ПА­ПА­ША НАШ РЕ­ШИЛ УДА­ЛИТЬ­СЯ

Эпи­леп­си­ей за­ра­зить­ся нель­зя, а вот дре­му­че­стью — мож­но

MK Estonia - - АНАТОМИЯ ЖИЗНИ - Юлия КА­ЛИ­НИ­НА.

ЗА­СТУП­НИК ИМ ДЕЙ­СТВИ­ТЕЛЬ­НО НЕ

ОБ­ХО­ДИМ. Они име­ют та­кое же пра­во на лю­бовь, де­тей, се­мей­ное сча­стье, как все осталь­ные. Но до­ста­ет­ся им все это го­раз­до труд­нее. Не столь­ко да­же из-за бо­лез­ни, сколь­ко из-за люд­ской дре­му­че­сти. Наш кор­ре­спон­дент по­бе­се­до­ва­ла с несколь­ки­ми жен­щи­на­ми с эпи­леп­си­ей и по­ня­ла, что нам та­кой празд­ник то­же по­ра от­ме­чать. При­чем как мож­но яр­че и гром­че.

Ири­на, 35 лет. «Де­тей у ме­ня не бы­ло, и я уже не жда­ла. А тут за­бе­ре­ме­не­ла. Об­ра­до­ва­лась очень.

Но у ме­ня же эпи­леп­сия. При­сту­пов, прав­да, дав­но не бы­ло. А за­бе­ре­ме­не­ла — и слу­чил­ся. За­бра­ла ме­ня «ско­рая», по­па­ла я в ре­ани­ма­цию. Но обо­шлось все.

По­сле вы­пис­ки про­шла об­сле­до­ва­ние в Бур­ден­ко — бо­я­лась очень за ре­бен­ка. Там ска­за­ли, все нор­маль­но с ним. При­ни­маю те­перь пре­па­ра­ты. На­блю­да­юсь у нев­ро­ло­га. Он уве­рен, все бу­дет в по­ряд­ке. При­сту­пы боль­ше не по­вто­ря­ют­ся.

Бо­юсь очень ро­дов, но счаст­ли­ва без­мер­но. У ме­ня де­воч­ка. Маруся. А как еще ее на­звать, ес­ли она по­да­рок свы­ше? В об­щем, все у нас за­ме­ча­тель­но. Вот толь­ко па­па­ша ре­шил уда­лить­ся. Нет, сна­ча­ла-то он то­же об­ра­до­вал­ся. А по­том, я так ду­маю, его ро­ди­те­ли на­стро­и­ли: «Ес­ли ро­дит­ся здо­ро­вая, то вер­нешь­ся. А нет — за­чем та­кой груз на шею ве­шать? И же­на при­па­доч­ная, и ре­бе­нок неиз­вест­но ка­кой».

Ну ни­че­го. Ушел и ушел. Са­ма справ­люсь. Я до бе­ре­мен­но­сти зна­е­те, ка­кой раз­ва­лю­хой бы­ла? А сей­час у ме­ня энер­гии хоть от­бав­ляй. Дру­гим че­ло­ве­ком ста­ла, по­то­му что ре­бе­нок у ме­ня бу­дет. Не пред­став­ля­е­те, как мне это­го не хва­та­ло».

Эпи­леп­сия — хро­ни­че­ская нерв­ная бо­лезнь, про­яв­ля­ю­ща­я­ся в при­пад­ках, су­до­ро­гах и по­те­ре со­зна­ния. По-про­сто­му — па­ду­чая. Са­мое рас­про­стра­нен­ное за­бо­ле­ва­ние нерв­ной си­сте­мы. Из­вест­на с древ­ней­ших вре­мен.

Бо­лезнь не яв­ная, скры­тая. Ко­гда в се­мье кто-то бо­лен, об этом, как пра­ви­ло, не упо­ми­на­ют. Но ес­ли вы по­спра­ши­ва­е­те зна­ко­мых — пой­ме­те, что боль­шин­ство в сво­ей жиз­ни ви­де­ли эпи­леп­ти­че­ские при­пад­ки. Где-то на ули­це — слу­чай­ный про­хо­жий. На ра­бо­те — со­труд­ник, про ко­то­ро­го ни­кто ни­ко­гда и не ду­мал, что он нездо­ров. В ву­зе на фа­куль­те­те со­курс­ник — скру­ти­ло пря­мо на се­ми­на­ре.

