Трудные шаги
Несмотря на тяжелый диагноз, ребенок с ДЦП надеется научиться самостоятельно ходить
Для многих, кто не сталкивался с тяжелыми болезнями лично, диагноз ДЦП, то есть детский церебральный паралич, звучит как приговор. Несмотря на то, что излечиться от ДЦП невозможно, при правильном уходе, систематических упражнениях и должном медицинском наблюдении с ним можно жить и вести вполне обычный образ жизни. Только, к сожалению, как и любой редкий диагноз, это требует много сил и финансовых затрат. Об этом семья Павлика Волчкова знает не понаслышке.
Считается, что детский церебральный паралич встречается у двух из 1000 новорожденных. При этом у мальчиков в 1,33 раза чаще, чем у девочек. Это не наследственное заболевание, и причин может быть множество. Они могут возникнуть как во время беременности, так и во время родов или первого месяца жизни малыша. К сожалению, не застрахован никто.
Но самый серьезный фактор риска – недоношенность. Об этом свидетельствует половина всех случаев развития ДЦП. Так было и в Пашином случае.
Ничто не предвещало
Людмила и Валерий не думали о том, что у них будет четверо детей, не планировали большую семью. Сначала родилась старшая дочь Маша, которой сейчас 14 лет, а через два года Аня. Сейчас она подрастающая надежда эстонского женского футбола, вратарь сборной. О появлении именно сына Волчковы не задумывались, но радость стать родителями в третий раз испытать хотели.
«Беременность проходила хорошо, ничего необычного не было, – рассказывает Людмила. – Ничто не предвещало, но Павлик родился недоношенным в 32 недели. Причем родился сам, кесарево мне не делали. По Апгару ему поставили восемь. Понятно, что раз родился недоношенным, какие-то проблемы были. Иначе почему он захотел появиться на свет так рано?»
Первые трое суток, по словам мамы, у Паши было все хорошо, а на третьи его состояние стало нестабильным. Людмила настояла, чтобы в детскую больницу из роддома их отвезли на реанимобиле, потому что видела – сын на грани жизни и смерти, и в обычной машине может попросту не доехать до больницы.
«На меня, конечно, посмотрели как на истеричку, но реанимобиль вызвали. А когда его стали перекладывать в машину, он был еле живой, посинел, не дышал, – вспоминает Людмила. – Несколько дней Павлик провел в реанимации, затем в интенсиве, а потом ему и вовсе стало хуже. Выяснилось, что у него стафилококк. То ли из роддома, то ли в больнице заразились. Врачи думали, что не спасут, но все-таки случилось чудо».
После этого состояние маленького Паши стало приходить в норму, ему сделали положенные по возрасту прививки и вы- писали домой. Но никто из врачей не обмолвился родителям о диагнозе – ДЦП.
Узнали случайно
«Нам говорили какими-то общими фразами, что есть определенные отклонения, но все списывали на недоношенность. Я потом спросил у доктора, поче- му сразу прямо не сказали про диагноз. А врач ответила – думали, что вы откажетесь», – говорит Валерий, папа мальчика.
Так как это был уже третий ребенок в семье, родители почти сразу заподозрили, что с Павликом что-то не так, потому что развивался он иначе, чем старшие сестры. В то время, когда дети начинают держать голову, он даже не пытался этого делать. К тому же все время плакал. Людмила бегала с малышом по врачам, но никто на жалобы мамы должного внима- ния не обращал. Плач списывали на недоедание, а неспособность держать головку на недоношенность.
Считают Волчковы, что проблем добавили и прививки, которые прописали делать по возрасту, а не исходя из состояния ребенка. Родители заметили, что после прививок малышу стало еще хуже.
«Однажды меня прихватил радикулит. Сейчас я его уже вылечил, а тогда прихватило так, что и не разогнуться было. Вызвали скорую. И фельдшер, которая меня осматривала, как почувствовала, что с ребенком что-то не так, посмотрела на него, начала расспрашивать и посоветовала массажистку, которая нам до сих пор помогает, – рассказывает Валерий. – Это слава богу, что мы ее нашли. Только массаж и спасает. Потому что то, что дают в наших реабилитационных центрах, не помогает. Там просто поддерживают жизнь».
Людмила добавляет, что про диагноз они узнали случайно. Физиотерапевт выписала рецепт на специальный стульчик. И именно на бланке рецепта родители прочитали, что у их сына ДЦП.
Разный взгляд на лечение
«При этом первые полгода мы даже не наблюдались в детской больнице! Мы не знали, куда обращаться, что нам с этим делать, никто ничего не говорил, – возмущается мама Павлика. – Когда уже стали узнавать, только физические упражнения, массаж и растяжка помогают. Так что мы стали усиленно заниматься. Делали перерыв в массаже, хотели попробовать то, что предлагает наша реабилитация, но заметили, что стало только хуже, и потом пришлось наверстывать потерянные результаты. Теперь я себя за это корю. Сейчас почти ничем, из того, что предлагает наша Больничная касса, не пользуемся – неэффективно».
Людмила возила сына в Санкт-Петербург, там объяснили, в чем были ошибки эстонских врачей, и что можно применять в комплексе дальше – лекарства, упражнения, массаж.
Сейчас Павлику пять. И сложно поверить в то, что когда-то в Эстонии его родителям сказали, что он навряд ли сможет говорить, ходить или вообще чтото самостоятельно делать. Как и все обычные дети мальчик любит книжки, ходит гулять, играет с другими ребятами.
Конечно, в передвижении ему помогает специальная обувь и родители или сестры, теперь он еще и старший брат для полуторагодовалой Лены, но Павлик – вполне обычный пятилетний мальчишка. За одним исключением – чтобы не потерять то, чего он уже достиг, ему каждый день приходится делать упражнения, превозмогая усталость и боль.
Дорогого стоит
«Мы каждый день ходим на лечебную физкультуру, курсом делаем массажи и занимаемся дома. В месяц уходит примерно 240 евро. Лекарства мы привозим из России, в Эстонии их попросту нет. Здесь считают, что с таким диагнозом лекарство бесполезно. Нужна и специальная обувь», – перечисляет Людмила.
Она подчеркивает, что семья обычно справляется своими силами. Конечно, основная финансовая нагрузка приходится на отца многодетной семьи, так как с Пашей постоянно нужно заниматься, но и Людмила по мере возможности берется за работу. Помогает семье благотворительный фонд «Тепло сердец», за что Волчковы сердечно благодарят НКО. Они собрали деньги на специальную стенку для упражнений, делали другие подарки.
«Сейчас мы походили в центр Бубновского, но одно занятие стоит 60 евро. Неделю походили, 400 евро потратили. Позанимались хорошо. Но где такие деньги найти? А ведь заниматься надо регулярно. Просто плакала от осознания, что мы не можем этого себе позволить», – говорит Людмила.
Как оказалось, делать эти упражнения Павлик может и дома, если у него будет специальный тренажер, который можно привезти из России. Но стоит он больше 500 евро, а для семьи с четырьмя детьми это пока непозволительная роскошь.
При этом именно тренажер – главная надежда семьи на то, что малыш наконец сможет ходить самостоятельно, без поддержки. Ведь через два года, когда ему исполнится семь, он планирует пойти в школу, причем в самую обычную. Благо, по сообразительности Павлик ничуть не уступает сверстникам.