Ограничение возмож
Читайте лучшие газетные материалы на Delfi, а лучшие публикации портала в «МК-Эстонии» Мама недоношенных тройняшек из Эстонии: «Двое из них – тяжелые инвалиды. Никто не осмеливается давать прогнозы, что будет дальше»
«Наш сын, наверное, часто думает о том, почему все так несправедливо – он должен все делать сам, в то время как его сестрам постоянно помогают», – размышляет Кади, мать трехлетних тройняшек, у двоих из которых – особые потребности, пишет журнал Pere ja kodu.
Когда Кади Сооп (31) и Андрес Эллер (50) около четырех лет назад узнали, что станут родителями, они были очень этому рады. На первом осмотре врач сказал, что у них будут двойняшки. Беременность была естественной. Каково же было всеобщее удивление, когда на седьмой неделе на УЗИ выяснилось, что пара ожидает тройню.
Беременность прошла без особых проблем. Как это часто бывает, тройняшки родились преждевременно. Кади сделали кесарево сечение уже на 27-й неделе беременности, так как у девочек развился трансфузионный синдром, т.е. одна сестра отнимала питательные вещества у другой. Если бы они оставались в утробе матери дольше, ситуация стала бы угрожать жизни обеих. 16 мая 2018 года появились на свет Грегор, Эмили и Мирьям.
Поначалу глубоко недоношенным малышам было очень сложно. Грегор, которого внутриутробная проблема не коснулась, при рождении весил около килограмма, девочки – всего по 700 граммов. «Для недоношенных детей каждый грамм имеет значение, – говорит Кади. – Грегор при рождении был крупнее сестренок и раньше начал дышать самостоятельно. К тому моменту, как малышам исполнился месяц, девочки тоже научились дышать сами, а перед тем, как им исполнилось 3 месяца, я вернулась с тройняшками из больницы домой».
«Ваши дети развиваются не так, как ожидалось»
Родители знали, какие опасности подстерегают недоношенных детей. Весь первый год жизни малыши постоянно находились под наблюдением врача, но, к счастью, они быстро развивались. В год все трое уже могли стоять на ножках и говорили свои первые слова.
Кади и Андрес не могли самостоятельно определить, что с детьми что-то не так. «Как родитель вы не знаете, происходит ли все в рамках нормы или за ее пределами, – объясняет Кади, – особенно если это касается недоношенных детей, у которых дела обстоят немного иначе. Мы ведь видели, что сын по развитию немного впереди, что дети развиваются с разной скоростью».
Первый повод для беспокойства появился, когда в 1,5 года дети пошли в ясли. Родители приучали малышей к детскому саду постепенно – сначала оставляли их там на пару часов, потом на более долгое время. Оставаться в группе на целый день тройняшки начали только четыре месяца спустя, после чего Кади вернулась на работу – она преподавала эстонский язык и литературу. К сожалению, после того как дети стали оставать
ся в саду на полный день, довольно быстро стало понятно, что Грегор справляется, но Эмили и Мирьям по уровню развития отстают от других. Воспитатели начали обращать внимание родителей на то, что у девочек есть проблемы с принятием пищи и речью – они по-прежнему произносили лишь несколько отдельных слов и при этом не всегда понимали, что им говорят. Кроме того, у девочек все чаще случались истерические приступы, во время которых они бросались вещами и кричали.
Родители обратились с девочками к семейному врачу и в организацию Rajaleidja, которая предлагает педагогические консультации для воспитанников детских садов и школ. Специалисты Rajaleidja выяснили, что Эмили и Мирьям отстают в развитии, но выразили надежду, что девочки смогут догнать своих сверстников.
Развитие глубоко недоношенных детей до 2 лет оценивает специальная врачебная комиссия. Оказалось, что уровень развития сестер ниже ожидаемого. Девочек отправили на обследование в Детский центр психического здоровья, где их развитие оценили психолог, психиатр, специальный педагог и музыкальный терапевт. На основе результатов обследования семья получила рекомендации отправить девочек в группу комбинированной направленности, где меньше детей и куда одновременно ходят обычные дети и дети с ограниченными возможностями. Кроме того, выяснилось, что Эмили и Мирьям необходимо опорное лицо. Так как таким маленьким детям сложно поставить точный диагноз, в заключении им написали просто – «задержка в развитии».
«Старший» ребенок и двойняшки
Диагноз давал родителям девочек право обратиться в Департамент социального страхования для получения лечебных услуг по инвалидности. «Очень много времени отняла бумажная волокита. Только заявление было на нескольких страницах и требовало тщательного рассмотрения», – вспоминает мать.
Обеим девочкам была поставлена тяжелая инвалидность, что позволило составить для них план реабилитации. Год назад по средам Мирьям стала посещать арт-терапевта, а Эмили – специального педагога в центре Lillepere, по четвергам Мирьям ходит к логопеду, а Эмили – к психологу. Кроме того, девочки проходили курс
терапии NESSA. Ее в большой семье любят больше всего, там сестры в числе прочего практиковались действовать одновременно двумя руками. Полушария головного мозга у них не хотят работать вместе, что затрудняет координацию.
Описывая свою нынешнюю повседневную жизнь с тройняшками, Кади говорит, что у нее как будто есть старший ребенок и двойняшки, потому что теперь очевидно, что Грегор развивается в соответствии с ожиданиями, а девочки нет. К сожалению, в столь юном возрасте мальчику сложно понять, почему сестрам достается больше помощи и внимания. «Грегор хорошо ходит на горшок, но иногда хочет подгузник, потому что сестры, которые не понимают, как проситься на горшок, носят подгузники. Ему трудно понять, почему он должен одеваться сам, тогда как его сестрам во всем помогают», – объясняет Кади.
Однако Кади не считает жизнь с тройней чересчур сложной: «Это
ОбыЧНая СеМЬя: