Получат ли дети со СМА спасительное лекарство?

В девять с половиной лет Димка весил 9600 г при росте чуть выше метра. Каждый год своей жизни в детских домах (их было три) он прибавлял три сантиметра, но худел на килограмм. Сейчас ему 14. Почти взрослый парень, очень красивый и умный. Он сильно вырос и поправился до двадцати с лишним килограммов. Для мальчика с диагнозом СМА (спинально-мышечная атрофия) это хорошо. А все остальное очень плохо. Потому что Димка слабеет с каждым днем. Его легкие пропускают все меньше воздуха. Истончается тонкая нить жизни, которую можно спасти. Цена измеряется деньгами.

Таня кормит сына супом из ложечки. Терпеливо, с любовью. Сам он уже не в силах чтото удержать в слабых руках.

Они с Димкой живут у ее родителей на Покровке в Москве. Но в центре кругом ступеньки и препятствия, по которым на электроколяске не поездишь. Поэтому они часто гостят на окраине у Нади, которая тоже Танина приемная дочка. Детей у нее много. Димка у Тани двенадцатый, если всех считать. Уже и внуков тьма, только официальных — десять.

…Димкину историю она прочитала на сайте «Милосердие», и ее сразу накрыло.

— Я шла пешком на вокзал. Сделала десять шагов и поняла, что он мой сын. Так и оказалось. Там еще фотография была страшная, так себе удовольствие, — смеется Таня.

Она вообще очень смешливая. Но, если не смеяться, то придется плакать. А плакать нельзя. У Димы СМА-2. Человек с таким типом спинально-мышечной атрофии может есть и сидеть, но не ходит самостоятельно, однако прогноз все равно плохой. То, что Димка плохо держит голову и с трудом сидит — заслуга детдома.

Сначала Таня надо было объяснить родным, почему она вдруг решила взять этого мальчика. Только недавно ее старшие дети выпорхнули из гнезда. Семья поддержала, конечно. Наверное, иначе и быть не могло. Танин папа — священник, настоятель храма в Москве.

Димку в это время ждали в МарфоМариинской обители, в центре православной помощи для неизлечимо больных детей, но в его детском доме в Переславле-Залесском объявили карантин, и в Москву его не повезли. Тогда Таня села в автобус и поехала знакомиться со своим сыном.

— Он гулял с воспитательницей. Тогда я пошла навстречу. Вижу: маленькая колясочка, в ней большая голова, и больше ничего не видно. Говорю: «А я вот к тебе приехала привет передать из Марфо-Мариинской обители!» — «Ну и иди, откуда явилась!» — Таня смеется. — Потом я его уговорила пойти в блинную. Он блины хотел попробовать, но там есть постеснялся. Нам дали с собой в детский дом. На зимних каникулах Димка был в Марфо-Мариинской обители. Мы каждый день с Надюхой его навещали.

Когда Надя впервые его увидела, она всплеснула руками: «Смотри, какой он маленький и худенький! Муся, неужели мы этого мальчика берем?»

Однажды он сказал: «Я услышал, что ты хочешь меня взять. Правда?» — «Правда». — «Я буду домашним мальчиком? Я буду ребенком в семье?»

Что он тогда умел? В основном лежал и смотрел телик. Он не знал, что снег мягкий. В детдоме зимой на улицу детей не вывозили. Еще Димка думал, что не умеет голову держать. А Таня посадила его на себя, чтобы ребенку было удобно, стала его индивидуальным ортопедическим креслом. И оказалось, что он может сидеть с поднятой головой. Здоровым людям не понять, как это важно.

Ночью Димка спит с аппаратом неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ). Без него уже никак.

— В детском доме он сам дышал, но это плохо было, — говорит Таня. — Когда я его взяла, у него было всего 28 процентов жизненной емкости легких. Сейчас 20 процентов. Так и будет снижаться, но не столь стремительно, как раньше.

В свои девять это был мальчик с тяжелым прошлым, в котором жестокости и горя уместилось сполна. После того как от него

отказались родные, Димка пошел по этапу, из одного казенного учреждения в другое. Он не из тех, кто жалуется. Рассказывал мало, но каждый эпизод больно врезался в память. Например, в детском доме для детейинвалидов мальчишек в наказание привязывали к кровати без матраса, прямо к жесткой сетке. Еще к печке ставили — подальше от мальчишек! Или просто отворачивали от других детей, чтобы не болтал и не мешал. А он же атаман.

— У него был нож пластиковый, безобидный, который никак нельзя применить, но он с ним не расставался. Переезжал из одного детского дома в другой с ножом в руке, потому что не ждал ничего хорошего от людей, — говорит Таня. — При нем говорили, что он умрет, при нем обсуждали его родных. Он и ко мне приехал с этим ножом и держался за него очень долго. И в школу тоже с ним пошел. В дверь позвонят — у Димки нож всегда наготове.

Она, с ее опытом приемного материнства, таких травмированных детей раньше не знала. Танины старшие дети жили в маленьком хорошем приюте на 12 человек, да еще и очень недолго. Они тоже в жизни горя хлебнули, но Димкина доля оказалась куда страшнее. И то, что он сохранил себя и не сломался, лично его заслуга.

Когда пришел переходный возраст, Димка задал всем жару. Не зря же он потребовал звать его Драконом.

— Ой, что было! — подхватывает Надя. — Закрывался в комнате, припирал дверь коляской, чтобы никто не входил.

— А ему тяжело долго сидеть, раньше 2 часа выдерживал, но держал марку, — вступает Таня. — Потом кричал: «Я бы подольше посидел, но в туалет очень хочется. Открывайте!» Много чего было. Он очень злился, орал на меня, а я радовалась: «Давай, Димон, кричи громче, чтобы легкие работали!» И у него сразу интерес пропадал скандалить. Или мы с Надькой за каждую грубость его целовали, а он очень не любит телячьи нежности.

— С меня за каждый поцелуй штраф берет 20 рублей! Уже 360 рублей я ему должна! — заливается Надя. — Не нравится ему, но иногда невозможно удержаться, так хочется его поцеловать!

— Я на этих подростков просто любуюсь, — улыбается Таня. — Скажут какую-то глупость — мне смешно, нагрубят — мне их жалко. Чего там обижаться? Они раненые дети, натерпелись в детдоме. Димка считал, что унижение людей — это нормально. От Димона и сейчас похвалы не дождешься, даже если уложишь его удобно, руки-ноги вытянешь. Если скажет «угу», значит, все в порядке.

У Димки в детском доме были три мечты: увидеть звезды, полежать на полу и поехать на поезде.

Зачем откладывать? В первую же ночь Таня положила сына рядом с собой на полу. Проснулась она от его рыданий. Ей никто не сказал, что мальчика со СМА надо постоянно переворачивать. У него позвоночник согнут больше чем на 90 градусов.

Со звездами было проще всего — выходили на улицу и смотрели в вечернее небо.