«يريد ً حال»

يحتاج تحاليل ال تتوافر فى مصر.. ووالده يستغيث

مــــنــــذ 3 أعـــــــــــوام تــــــــرك الـــطـــفـــل مدرسته، لظروف قهرية، أعجزه مرضه فيها على عادته اليومية بـــالـــذهـــاب لـلـتـعـلـم مـــع زمـــالئـــه، وبــدأت رحلة البحث عن عالجه التى لم تنته إلى اآلن.

فى عام 2019 اكتشف محمود محمد ابو املجد، والـد الطفل سعد، 12 عاما، إصابته متالزمة انحالل الـدم اليورميى الالمنطى »HUS« وهو مرض نادر غالبا مــا يــكــون وراثـــيـــا، ويــحــدث بـسـبـب تلف األوعية الدموية الصغيرة فى الكليتن، وقد يسبب اجللطات فى األوعية الدموية الـتـى تنتهى بــحــدوث فـشـل كـلـوى يهدد احلــيــاة، وهـنـا بــدأ رحـلـة عـالجـه مـا بن القاهرة واملنصورة.

بـعـد تشخيص الـطـفـل عـجـز األطــبــاء سواء فى مركز غنيم باملنصورة أو جامعة عن شمس أو مستشفى اطفال مصر عن حسم حاجة الطفل الذى يحتاج إلى حتاليل للجينات من خـالل تقنية )MLPA( التى تثبت االختالفات فى عدد نسخ اجلينات البشرية، ومن ثم بدأت رحلة الوالد وطفله سعد الى املركز القومى للبحوث لكن حتى بعد فتح ملف طبى هناك جاء الرد صادما بـأن تلك التقنية ال تتوافر لديهم، ويجب عليهم ارســال العينات الـى اخلـــارج، لكن

ليس فى استطاعتهم ارسال عينات الطفل.

ما يخشاه والــد الطفل أن يفقد طفله األكبر، دون انقاذه، بل ميتد األمر لبوادر مــرض تظهر على طفليه شقيقى سعد األولى نادين 10 سنوات، ومالك عام واحد.

وقـال والـد الطفل إن ابنه أصيب فجأة مبتالزمة انحالل الدم اليورميية الالمنطية بسبب طـفـرة جينية تسببت فـى حـدوث اضطرابات مدمرة فى كلى ابنه واصابته مبتالزمة انحالل الدم، وأضاف أن نتيجة التحاليل املناعية واجلينية اظـهـرت ان

سبب املرض حذف فى جينات and cfhr1

cfhr3 الذى سبب حتفيز األجسام املضادة ضد اجلهاز املناعى وأصيب الطفل بفشل كلوى وانحالل الدم الذى يحتاج إلى عالج مثبط ومكمل هذا العالج غير مسجل بهيئة الدواء.

وطالب والد الطفل املسئولن بالتدخل الفورى النقاذ حياة طفله قبل أن يفقده وانقاذ أخوته قبل اإلصابة باملرض.

الطفل سعد

◼