ТЫ ТОЛЬКО ДЫШИ!
— Пока у Димона были силы, мы много летали, но в самолете очень быстро падает уровень кислорода. Слава Богу, что успели в первое же лето слетать на Байкал, потом он не смог бы. Я все мечтаю о Новой Зеландии и думаю, что, наверное, придется плыть — Димка не выдержит перелета. — Я слушаю ее с расширенными от изумления глазами. — Пока не планирую, просто мечтаю. Мечтать-то можно?
В их первое общее лето он вытянулся на 10 сантиметров, словно цветок, который хирел в тени и вдруг оказался на солнце. Они отправились в Болгарию и в Грузию.
В Италии уже раза четыре побывали — там есть лагерь для детей со СМА. Когда итальянские ортопеды осмотрели Диму, они пришли в ужас: почему он живет без специального корсета, который позволяет таким детям сидеть?
В России Тане твердили, что это невозможно, потому что позвоночник мальчика слишком перекручен. А итальянцы подвесили Димку на аппарате, развели руки в стороны, обвили тело гипсом и изготовили корсет. Без него он совсем не может сидеть, потому что буквально складывается пополам — мышцы не держат.
Именно там, в Италии, он признался: «Я ребенком в детском доме врал, что мама приедет и меня заберет. А выходит — я и не врал».
С Таней не соскучишься. Она сама непоседа — и Димке не дает киснуть в кровати. Сейчас большие путешествия невозможны, мальчик может дышать без аппарата 12 часов, а в дороге кислород расходуется очень быстро. Раньше они в Питер гоняли, а теперь отправляются в деревню Давыдово к друзьям.
— Я беру три аппарата: аппарат вентиляции легких, откашливатель и аспиратор для откачивания слизи, вешаю их на себя. — Для Тани, похоже, нет ничего невозможного. — В одной руке чемодан с нашими вещами, в другой — коляска. Так мы идем до метро, где нас встречает служба сопровождения и провожает до поезда. Всего три часа, и мы на месте. А с поезда нас снимает таксист и везет в деревню.
В Давыдове у Димки полно друзей. Деревенские дети забывают, что он не может ходить. Так и говорят: «Никакой он не инвалид. Нормальный, здоровый парень!» С ним интересно, потому что он лидер по натуре.
Ну, кто еще придумает страшно веселую игру в смерть?
— К нему там очередь стоит, — не без гордости сообщает Таня. — Кто у двери караулит, кто под кроватью окапывается. Дети заходят: «Дим, когда можно будет с тобой поиграть?»
Ему тяжело сидеть, он не может руку на пульт электроколяски положить, но при этом дерется на колясках с «врагами». «Враги» — это друзья по хоспису. Раз в месяц родители паллиативных подростков проводят для них киноклуб, но мальчишкам важнее подраться, чем кино посмотреть.
— Друг в друга врезаются так, что иногда колеса приходится расцеплять! — хохочет Таня. — А девчонки влюбленные за ними носятся! От девочек у Димона отбоя нет. Он парень брутальный, а таких любят. Как сказала ему одна девочка: «Все хотят, Димочка, за тебя замуж, а женишься ты только на мне!»
Таня не сомневается: в 18 ее Дракон женится, если доживет. Дом построит, детей родит. Эти мальчики нарасхват.
Когда Таня его брала, ей сказали, что он проживет полтора-два года, а для нее невыносима была мысль, что ребенок умрет в одиночестве. Человеку не надо одному умирать, должен быть кто-то рядом.
— Знаю, что в реанимации дети тоже в одиночестве уходят, но мы с Димоном договорились: никаких реанимаций.
За эти пять домашних лет он так много успел! К концу второго класса, когда Таня его забрала, Димка умел считать до пяти и знал почти все буквы. Его только переводили из класса в класс. А потом начались чудеса. Быстро нагнал одноклассников, английский с нуля подтянул буквально за полгода. В доме два компьютера, оба у Димона, естественно. Компьютер настроен на касание, потому что нажимать на клавиши мальчику трудно. Он печатает на виртуальной клавиатуре. Скоро ему установят программу, чтобы можно было глазами управлять.
Тане пришлось полностью перекроить свою жизнь. Она вспоминает, как в 2008-м рванула в Осетию сестрой милосердия, как почти каждый выходной с волонтерами из фонда «Старость в радость» ездила в дома престарелых, навещала подопечную бабушку в Архангельской области. Теперь раз в месяц удается вырваться к друзьям в ПНИ (психоневрологический интернат). Главное сегодня — это Димка.
До недавнего времени Таня спала на полу возле его кровати, вставала раз десять за ночь на колени, чтобы перевернуть сына, пока не порвался мениск. После операции она ложится на раскладушку, но по большому счету это мало что меняет. По-прежнему встает по ночам, таскает Димона на себе, вместе с коляской больше 50 килограммов.
Он ведь совсем беспомощный. Ни нос почесать, ни ресничку из глаза вынуть, ни комара прихлопнуть. Таня рассказывает, как в детском лагере к Димке присосался комар, пока он гулял с друзьями — такими же колясочниками. Вся щека была в крови. Никто из них не смог ему помочь — сил не хватало дотянуться.
Когда в 2016 году на Западе появилось лекарство от СМА — спинраза, Таня радовалась за тех, кому оно досталось. В августе прошлого года препарат сертифицировали в России, но он пока мало кому доступен. Инъекции очень дорогие, в год нужно около 50 миллионов рублей на одного ребенка, а СМА пока не входит в список «12 высокозатратных нозологий» — редких заболеваний, лечение которых оплачивает бюджет.
— Такие дети уходят двумя способами: либо захлебываются мокротой, слюной, либо медленно, мучительно угасают от удушья. Я разговаривала с одной мамой, ее дочка получила 5 уколов по программе раннего доступа, — делится Таня. — Девочка сама сидит и голову держит. Колеса коляски крутит. И мой сын бы окреп. Он бы не умер. Это уже много. Нельзя же сказать, что Димка сейчас так мучается, что скорей бы его не стало! — она смахивает слезы с лица.
Россия должна поспешить с лекарством для детей со СМА. Просто подумайте, что с каждым днем им тяжелее дышать. Они как рыбки подо льдом. Воздух уходит из легких по капле, по глотку. У этих детей нет времени ждать. И мне хочется верить, что Дракон еще поживет рядом с нами. Он слишком многим нужен.
Елена СВЕТЛОВА.