Лю­дей с эпи­леп­си­ей неза­мет­но, они ни­чем не вы­де­ля­ют­ся. Но их до­воль­но мно­го, то есть это не ред­кост­ная ка­кая-то эк­зо­ти­ка.

За­бо­ле­ва­ние за­клю­ча­ет­ся в том, что че­ло­век жи­вет со­вер­шен­но нор­маль­ной жиз­нью — и вдруг у него слу­ча­ет­ся при­ступ: ни с то­го ни с се­го и где угод­но. Он не чув­ству­ет его при­бли­же­ние, не мо­жет под­го­то­вить­ся. По­том при­ступ за­кан­чи­ва­ет­ся, че­ло­век при­хо­дит в се­бя и опять про­дол­жа­ет жить со­вер­шен­но нор­маль­ной жиз­нью.

Он мо­жет за­ни­мать­ся лю­би­мым де­лом, пре­успе­вать в ра­бо­те, до­сти­гать успе­хов. Бо­лезнь не ска­зы­ва­ет­ся на его ин­тел­лек­ту­аль­ном и фи­зи­че­ском потенциале. Но она ска­зы­ва­ет­ся на его лич­ной жиз­ни. На его по­ло­же­нии в об­ще­стве, от­но­ше­ни­ях с дру­ги­ми людь­ми.

Ес­ли к нему от­но­сить­ся как к пол­но­цен­но­му че­ло­ве­ку, он про­жи­вет пол­но­цен­ную жизнь. Или жизнь ущерб­ную, ес­ли ему от­ка­зать в том, на что пол­но­цен­ный че­ло­век име­ет пра­во. Иметь, на­при­мер, де­тей.

«Несколь­ко лет на­зад я был в дру­гом ре­ги­оне, — рас­ска­зал док­тор ме­ди­цин­ских на­ук, эпи­леп­то­лог Ва­си­лий Ге­не­ра­лов. — И по­ин­те­ре­со­вал­ся там у ди­рек­то­ра род­до­ма: «Что вы де­ла­е­те, ес­ли у вас ро­жа­ет жен­щи­на с эпи­леп­си­ей?» Ди­рек­тор от­ве­тил: «А за­чем ей ро­жать? Она си­дит на таб­лет­ках. Са­ма при­па­доч­ная. Ко­го она ро­дит?».

Вот та­кое там от­но­ше­ние к жен­щи­нам с эпи­леп­си­ей. Ши­ро­ко рас­про­стра­нен­ное.

Хо­тя на са­мом де­ле им мож­но ро­жать. На де­тях их бо­лезнь не от­ра­жа­ет­ся, по на­след­ству не пе­ре­да­ет­ся. Это до­ка­за­но ми­ро­вой прак­ти­кой. Но у нас — осо­бен­но в про­вин­ции — прак­ти­ка дру­гая. Ги­не­ко­ло­ги бо­ят­ся та­ких боль­ных и не мы­тьем, так ка­та­ньем за­став­ля­ют де­лать абор­ты. Пу­га­ют: «За­бе­ре­ме­не­ешь — сни­мем со льгот­ных пре­па­ра­тов» — и ки­ва­ют на неглас­ный за­прет: мол, на тво­их пре­па­ра­тах ро­дить здо­ро­во­го ре­бен­ка невоз­мож­но.

Но это не так. В ми­ре жи­вет и здрав­ству­ет мно­же­ство пре­крас­ных то­му до­ка­за­тельств — здо­ро­вых и бла­го­по­луч­ных де­тей.

