Каждый саниметр имеет значение

Детский фонд сейчас собирает деньги, чтобы помочь Ларе, Тессе, СандерЛукасу и и Йоханнесу вырасти.

3-летнюю Тессу, 4-летнего Ханса Йоханнеса и 5-летних Сандер-Лукаса и Лару объединяет редкое врожденное заболевание – ахондроплазия, от которого до сих пор не было ни одного действенного метода лечения. Но теперь помощь под рукой – новый препарат Voxzogo, который значительно улучшил бы качество жизни детей, но который в то же время очень дорогой: лечение одного ребенка обойдется в сумму свыше 200 000 евро в год. Больничная касса Эстонии дала отрицательный ответ на ходатайство в виде исключения о финансировании лекарства.

Ахондроплазия – генетическое заболевание. У взрослых рост при ахондроплазии – 122 см. Родители ребенка и другие члены семьи обычно здоровы.

«У ребенка сильные боли в спине, голове и костях уже с 3 лет», – описывает серьезность проблемы мама Тессы, одного из нуждающегося в помощи ребенка.

Voxzogo является первым препаратом от ахондроплазии, зарегистрированным в Европе и США, при использовании которого увеличивается рост в среднем на 1,57 см в год. В настоящее время единственной альтернативой препарату является операция по удлинению конечностей, но восстановление после нее крайне тяжелое и длительное, а вероятность осложнений очень велика, поэтому операцию проводят только в случае крайней необходимости.

Voxzogo можно использовать до закрытия эпифизов, то есть окончаний кости, примерно до возраста 16–17 лет, что помогло бы обеспечить к концу периода роста до двадцати сантиметров прироста. В результате лечения у ребенка не будут расти голова, шея, грудь и т.д., а лечение влияет только на конечности. По мере того, как руки и ноги становятся длиннее с помощью этого лекарства, пропорции тела улучшаются, и это поможет уменьшить нагрузку на спину и ноги и, следовательно, снизить боль в спине и ногах, а также значительно улучшит повседневную жизнь детей. Важно начать лечение как можно раньше, чтобы получить от него максимальную пользу.

Однако для достижения лучшего качества жизни Ларе, Тессе, Сандер-Лукасу и Хансу Йоханнесу лечение необходимо, так как без него дети не смогут самостоятельно справиться даже с простейшими гигиеническими процедурами или уходу за собой, например, не смогут сами завязать шнурки. Из-за невысокого роста сложно справиться без посторонней помощи в магазинах и других общественных местах, потому что трудно или невозможно дотянуться до вещей на полках, достать до дверных ручек или выключателей. Болезнь также может повлиять на психическое здоровье детей, поскольку заметно отличающиеся пропорции тела могут пугать товарищей по играм и мешать общению и дружбе.

Детский фонд обратился ко всем самоуправлениям по месту жительства детей, но до ребенка с редким заболеванием и его семье нет никакого дела двум Таллиннским муниципалитетам. Вклады местных самоуправлений в помощь данным детям:

Волость Виймси – 7680 ЕВРО;

Волость Вяйке-Маарья готова поддержать 3000 ЕВРО.

Районная управа Пирита не нашла более 350 ЕВРО, а районная управа Хааберсти не нашла НИ ЦЕНТА.

Эстонская больничная касса также не поддерживает лекарство для детей с ахондроплазией ни центом, ссылаясь на то, что нет возможности разделить финансирование лекарства с кем-либо.

Детский фонд считает, что ни одно лечение ребенка не может и не должно оставаться недоступным из-за политической нерешительности или нежелания государственных и местных органов власти сотрудничать и находить решения. Каждый ребенок имеет значение!

Поэтому просит жителей Эстонии прийти на помощь и помочь всем вместе Ларе, Тессе, Сандер-Лукасу и Хансу Йоханнесу вырасти! Каждый сантиметр имеет значение!

Как помочь детям?

Ларе, Тессе, Сандер-Лукасу и Хансу Йоханнесу можно помочь, сделав пожертвование на благотворительный номер счета Детского фонда, указав в описании «aitan kasvada»

НАИМЕНОВАНИЕ ПОЛУЧАТЕЛЯ: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

SWEDBANK: IBAN EE682200221015828742

SEB: IBAN EE261010220014910011

LUMINOR: IBAN EE791700017000285384

LHV: IBAN EE527700771000610813

COOP: IBAN EE824204278603586607

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ ТЕЛЕФОННЫЕ НОМЕРА ДЕТСКОГО ФОНДА:

900 5025 (5 ЕВРО)

900 5100 (10 ЕВРО)

900 5500 (50 ЕВРО)