UN AMOR SIN BARRERAS
DICE QUE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD TIENEN DERECHOS Y OBLIGACIONES, Y QUE ESO SE ENSEÑA DESDE CASA. NO HACERLO ES EXCLUIRLOS.
TENEMOS que perder el miedo de conocer, preguntar y acercarse. Ver a las personas con discapacidad de forma natural, pues son parte del mundo en el que vivimos, pero preferimos ignorarlo hasta que llega a nuestra puerta. El mundo necesita abrirse para contar con una sociedad más inclusiva, pero percibo que con respecto a las personas con discapacidad vamos a paso muy lento.
¿Por qué crees que sucede eso?
El problema es que cuando éramos pequeños, si caminábamos por la calle y veíamos a alguien con discapacidad, nuestros padres nos decían que no miremos, que no preguntemos, que era mala educación.
Así iniciamos la charla con Ximena Gilbert de Rodríguez, quien como madre y mujer trabaja por la inclusión de las personas con discapacidad.
Cuando nació Jorgito, ¿usted sabía sobre el síndrome de Down o fue una sorpresa?
Fue una sorpresa, quedé en shock porque no sabía nada del síndrome de Down y estaba muy asustada. Hasta ese momento solo los había visto de lejos y mi percepción era errada, los veía como chicos con una característica física que no era bonita para los esquemas de la sociedad, y que requerían de ayuda... Por eso mi primera reacción fue doblar rodillas y pedirle a Dios que el diagnóstico esté equivocado.
¿Qué ideas pasaron por su cabeza cuando se confirmó el diagnóstico?
Lo primero que pensé fue en el rechazo, sentí un profundo dolor ante eso, que se iban a burlar de él. Jorgito era mi primer hijo, con él yo iba a aprender a ser mamá; lo siguiente fue darme cuenta de que todas las expectativas que uno tiene de un hijo se vuelven oscuras y quedan en el aire cuando te dicen que tiene una discapacidad. Cuando pregunté a los doctores si mi hijo podría estudiar o cómo podía ayudarlo, al principio me encontré con respuestas desalentadoras, profesionales que consideraban que no había mucho por hacer.
¿Cuán difícil es desaprender para aprender?
Fue muy difícil. Tuve que superar meses de depresión, de llorar a cada rato, lo que los expertos llaman el tiempo de luto. Mi gran bendición fue mi esposo, el fuerte, quien me levantó y me dijo que el límite es el cielo y que íbamos a sacar a nuestro hijo adelante. Luego un genetista reforzó en nosotros aquella idea, nos dijo que lo que nuestro hijo alcanzara dependería del trabajo y el amor. De ahí fue Jorgito quien se encargó de mostrarnos el camino, de sacarnos esas ideas erróneas de la cabeza. Verlo intentar una y otra vez fue alentador.
Si actualmente no está al alcance la información adecuada, me pregunto cómo habrá sido la vida de los niños
con discapacidad antes. A ustedes, como familia, ¿cómo los recibió la sociedad?
Lo primero que vi es que la gente se sorprendía de que hable y muestre a mi hijo con naturalidad, que lo lleve al centro comercial o a cualquier reunión sin temor a que se lo queden viendo, pregunten o comenten sobre él. Investigué y supe de muchos padres que mantenían a sus hijos escondidos en casa. Aunque eso ha cambiado bastante, aún tienen miedo de llevarlos al cine o compartir cualquier otra actividad. A Jorgito lo hemos criado como un niño seguro de sí mismo capaz de enfrentar el rechazo y seguir adelante.
¿Las campañas ayudan?
Hacer campañas de inclusión ayuda a cambiar la percepción de las personas con discapacidad. Es necesario compartir experiencias para aprender, por eso impulsé desde mi trabajo la creación de una Red de Apoyo Familiar. Trabajo con padres que aún no han llevado a sus hijos a terapias ni los han incluido en alguna escuela solo porque al inicio la enfermera o el médico les dijeron que su hijo era un enfermo que no iba a poder hacer nada.
Justo por esa ignorancia, ¿cuál es el error inintencional en el que incurren los padres que tienen hijos con discapacidad?
La sobreprotección es el mayor daño y el error más común. No les permitimos desarrollarse y ser independientes, sino que indirectamente les estamos diciendo que no pueden y estamos sembrando en ellos la autolástima.
Hay gente que nunca ha tenido la oportunidad de relacionarse con una persona con discapacidad y cuando les toca se ponen nerviosos...
Es normal sentirse nervioso, lo importante es actuar de forma natural. Si vemos la discapacidad como parte de la vida, no nos dará vergüenza preguntarles si necesitan nuestra ayuda.
La ley laboral exige la incorporación de personas con discapacidades. ¿Está dando resultado?
Sí, ha ayudado a la inclusión, pero aún falta. Las quejas que recibo es que las empresas buscan personas que tengan el mínimo grado de discapacidad, que no se les note, y dejan de lado gente muy valiosa. No solo pierde el aspirante sino la empresa que le paga a una persona sin que esta pueda desarrollar otras habilidades. Además, no es una verdadera inclusión contratar a alguien con discapacidad solo para cumplir un cupo y no por lo que realmente pueda aportar a la empresa.
¿Qué les recomienda a las personas a las que les toca como compañero de trabajo alguien con discapacidad?
Que se acerquen a conocer a esa persona, que le expliquen el trabajo y le pregunten si necesita ayuda para que pueda desenvolverse sin problemas. Hay que entender que ellos a lo mejor harán las cosas de formas distintas para cumplir con su trabajo, o que se tardarán un poco más.
¿Cuál debería ser la política interna de una empresa con relación a las personas con discapacidad?
Las empresas deben capacitarse. No solo el departamento de recursos humanos para la selección, sino dictar talleres para que el personal dé un trato correcto a los compañeros con discapacidad. Y a ellos hablarles claramente sobre sus derechos y obligaciones. La discapacidad no es una excusa para que exista un comportamiento deshonesto o irresponsable. Pero hay que darles las facilidades para que lleven a cabo su trabajo con excelencia.
Como mamá de Jorgito, ¿qué es lo que más le cuesta?
Dejar de engreírlo porque enseguida me llena de besos o me trae flores del jardín de la casa. Jorgito es un conquistador...
La obligatoriedad ayuda a que la persona con discapacidad no sea excluida en la
oportunidad de un empleo, pero si es colocada donde menos les moleste, en algo básico solo para cumplir con la ley, es una burla a la inclusión.
Los niños con síndrome de Down son perseverantes, tienen una inteligencia emocional más desarrollada, perciben estados de ánimo de quienes tienen a su alrededor, son cariñosos, solidarios y no guardan resentimientos”.