НАРОЖАЛИ БОЛЬНЫХ — А ХОТИТЕ СЛАДКОЙ ЖИЗНИ!
Почему с детейетей начали массово снимать инвалидность
Когда в семье больной ребенок, это беда. Бессонные ночи, переживания — каким будет утро, что оно принесет?.. Это дополнительные материальные расходы. Своей жизни у родителей уже нет, вся она — в маленьком инвалиде. Получая поддержку от государства, бесплатную реабилитацию, они пытаются поправить здоровье ребенка, хоть как-то облегчить его страдания. Но в последнее время все чаще как гром среди и так не очень ясного неба в России звучит вердикт медико-социальной экспертизы: с вашего ребенка снята инвалидность! Что это означает для семей и почему такое происходит?
Нет инвалида — нет проблемы?
Случаи снятия инвалидности с особых детишек участились после того, как в 2016 году Министерство труда перешло на количественную оценку функциональных нарушений при установлении инвалидности, хотя раньше критерием были диагнозы. Проще говоря, теперь комиссия медико-социальной экспертизы (МСЭ) «на глазок» определяет — на сколько процентов у ребенка нарушены функции организма. Шкала — от 0 до 100%. От 40% и выше инвалидность положена. Решила комиссия, что нарушений стало меньше 40%, — инвалидность снимают.
Родители в отчаянии: на что теперь реабилитировать детей, на что покупать специальные приспособления, которые раньше им полагались бесплатно? Ведь улучшения здоровья у ребенка нет. Глаз второй не появился, ноги здоровые вместо больных не отросли.
Число жалоб родителей со всех уголков России в Минтруда и прокуратуру растет как снежная лавина. Поговорив с мамами, попавшими в такую ситуацию, мы выяснили, что чаще всего им в одиночку приходится поднимать детишек, поскольку чуть ли не в 80% случаев отцы уходят из семьи, не выдержав трудностей. А инвалидность ребенка — это гарантия получения социальных выплат, это хорошее подспорье для таких мам, ведь они постоянно на больничном со своими детьми, у них нет возможности работать полноценно. Также это бесплатная специальная обувь, костыли, памперсы для больных энурезом и т.д. И когда в один момент ребенка лишают статуса инвалида, их налаженная жизнь рушится и для мамы наступает конец света.
Куратор инициативной группы родителей рассказала нам, что они подготовили коллективное обращение с жалобами на необоснованное снятие инвалидности к уполномоченному по правам ребенка Анне Кузнецовой, но, похоже, до адресата оно даже не дошло: вернулось в нераспечатанном конверте. «Мамы в шоке: кому бы они ни направляли свои жалобы, в итоге письма оказываются в Министерстве труда, а из Минтруда опять отсылаются в МСЭ, которые, получается, сами лишают деток инвалидности и сами же потом рассматривают жалобы на себя», — добавляет Иван Соловьев, юрист, знакомый с ситуацией.
«У ребенка же есть один глаз, этого достаточно!»
У четырехлетней москвички Юлечки Журавлевой вместо правого глаза протез, причина — множественные врожденные пороки развития органа зрения. С этой патологией у девочки связано нарушение и других жизненно важных функций: психологическоневрологические нарушения, в том числе отставание в речи, плохая моторика, девочка не может пользоваться ложкой, сама одеться, боится других детей...
Как рассказала нам ее мама Виктория Трофимова, в 4 месяца ее дочке поставили инвалидность. В 2017 году она была подтверждена, для них была разработана индивидуальная программа реабилитации ребенкаинвалида сроком на 2 года. Где было указано: ребенок нуждается в социально-средовой и медицинской реабилитации и протезировании.
Два раза в год им приходится менять протез, который был установлен в первый год жизни. Глазница с протезом часто гноится, и из-за этого в детский сад Юля ходит редко, мама постоянно сидит с ней дома. Кроме того, маленький ребенок часто сдвигает протез, а поставить его на место может только доктор, приходится каждый раз ехать в поликлинику.
Снятие инвалидности стало для мамы настоящим ударом. В 2019 году на очередной комиссии эксперты рассудили, что малышке вполне достаточно одного глаза. Они пришли к выводу, покрутив перед нормальным глазом девочки игрушечной уточкой, что «предметное зрение у ребенка есть, она здорова, а протезирование не является поводом для инвалидности».
