Niños con ‘piel de mariposa’ fueron operados en Guayaquil
La epidermólisis bullosa o ampollosa está catalogada como una enfermedad rara ❚ Se caracteriza por la fragilidad en la piel y la aparición de ampollas
MARISOL GUAYALEMA coordinadora del área de Pediatría
Esta es una enfermedad que no tiene cura, pero se puede mejorar la calidad de vida de los niños con cuidados extremos, además de cirugías que les permita alimentarse mejor.
JESÚS LEÓN padre de niño con ‘piel de mariposa’
Hemos aprendido poco a poco a darle una mejor calidad de vida. Yo busqué por redes sociales a padres que estén pasando por lo mismo, en otros países.
Maya Zambrano no había asimilado el diagnóstico de su bebé recién nacido, hasta que estuvo frente a Fátima. Fue hace 15 años, y, mientras esperaba a que le confirmaran que su niño había nacido con epidermólisis bullosa, un hombre del cual no supo más en la vida, se le apareció en la sala de espera del hospital Roberto Gilbert.
El desconocido le dijo: “¿Wuieres pañales para tu bebé? Ven conmigo”. Y, sin pensarlo, caminó por los pasillos junto a él hasta que llegaron a la habitación de otra bebé, Fátima. El corazón de Mayra empezó a bombear una mezcla de angustia, tristeza, desesperación y dolor en cuanto vio a aquella niña en ‘carne viva’, sin piel.
La bebé también nació con epidermólisis bullosa, más conocida como ‘piel de mariposa’, que tiene como principal característica la extrema fragilidad de la piel de quienes la padecen. Cualquier rozadura, fricción, e incluso el calor, provoca la aparición de múltiples y dolorosas ampollas, explica Guillermo Muñoz, jefe del Servicio de Pediatría del Omni Hospital.
Fue entonces cuando la chonense, de 36 años, notó lo que le esperaba a ella junto a su hijo, Danny, quien hoy es un adolescente sonriente, pero con apariencia infantil. Ambos viajaron desde Manabí, al igual que otros seis niños con la misma enfermedad, hasta esa casa de salud. Allí fueron intervenidos quirúrgicamente, de manera gratuita, para mejorar su condición de vida, pues esta dolencia no tiene cura.
La Fundación Albergue de Niños Oncológicos (FANO) trajo aproximadamente ocho especialistas españoles para realizar los procedimientos en la instalaciones del Omni Hospital, también sin costo.
“Ellos estaban programados para dos tipos de cirugía: una gastrostomía y la separación de sus dedos, que se pegan a medida que avanza la enfermedad”, explicó Marisol Guayalema, coordinadora del Área de Pediatría de la casa de salud, ubicada en el norte de Guayaquil.
Danny ya tuvo una gastrostomía, pero en España. Este procedimiento, detalla la especialista, les abre una especie de orificio en la parte anterior del abdomen para introducir una sonda de alimentación en el estómago. Esto porque la enfermedad no solo afecta a la piel, sino también a las mucosas, como las del esófago, haciendo que les sea difícil alimentarse correctamente.
La primera vez que Danny pisó el hospital estaba desnutrido, “pero no es por la falta de cuidado de los padres, sino porque son efectos de la misma enfermedad”, añadió la profesional.
La epidermólisis bullosa o ampollosa está catalogada dentro de las enfermedades raras. Aunque no hay estadísticas claras en nuestro país, destacó Muñoz, una de cada 250 personas puede ser portadora del gen que se transmite a los hijos. No obstante, pocos son los que la desarrollan. Datos del Registro Nacional de Epidermólisis Ampollosa de Estados Unidos, calcula que esta afecta a 20 recién nacidos por cada millón de nacimientos en ese país norteamericano. EXPRESO consultó al Ministerio de Salud Pública (MSP) si había registros de la enfermedad en la Zona 8, pero hasta el cierre de esta edición no hubo respuesta.
Justo por esto, la afección de ‘piel de mariposa’ es poco conocida en el país. Jéssica Morales y Jesús León nunca habían escuchado de ella antes de que naciera Jesús, su primogénito, hace ocho años.
El bebé llegó al mundo por cesárea y con sus extremidades inferiores sin piel. “Cada que el médico que lo atendió lo tocaba, se le desprendía la piel”, recordó el padre.
Esa falta de información lo motivó a contactarse con padres de niños con ‘piel de mariposa’ de otros países, quienes fueron un gran aporte para mejorar los cuidados que debía tener con Jesús.
Ellos llegaron por primera vez al Omni Hospital, desde Milagro. Su niño se va a realizar las dos intervenciones, la del botón gástrico y la separación de sus dedos, que hasta antes de la cirugía estaban pegados por la piel y cubiertos de gasa.
Mientras su padre relataba cómo ha tenido que adaptarse para mejor la calidad de vida de su hijo, Jesús jugaba ensimismado en un celular. Las cirugías se realizaron del 18 al 20 de diciembre, pero dada la condición tan delicada de los pequeños, tenían que prepararse con horas de antelación.
“Estos niños son iguales que cualquier otro, les encanta jugar, divertirse, aprender, pero su físico es muy delicado”, insistió Muñoz, mientras Danny contaba que le gusta el fútbol y Jesús, jugar videojuegos.
EL DETALLE
Experiencias. Los médicos españoles que llegaron a Guayaquil compartieron sus conocimientos sobre la enfermedad con los galenos del Omni Hospital.