Piden incluir niños en un tratamiento contra la hemofilia
Hace tres años que el país inició como programa piloto la inclusión de 30 niños con hemofilia en la cobertura de un tratamiento innovador, de alto costo, que le ha permitido exhibir excelentes resultados.
A la fecha, estudios avalan que durante ese tiempo ninguno de esos niños ha vuelto a ser ingresado, y sus familias no han tenido más gastos de bolsillo porque no han tenido nuevos sangrados, ya que esta enfermedad se caracteriza por un defecto de la coagulación y los sangrados que produce dejan daños permanentes en los pacientes. Pero entre los propulsores del programa hay preocupación, porque a tres años, el programa no ha crecido, ya que en la actualidad sólo 46 niños lo reciben, a pesar de que hay otros más en lista de espera que lo necesitan y también les preocupa que a veces hay retrasos en la obtención de la molécula conocida como Emicizumab. La preocupación fue expuesta a LISTÍN DIARIO por el pediatra Alfre Cruz, ex director del hospital Arturo Grullón de Santiago y ex director del programa de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública durante la gestión de Plutarco Arias, y quien formó parte del proceso de aprobación del tratamiento. Explicó que hace dos años en el país había unos 181 niños con hemofilia y que las proyecciones que se habían hecho es que si se hacía la inversión económica, en el transcurso de seis años deberían de estar todos los pacientes cubiertos. Actualmente, agregó, solo hay 46 niños cubiertos y los últimos 16 entraron en sustitución de los que salieron al alcanzar la mayoría de edad, no porque el programa haya crecido. Eso, agrega, es todo lo contrario a lo ocurrido en Uruguay, donde la protección de estos niños se convirtió en ley y todos ellos gozan del tratamiento gratuito. El especialista dijo que a veces el medicamento se tarda en llegar, pero los niños aunque duran algunos meses sin recibirlo, no sangran porque han logrado buenos niveles y todos se han mantenido bien. El pediatra levantó la voz al respecto con motivo de que cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad grave porque hay un defecto de la coagulación y los sangrados que produce dejan daños permanentes.
99% de efectividad
Recuerda que en el 2021, en el programa de Alto Costo de Salud Pública, se le dio aceptación a una solicitud de la Fundación Dominicana de Hemofilia tres años atrás, dándole inicio a un proyecto piloto para 30 niños dominicanos con una nueva molécula (Emicizumab), que estaba siendo usada en Canadá, Estados Unidos y Gran Bretaña.