Оль­га, 28 лет. «Пер­во­го сы­на я ро­ди­ла ра­но, в 16 лет. У ме­ня то­гда еще при­сту­пов не бы­ло. Они поз­же на­ча­лись. Мы по­еха­ли от­ды­хать на мо­ре — там в пер­вый раз все и слу­чи­лось. По­том я раз­ве­лась с пер­вым му­жем, вы­шла за­муж за дру­го­го и за­бе­ре­ме­не­ла вто­рым ре­бен­ком. По­шла к ги­не­ко­ло­гу. Он ска­зал де­лать аборт, раз у ме­ня эпи­леп­сия. Я не по­слу­ша­лась. Мы хо­те­ли ре­бен­ка.

Ко­гда я бы­ла на пя­том ме­ся­це, у ме­ня слу­чил­ся при­ступ. Я ис­пу­га­лась ужас­но. По­еха­ла в Моск­ву в Центр акушерства и гинекологии в Конь­ко­ве. Мне сде­ла­ли все ис­сле­до­ва­ния, убе­ди­лись, что с ре­бен­ком все в по­ряд­ке. Ска­за­ли пить таб­лет­ки от при­сту­пов. Ина­че мож­но ре­бен­ка по­те­рять. По­до­бра­ли дозу. Ну и все на­ла­ди­лось.

Сын ро­дил­ся со­вер­шен­но здо­ро­вым, в срок, сей­час ему три с по­ло­ви­ной го­да. При­сту­пов не бы­ло уже несколь­ко лет. Я да­же те­перь за­бы­ваю, что боль­на. Вра­чи ино­гда спра­ши­ва­ют: «Вы стра­да­е­те хро­ни­че­ски­ми за­бо­ле­ва­ни­я­ми?» Я го­во­рю ма­ши­наль­но: «Нет». По­том вспо­ми­наю: «Ах да! У ме­ня же эпи­леп­сия».

Боль­шая часть боль­ных мо­гут из­ба­вить­ся от при­сту­пов, при­ни­мая опре­де­лен­ные пре­па­ра­ты. Слож­но бы­ва­ет по­до­брать вер­ную дозу — на это ухо­дит вре­мя. Но по­том че­ло­век го­да­ми жи­вет без при­сту­пов и дей­стви­тель­но за­бы­ва­ет про них. Хо­тя зна­ет, что они мо­гут воз­об­но­вить­ся.

Тем не ме­нее меж­ду­на­род­ные ис­сле­до­ва­ния по­ка­зы­ва­ют, что у жен­щин с эпи­леп­си­ей в це­лом ка­че­ство жиз­ни ни­же, чем у обыч­ных их сверст­ниц. Боль­ше абор­тов, мень­ше ак­тив­ной сек­су­аль­ной жиз­ни, они жи­вут в бо­лее уз­ких рам­ках бы­то­вых огра­ни­че­ний.

Ко­вар­ство эпи­леп­сии в том, что при­ступ на­сту­па­ет неожи­дан­но. Преду­га­дать его нель­зя. Ко­гда ря­дом близ­кий че­ло­век, ко­то­ро­го не раз­дра­жа­ют твои осо­бен­но­сти, по­доб­ные са­мо­огра­ни­че­ния не пред­став­ля­ют про­бле­мы. Так же, как при­сту­пы не пред­став­ля­ют про­бле­мы, ес­ли близ­кий че­ло­век лю­бит те­бя та­кой, ка­кая ты есть, и зна­ет, что нуж­но де­лать.

Но от­но­ше­ния воз­ни­ка­ют, ко­гда один из влюб­лен­ных да­же не пред­по­ла­га­ет, что у дру­го­го слу­ча­ют­ся при­сту­пы. И по ме­ре раз­ви­тия от­но­ше­ний воз­ни­ка­ет мо­мент, ко­гда на­до та­ко­го влюб­лен­но­го пре­ду­пре­дить. Чтоб он был го­тов. Или — ес­ли бо­ит­ся, чтоб ушел за­ра­нее. Но как обо всем этом ска­зать? Вот это труд­но на са­мом де­ле. Труд­но и страш­но. По­то­му что ни­ко­гда не из­вест­но, что бу­дет по­том. Оста­нет­ся или уй­дет?