Виктория не могла с этим смириться и пошла по вышестоящим инстанциям. На третьем, федеральном бюро МСЭ медики сослались на то, что «ребенок в силу возраста не дал себя осмотреть». Рассказывая о дочке, Виктория чуть не плачет:
— Я не понимаю, что изменилось? Здоровье у нее не улучшилось, наоборот, появились другие заболевания, в том числе центральной нервной системы. Эта патология отражается на ее психическом состоянии: вот бегут дети на площадке, она встает и закрывает голову руками, пугается. Кушать ложкой она толком не может из-за сенсорных нарушений, просит меня ее покормить, одевается тоже с моей помощью...
Теперь, когда с нас сняли инвалидность, я вынуждена сама платить за смену протеза, а его нужно менять два раза в год. Стоимость одного протеза 10 тысяч рублей. А при инвалидности мы могли менять его по квоте бесплатно. Именно сейчас, пока дочка маленькая и у нее растущий организм, ей необходимо санаторно-курортное лечение, которым мы не успели воспользоваться, потому что оно полагается детям-инвалидам с 4 лет. Нужна помощь психолога, логопеда, дефектолога, нужны дорогостоящие лекарства для глаз. Столько дополнительных расходов! Я даже подавала в суд на МСЭ, но прямо перед Новым годом наше дело прекратили из-за того, что я не смогла явиться в суд на заседание, потому что заболела дочка...
Только в суде Виктория увидела протокол, в котором было указано, что у ее дочки 30% нарушений по зрению, 30% нарушений психологических и сенсорных функций, но поскольку проценты не суммируются, то до 40 необходимых процентов они не дотягивают.
— У дочки никогда не будет бинокулярного зрения, а это значит, путь во многие профессии ей заказан. Мне даже страшно представить, что нас ждет, когда она начнет учиться, возникнут огромные трудности из-за того, что ребенок видит только одним глазом! Нагрузка на единственный глаз возрастет...
«Иногда сын не может подняться с постели»
У 13-летнего Романа с рождения были проблемы с координацией, он с самого начала не сидел, ходил с трудом.
— Я обращалась к врачам, говорила, что мой ребенок спотыкается, часто падает, но мне отвечали, что «это же ребенок и все нормально», — рассказывает его мама Ирина Илатовская. — Но впоследствии оказалось, что у него поражение головного мозга, из-за этого проблемы с координацией и ортопедией и они прогрессируют. В подростковом возрас
Специальные аппараты помогают Роме держать голеностоп.
те, когда он начал активно расти, заболевания стали усугубляться. Сыну поставили диагноз дисплазия тазобедренного сустава, потом — полиартрит. Из-за этого в ногах постоянно идет воспалительный процесс, образуются кисты в коленях, иногда он не может ходить от боли, не может подняться с постели...
В 2018 году Роману Илатовскому дали инвалидность. А 1 апреля 2019 года ее сняли. Давали инвалидность по приказу Минтруда №1024, а через год, в связи с поправками в этот приказ, инвалидность оказалась уже не положена: у мальчика насчитали меньше 40% ограничений функций организма.
— Каким образом они это высчитывают? — недоумевает мама. — Когда снимали инвалидность, нам сказали, что «они так регулируют»... Ребенок живет с постоянными болями. В прошлом году мы 7 раз лежали в больницах — по 21 дню, по семь дней, по пять... Из-за этого он очень мало ходит в школу. В апреле нога вообще не держалась, подворачивалась, и ему из-за этого наложили гипс, а когда его сняли, нога была опухшей и горячей, пришлось пить антибиотики. После гипса мы купили ему за свой счет аппараты на голеностопные суставы за 149 700 рублей, чтобы они держали ему ноги и на колено была разгрузка. В сентябре, когда находились в неврологии, выяснилось, что нужна специальная обувь, которая шьется на заказ. Сейчас у него болит уже тазобедренный сустав. То есть все начиналось с голеностопа, коленей, а теперь дошло до тазобедренного. Болезнь прогрессирует, и нам нужно постоянное лечение! Нужны костыли и установки для ноги... И вот теперь мы остались без соцподдержки! А я постоянно нахожусь с ребенком на больничном. А у меня еще второй сын, 6 лет...
