Без глютена и лактозы
Личный опыт пациента: как я живу с целиакией?
Чуть меньше года назад мне диагностировали хроническую целиакию. Это болезнь, при которой кишечник не перерабатывает глютен и лактозу, ее называют глютеновая энтеропатия, кишечный инфантилизм, болезнь ДжиГертера-Гейбнера. На протяжении этого времени я столкнулась с тем, что люди не знают про это заболевание.
С чего все началось
Родители лечили меня с самого рождения. Симптомы всегда были разные: от приступов, после которых я попадала в больницу, до нестерпимой боли в животе.
От отчаяния и страха родители обращались в разные клиники. В одной им говорили, что у меня проблемы с желчью и прописали сильнодействующие препараты, которые только усугубили ситуацию.
В другой клинике мне поставили диагноз гипотиреоз (понижения функции щитовидной железы), но успокоили родителей тем, что с возрастом все пройдет. Так и случилось, в 14 лет боли в животе стали не такими частыми, или я просто уже к ним привыкла. Но появились другие проблемы – набор веса и вздутие живота. Как оказалось, непереваривание пищи способствует этим проблемам. До 11-го класса я не понимала, что со мной происходит.
«Больше так нельзя»
После 1-го курса университета у меня случился первый и серьезный приступ. Я его плохо помню. Где-то тричетыре дня я терпела мучительную боль в животе, пока мне не помог обычный анальгин. И на протяжении двух лет я спасалась только им, скрывая от родителей свои приступы.
Помню, как после зимних университетских каникул я решила окончательно избавиться от приступов. Родители меня поддержали в этом решении и помогли найти клинику. Рассказав гастроэнтерологу о своей проблеме с кишечником, я получила ответ: «Это острая форма гастрита».
Для подтверждения этого диагноза меня отправили на анализы и процедуры. Когда диагноз подтвердился, врач прописал мне лекарства и диету без алкоголя, сырых овощей, фруктов, сладкого, кофе, жирного мяса и молока.
Я соблюдала диету три месяца, но никаких улучшений не было. Врач повторно продлил диету, и через месяц мое состояние улучшилось, приступы появлялись раз в месяц, а позже окончательно пропали.
Но после окончания университета приступы стали появляться все чаще. На лице периодически возникал герпетиформный дерматит (аутоиммунное кожное высыпание, непосредственно ассоциированное с целиакией). И я сказала себе: «Больше так нельзя».
В марте 2019 года пришлось пройти несколько повторных процедур, которые выявили у меня грибок (кандидоз) кишечника. Для контроля за его лечением пришлось искать гастроэнтеролога.
Переломный момент
Я нашла клинику возле своего дома и попала к чудесному врачу. С этого момента все изменилось. На приеме гастроэнтеролог направила меня на процедуры, которые ранее я не делала. Для меня это было ударом. Опять эти вечные процедуры, опять эта боль. Из клиники со слезами я позвонила маме и сказала, что устала и больше не могу бороться. Но как оказалось, сил у меня было достаточно.
Спустя две недели пришла с результатами на прием, и тут выясняется, что у меня генетическая непереносимость лактозы. Оказывается, что мне категорически нельзя употреблять молочные продукты. И это серьезно влияет на работу кишечника.
После мне сделали биопсию кишечника (метод исследования, при котором проводится прижизненный забор клеток или тканей из организма с диагностической или исследовательской целью. Биопсия является обязательным методом подтверждения диагноза при подозрении на наличие онкологических заболеваний). Я морально была готова, что у меня онкология, даже часто думала об этом, так как давно жила с приступами. Результат оказался отрицательным.
Затем врач решила проверить у меня генетическую непереносимость глютена, которая подтвердила целиакию.
« Самое обидное, когда сталкиваешься с непониманием друзей, которые не хотят вникать в суть твоей проблемы, либо постоянно напоминают о ней.
Мне прописали специализированную диету и таблетки, которые меня спасают. По поводу продуктов есть некоторые проблемы. Так как у меня хроническая болезнь, то даже безглютеновые смеси не все подходят. Например, безглютеновые печенья, кокосовое молоко, орехи, кукурузная мука и прочее. Продукты, содержащие глютен: злаковые культуры: пшеница, ячмень, рожь и овес; продукты из этих злаков: каши (в том числе и манная), отруби, хлеб и любая выпечка, макароны, продукты в панировке; соки, морсы, компоты, лимонады, квас и прочие безалкогольные напитки с сахаром; колбасы и их производные: сосиски, тефтели, котлеты и так далее; соевые продукты; супы и каши быстрого приготовления; готовые сухие завтраки, конфеты, чурчхела; майонез и горчица; фастфуд: картофель фри, чипсы, бургеры и так далее; замороженные полуфабрикаты: вторые блюда, закуски, гарниры; крабовые палочки; заправки: бульонные кубики, специи в фабричных смесях, кондитерские порошки; маринады и консервы с томатным соусом или пастой.
Стереотипы и принятие
Этот вердикт было сложно принять, потому что родители отказывались верить такому диагнозу. Отец писал мне, что нужно кушать много, пока есть такая возможность. А как объяснить ему, что если я это съем, то умру? И как настроить их на питание, которое в корне отличается от привычного?
Я часто повторяю одну и ту же фразу «Мне это нельзя». Но слышать меня до сих пор не хотят. Это касается не только моих близких. Я, если честно, уже устала рассказать каждому, что мое ограничение – болезнь, а не личная прихоть. Приходя в бар, объясняю, почему я не пью алкоголь, особенно пиво и вино или почему я не ем пиццу и прочее.
Самое обидное, когда сталкиваешься с непониманием друзей, которые не хотят вникать в суть твоей проблемы, либо постоянно напоминают о ней. Когда тебе говорят: «Ну выпей с нами, от одного глотка ничего не будет» или «Зачем ты это ешь? Тебе же нельзя. Опять будешь жаловаться, что у тебя боли и приступы».
С непониманием своего питания я сталкиваюсь часто, особенно когда покупаю растительное молоко, смеси без глютена и прочие продукты. Люди сразу вешают ярлыки «мажорка» или «хипстер». При объяснении этой болезни, все так удивляются и не понимают, что с этим можно столкнуться. Да, это серьезная болезнь, многие умирают от этого в младенчестве. Но не моя прихоть пить миндальное молоко и заедать его безглютеновым хлебом.