Ма­ри­на, 25 лет. «У ме­ня при­сту­пы слу­ча­лись в под­рост­ко­вом воз­расте — с 14 лет. Я ле­чи­лась, и при­сту­пов несколь­ко лет не бы­ло. По­сле шко­лы при­е­ха­ла в Моск­ву учить­ся, жи­ла в об­ще­жи­тии, и, ви­ди­мо, та­кая сме­на об­ста­нов­ки и об­щее на­пря­же­ние на ме­ня по­вли­я­ли. При­сту­пы возобновились. Бы­ло тя­же­лое вре­мя, но все на­ла­ди­лось в кон­це кон­цов. Я вы­шла здесь за­муж. По­ка встре­ча­лись, пе­ре­жи­ва­ла, как ска­зать про при­сту­пы. Но он сам по­чув­ство­вал. Ска­зал: «Ты мне хо­чешь что-то ска­зать».

Ока­за­лось, у него са­мо­го то­же бы­ли та­кие про­бле­мы в дет­стве, но в 15 лет за­кон­чи­лись. Он зна­ком с этим. Зна­ет, что де­лать.

Сей­час я в де­крет­ном от­пус­ке. Ждем ма­лы­ша. Я очень бла­го­дар­на сво­е­му вра­чу. Не знаю, ре­ши­лась бы я ро­жать без его под­держ­ки. Но он аб­со­лют­но уве­рен, что все по­лу­чит­ся».

А вот дру­гой со­всем слу­чай, но то­же со счаст­ли­вым кон­цом.

Де­вуш­ка не го­во­ри­ла пар­ню про при­сту­пы, по­то­му что не при­да­ва­ла это­му зна­че­ния. Бы­ла уве­ре­на, что для него это не важ­но. И ока­за­лась пра­ва.

На­та­лья, 26 лет. «Бо­лезнь у ме­ня про­яви­лась в 16 лет. Мы с ро­ди­те­ля­ми по­еха­ли в го­ры. Ка­та­лись там на лы­жах це­лый день, а но­чью слу­чил­ся при­ступ.

Я ле­чи­лась с пе­ре­мен­ным успе­хом. Но в кон­це кон­цов мне по­до­бра­ли та­кие пре­па­ра­ты, ко­то­рые ре­аль­но по­мо­га­ли.

По­том са­мо­сто­я­тель­ная жизнь, за­му­же­ство. Муж не знал, что у ме­ня бы­ва­ют при­сту- пы. Впер­вые при нем это слу­чи­лось в ма­шине. Но я успе­ла ска­зать, что про­ис­хо­дит. Он сра­зу при­пар­ко­вал­ся, успел мне да­же в рот паль­цы су­нуть, в об­щем, не рас­те­рял­ся. По­том со мной еще это бы­ло, и он ме­ня на ру­ках но­сил, по­то­му что та­кая сла­бость по­сле при­сту­па на­сту­па­ет, сил со­всем нет.

У ме­ня ни­ко­гда да­же мыс­ли та­кой не воз­ни­ка­ло, что он мо­жет из-за все­го это­го от ме­ня уй­ти.

Пол­го­да на­зад я ро­ди­ла. Я да­же не ду­маю, что боль­на. У ме­ня во­об­ще нет ощу­ще­ния, что я ка­кая-то не та­кая, как все. На­вер­но, из-за му­жа. По­то­му что он ме­ня так под­дер­жи­ва­ет. Но во­об­ще о мо­ей бо­лез­ни ни­кто не зна­ет, кро­ме него и несколь­ких близ­ких. Ес­ли бу­де­те пи­сать обо мне, на­пи­ши­те, по­жа­луй­ста, так, чтоб нель­зя бы­ло до­га­дать­ся, что это я».

Из-за непред­ска­зу­е­мо­сти при­сту­пов эпи­леп­сия окру­же­на орео­лом за­га­доч­но­сти. С ней свя­за­ны ми­фы о бе­сах и де­мо­нах, все­ля­ю­щих­ся в че­ло­ве­ка. У по­сто­рон­них лю­дей она вы­зы­ва­ет од­но­вре­мен­но лю­бо­пыт­ство и страх.

