AMBERLY MUERE POR FALTA DE LA MEDICINA MÁS CARA DEL MUNDO
SALUD. AMBERLY VELOZ ES LA SEGUNDA BEBÉ FALLECIDA EN MENOS DE UNA SEMANA MIENTRAS ESPERABA UN COSTOSO FÁRMACO.
Mientras aguardaba por un medicamento que cuesta más de dos millones de dólares, otra bebé ecuatoriana falleció este fin de semana.
Amberly Veloz Alvarado, de un año y dos meses, murió la noche del sábado 17 de julio, según anunciaron sus familiares.
“Hoy duele, duele tanto que no estés aquí, princesa mía, te fuiste inesperadamento, el dolor que dejas es irreparable, nos destroza el alma saber que tu mirada se apagó”, reza una publicación de la cuenta todosomo-samberly, en redes sociales. Este es el segundo caso en menos de 3 días del fallecimiento de un niño en busca del medicamento más caro del mundo (Zolgensma).
AMBERLY. La pequeña era tratada en Quito. Sus padres, María José Alvarado y Milton Veloz, habían emprendido una campaña para alcanzar los 2,1 millones de dólares que es lo que cuesta el medicamento aproximadamente. El mantense Jefferson Ortiz, conocido en redes sociales como “Jefferson Rescata” se había unido con otros tres influencers para tratar de reunir el dinero.
De acuerdo con el Instituto Nacional de Desórdenes Neurológicos de Estados Unidos, la Atrofia Muscular Espinal (AME), “es un grupo de enfermedades hereditarias que destruyen progresivamente las células motoras”, es decir, aquellas que controlan actividades como hablar, caminar, respirar y tragar, “lo que provoca debilidad y atrofia muscular”.
Aunque esta condición es incurable, el medicamento Zolgensma, un fármaco que salió a la venta en el 2019, ayuda a contrarrestar los efectos de la enfermedad. Zolgensma es una infusión intravenosa de una sola dosis, que repara los genes para que sean capaces de producir la proteína SMN, la cual permite el movimiento. Debe ser administrada antes de los dos años de vida.
El cerebro necesita la proteína para enviar las órdenes a los músculos a través de células nerviosas que bajan por la médula espinal.
OTROS. En Portoviejo, el pasado jueves Ian Rivera Solórzano, de un año y siete meses, falleció a causa de esta rara condición. En Ecuador hay al menos otros dos pequeños con la misma enfermedad que
Amberly e Ian, se trata de Derek Pinargote y Nohelia Valverde, quienes necesitan urgentemente el medicamento.
Xavier Alcívar, padrastro de Dereck Pinargote García, de 8 meses, dijo “no queremos que nuestros hijos se sigan muriendo, este gobierno no sabemos qué está esperando. Estamos desesperados”.
Génesis Pinargote (23), madre de Dereck, dijo que el niño recibe terapia a diario en Quito pero su atención es privada. “Ninguna institución pública se ha hecho cargo, antes intentamos hacer las cosas por lo público cuando estábamos en Manabí, pero no tuvimos respuesta. Hasta hoy sigo esperado por una cita para las terapias de mi hijo”. Cuenta que decidieron hacerlo particularmente porque la enfermedad avanza muy rápido. “Ellos pierden su movilidad, necesita mucha terapia”. Dice que no quieren que el gobierno les compre la medicina, pero sí que interceda con la farmaceútica. “Quizá no que nos compren la medicina pero al menos que hablen con Novartis, quien fabrica este medicammento, llegar a un tipo de convenio como se realiza en países de la Unión Europea”, refirió. La CNN se contactó con la farmacéutica Novartis para conocer más detalles sobre el alto costo del medicamento y cómo la empresa podría ayudar a estos niños con AME en etapas avanzadas. Irene Arguedas, directora de asuntos corporativos dijo que confía en poder iniciar en el corto plazo un diálogo con las autoridades a fin de poder “explorar diversas opciones de acceso”.