На очередной комиссии МСЭ, вот уже сейчас, в феврале, нам опять отказали в инвалидности. Насчитали 20% нарушений иммунно-кровяной системы и 20% костномышечного аппарата и сказали, что «пока у вас не будет уже совсем серьезных поражений суставов, инвалидность вам не положена, а то, что он не ходит, это все лечится. Вы 7 раз лежали в больницах? Ну что ж, вы, мама, молодец, ребенка надо лечить». А про аппараты, которые сыну держат ноги, сказали «ну, это ваша прихоть!..».
«Рука усыхает, но инвалидность не положена»
Своей печальной историей поделилась Татьяна Барсукова. У ее 6-летней дочки Леры практически не работает правая ручка.
— Это была родовая травма. Дочери повредили шейный отдел и сломали руку. В 6 месяцев по нашему основному диагнозу — парез Дюшена–Эрба — нам дали инвалидность. Когда она родилась, даже пальчики не двигались. За шесть лет мы немного развили ручку, н но на данный момент плечо у нее опущено, лопатка л торчит, правая рука на 2,5 см короче. У нее контрактура руки (ограничение движени движений в суставе), она не может ее разогнуть, развести в сторону. Если здоровый человек может отвести руку вправо на 90 градусов, то она, причем с моей помощью, толь только на 20. И ладошка у нее не полностью разв разворачивается, так называемая «кукольная ручк ручка». Она сама не может толком одеться, ей н нужно помогать. Всю одежду начинаем наде надевать только с правой руки. Ложку она мож может подержать правой рукой, но подержала — и все. Она у нас левша, переученная, все д делает левой. Из-за этого страдает мелкая моторика обеих рук, и, как следствие, у нее речевые нарушения, поэтому мы ходим заниматься к психологу, логопеду и дефектологу…
И вот в 2019 году с пятилетней Леры сняли инвалидность. На комиссии им сказали: «Ой, а вы же сами зашли. А вы же смогли раздеться-одеться». Мама им отвечает: «Да мы одежду ей специально подбираем, чтобы ей легче было»...
— Каждый год нам продлевали инвалидность. По сравнению с тем, что было сразу после рождения, у нее сейчас хотя бы пальцы шевелятся, но если сравнивать с 2018 годом, то улучшений нет, а есть ухудшения! — вздыхает мама. — Если в 2018 году еще не было заметно укорочения руки, то сейчас оно стало очень ощущаться! При парезе нужны массажисты, физиотерапевты, иначе рука просто усыхает. Раньше нам ставили 50% и 60% ограничений, а в 2019 году поставили только по одному диагнозу 30%. А сопутствующие диагнозы не посчитали. Нет инвалидности, значит, нет реабилитации, значит, не будет улучшений! Значит, всю свою жизнь моя девочка будет страдать и физически, и психологически. В МСЭ мне ответили: «А это уже ваши проблемы!». Нам нужна операция на руке, чтобы она могла ее развести, мы сейчас к ней как раз готовимся, после нее тоже потребуется реабилитация...
Юрист Иван Соловьев поделился с нами, как, по его мнению, можно исправить ситуацию: «Должны быть установлены единые стандарты. Чтобы у медиков МСЭ не было полномочий «кого захочу помилую, кого не захочу — нет». Сейчас они считают себя эдакими вершителями судеб человеческих. Они ни за что не отвечают! Мы хотим добиться, чтобы приказ №585 в части детей отменили. Убрали эти проценты. Как их вообще возможно определять? На сегодняшний день в России более 670 тысяч детейинвалидов. Это большое число. Поэтому абсолютно оправданно создание отдельного нормативно-правового акта по детям, где будут абсолютно другие критерии установления инвалидности: по наличию тяжкого заболевания или по их совокупности. Также я считаю, что пособия нужно давать разные, в зависимости от тяжести диагноза. Для этого и существуют все эти медицинские экспертизы, социальные работники, уполномоченные по правам ребенка. Чтобы у нас не доходило до того, когда мамы слышат на экспертизе в свой адрес: «Нарожали больных! И что, мы тут вам обязаны сладкую жизнь устраивать?» Кроме того, я убежден, что бюро МСЭ из системы Минтруда необходимо передать в ведение Министерства здравоохранения. Пусть медицина будет у медиков, а не там, где деньги распределяются».
Ирина БРИЧКАЛЕВИЧ.