Ма­ло ко­му при­ят­но ис­пы­ты­вать по от­но­ше­нию к се­бе та­кую гам­му чувств. По­это­му мож­но по­нять тех, кто скры­ва­ет свою бо­лезнь.

Тем бо­лее ни­кто ни­ко­гда не зна­ет, как от­ре­а­ги­ру­ют на твою эпи­леп­сию кол­ле­ги по ра­бо­те и на­чаль­ство. А вдруг нач­нут от­би­рать ка­кие-то обя­зан­но­сти, от­стра­нять от вы­пол­не­ния важ­ных за­да­ний. А по­том и во­все по­ста­ра­ют­ся уво­лить под бла­го­вид­ным пред­ло­гом. Та­кое, кста­ти, бы­ва­ет. При­чем очень ча­сто.

Для лю­дей с эпи­леп­си­ей за­ко­но­да­тель­но вве­де­ны огра­ни­че­ния на про­фес­сии, от ко­то­рых за­ви­сит жизнь и здо­ро­вье. Во­ди­тель, лет­чик, хи­рург, ра­бо­та на вы­со­те, под зем­лей, ря­дом с дви­жу­щи­ми­ся ме­ха­низ­ма­ми, во­дой, ог­нем.

Но боль­шин­ство ви­дов де­я­тель­но­сти для них аб­со­лют­но при­ем­ле­мы. Тем не ме­нее на­чаль­ство ча­сто от­но­сит­ся к ним пред­взя­то. Они под­вер­га­ют­ся неглас­ной дис­кри­ми­на­ции, по­это­му ста­ра­ют­ся, чтоб про их бо­лезнь зна­ло как мож­но мень­ше на­ро­ду. Хо­тя для них са­мих го­раз­до луч­ше бы­ло бы, ес­ли бы, на­обо­рот, кол­ле­ги, дру­зья и все, с кем они пе­ре­се­ка­ют­ся, зна­ли и мог­ли гра­мот­но ока­зать им по­мощь, ес­ли вдруг — ма­ло­ве­ро­ят­но, но вдруг! — у них слу­чит­ся при­ступ.

Сред­не­ве­ко­вая ди­кость, ко­ро­че го­во­ря, окру­жа­ет эпи­леп­сию. Ка­за­лось бы, все лю­ди уже долж­ны бы­ли по­нять, что за­бо­леть мо­жет каж­дый, ни­кто не за­стра­хо­ван. У од­но­го та­кая бо­лезнь, у дру­го­го дру­гая. Но со­чув­ство­вать, под­дер­жи­вать и по­мо­гать нуж­но всем. Имен­но по­то­му, что ни­кто не за­стра­хо­ван. Мы все в од­ной лод­ке, лю­ди. Но при бли­жай­шем рас­смот­ре­нии хо­ро­шо вид­но, что да­же сей­час, в ХХI ве­ке, ма­ло кто та­кую про­стую ис­ти­ну по­ни­ма­ет.

По­это­му ко­гда встре­ча­ешь то­го, кто по­ни­ма­ет, это про­сто празд­ник ка­кой-то. Как солн­це из-за туч.

По дан­ным Все­мир­ной ор­га­ни­за­ции здра­во­охра­не­ния, эпи­леп­си­ей боль­ны от 0,5% до 0,8% на­се­ле­ния. Во всем ми­ре та­ких лю­дей сей­час при­мер­но 65 млн. Та­кие же, как те, о ко­то­рых мы здесь рас­ска­за­ли.

Меж­ду­на­род­ный день эпи­леп­сии от­ме­ча­ет­ся во вто­рой по­не­дель­ник фев­ра­ля. В ка­лен­да­ре он ря­дом с Днем свя­то­го Ва­лен­ти­на, ко­то­ро­го в Ев­ро­пе счи­та­ют за­ступ­ни­ком

боль­ных эпи­леп­си­ей...

Newspapers in Russian

Newspapers from Estonia

© PressReader. All rights reserved.