La donación de órganos NO ABASTECE
Dos madres cuentan por todo lo que han pasado para que sus hijos se recuperen. El trasplante en Ecuador sigue siendo un camino complicado. Muchos esperan por años... y a veces ya es tarde.
Justin tiene 13 años, pero su cuerpo se ve como si tuviera nueve. Cuando está con otras personas usa mascarilla porque no puede arriesgarse a una infección. Hace más de un año ‘estrenó’ un riñón nuevo, pero el camino no fue nada fácil.
El 14 de marzo se conmemoró el Día Mundial del Riñón y en ese marco los niños del hospital pediátrico Baca Ortiz participaron en una jornada de concientización.
Soraya Loachamín, madre de Justin, contó que el síndrome nefrótico y los tratamientos subsiguientes han complicado el crecimiento de su pequeño, aunque para ella, haber dejado de lado las diálisis ha sido un logro. Esperaron más de cuatro años. Aunque para Jennifer Ramos esa misma espera ha sido un martirio: van 18 años ya y el trasplante de su hija no se concreta.
“Nos han notificado dos veces. En la última no completó los requisitos”, dijo llorando la mujer.
Según Junior Gaona, líder del servicio de Diálisis del Baca Ortiz, en esa unidad se atienden a 3.000 niños al año y desde 2016 se han hecho 97 trasplantes. Aunque se ha acortado el tiempo de espera en términos generales, no es suficiente.
LAS TRABAS
El Baca Ortiz es el único hospital pediátrico público en Ecuador que tiene la certificación para realizar trasplantes. “Eso quiere decir que atendemos pacientes de todo el país”, dice Gaona.
Jennifer, oriunda de Chone, provincia de Manabí, pasó por varios médicos y exámenes para que le dieran el diagnóstico de su hija: insuficiencia renal terminal.
“Cuando llegan ya no tenemos opciones de salvar el riñón”, dice Gaona.
Esto quiere decir que las atenciones primarias no son lo suficientemente buenas como para detectar una enfermedad que puede ser silenciosa cuando inicia. “Los pediatras deben estar más preparados”, sentencia Soraya.
Otra de las razones por las que no hay más trasplantes es la falta de donación de órganos. “Necesitamos que la sociedad tenga conciencia de la importancia de este tema. En nuestra cultura todavía no está arraigada”, replica el galeno.
Debido a las largas listas de espera, también es común que los pacientes pierdan sus turnos. “Se realizan múltiples cirugías y exámenes de preparación antes del trasplante. Toma tiempo”, explica Gaona.
Hace dos semanas le notificaron a Jennifer que había un riñón compatible, al final no completó los requisitos y otro pequeño recibió el órgano. “Las esperanzas se van. Yo no quiero que le pongan más sondas”, lamenta.
A pesar de tener 18 años, su hija tiene la apariencia de una niña de 10. Además, tiene una severa discapacidad intelectual que hace que dependa de ella a toda hora.
Ambos niños hicieron carteles con dibujos de riñones para concienciar sobre la importancia de su cuidado y de la prevención. “A nadie se le desea que enfrente esto”, finaliza Soraya.
DATO
De enero a diciembre de 2023 se realizaron un total de 877 trasplantes a nivel nacional, tanto para adultos como para niños.
SISTEMA DE SALUD Tratamientos impagables
El costo de un tratamiento nefrológico para una familia ecuatoriana sería impagable. “Yo he perdido la cuenta de todo lo que hemos gastado en mi hijo”, dice Soraya.
Aunque ha podido ir alternando entre el Seguro Social y el sistema público, la falta de insumos, medicamentos y exámenes han hecho que la enfermedad de su pequeño sea muy costosa. “Además, tuve que dejar mi trabajo para cuidarlo a él”, agrega. Jennifer tuvo que radicarse en la capital porque viajar todo el tiempo desde Chone resultó demasiado caro. En ambos casos.