnóstico no es difícil. Realmente lo difícil es no saber lo que tienes”, comenta Wendy, a la vez expresa que en más de una ocasión se sintió impotente cuando aún no sabía con exactitud lo que tenía.

El hecho de mantenerse yendo de un médico a otro sin que ninguno le diera unos resultados con los que se sintiera conforme, incluso hizo que no confiara ni en los doctores y los viera como incompetentes.

“Sé que no fui una paciente fácil, porque cada medicamento o tratamiento que me indicaban lo cuestionaba y es que ya estaba cansada de vivir con la incertidumbre”, dice Wendy, quien hoy día entiende que eso fue lo que le permitió aprender tanto sobre su enfermedad. Unidos Contra Deficiencia GATA2 es una página web creada con la intención de orientar y ofrecer a personas con este padecimiento una luz en el camino, para que sepan que a pesar de ser una enfermedad rara, si se diagnostica a tiempo, se puede llevar una vida normal.

Así lo expresa Wendy, quien busca que esta plataforma pueda servir también para establecer una conexión con otras personas alrededor del mundo diagnosticadas con la enfermedad, a través de las diferentes experiencias y testimonios de vida.