Жизнь с «укусом волка»
Пациентка: «От гормонов во мне было 20 лишних килограммов, и щеки висели по плечам. Но очень хотелось жить, а мой будущий муж сказал, что никаких странностей во мне не заметил»
Диагноз «системная красная волчанка» Юлии впервые поставили, когда ей было 26 лет, хотя симптомы болезни беспокоили с детства. Едва Юля попадала на солнце, на лице и на руках высыпала красные прыщи.
«Меня берегли от солнца, как снегурочку»
«Это у вас реакция такая, вы просто не загорайте», – говорили врачи. И семья знала, что дочь, как снегурочку, надо от солнышка прятать. Со временем Юля к своей «аллергии на солнце» привыкла, пришлось, правда, отказаться от летних платьев. Кроме сыпи на руках, девушку ничего не беспокоило.
Не заметили болезнь и тогда, когда Юлия рожала сына. Хотя была зима, пятна пошли даже на ногах.
«Гормональный всплеск, после родов все бывает», – объяснили врачи. Сейчас, задним числом, Юлия понимает, что ей повезло родить до того, как накопились последствия болезни.
К 25 годам «аллергия» измучила Юлию так, что она пошла к дерматологу. К тому времени прыщи слились в огромные красные болячки, лицо опухло до неузнаваемости.
«Я пробовала замазывать прыщи тональным кремом, – вспоминает Юлия. – Обидно быть всегда краснолицей. А потом настало лето, ходить с «известкой» на лице стало неудобно. Да и мазать ее тоже – до лица уже больно было дотронуться».
Врач попался ответственный, взял несколько анализов, среди которых была проба на волчанку. Но анализ показал отрицательный результат. «Это было в 2002 году, тогда еще брали старый анализ на LE-клетки, он часто ошибается. В общем, врач сказал: «Все у вас в порядке. Посидите на диете, почистите печень. И идите отсюда», – вспоминает Юля.
«Доктор, скажите уже, что со мной»
Через год у Юли распухли суставы на руках, разболелась коленка, да так, что она не могла ходить. Женщина похудела на 15 килограммов, волосы выпали – знакомые перестали Юлю узнавать. В довершение поднялась «противная» температура 37,2 – и держалась неделями.
«Я постоянно ощущала страшную усталость. И еще все время дико хотелось спать, пришлось уйти с работы. Я продавец, и весь день быть на ногах, в движении стало невмоготу. Не остановила даже мысль, на что я буду жить с девятилетним сыном. Знала, что родители поддержат. Хотелось только понять, что же со мной».
«Ну, сейчас Новый год. Приходи после праздников, сделаем рентген, тогда и посмотрим твою коленку», – сказал участковый терапевт.
После праздников Юлия уже лежала с температурой под сорок. Все суставы распухли, приехавший терапевт померил температуру, давление, объявил диагноз «воспаление легких» и прописал антибиотики. (Позже выяснилось, что пить антибиотики при обострении аутоиммунных заболеваний строго запрещено.) Приезжала скорая, предлагала госпитализировать в инфекционную больницу. А потом произошло чудо.
В больницу на скорой Юлия всетаки уехала, но по какой-то причине попала не в инфекционную, а в многопрофильную. И кто-то из врачей приемного отделения додумался позвонить в ревматологию. Ревматолог спустилась, мельком посмотрела на пациентку и сказала: «Наша, забираем!»
Когда про болезнь ничего не знаешь, очень страшно
После того, как Юлии поставили диагноз, она целый месяц рыдала.
«В голове была каша и непонимание, как жить дальше. За несколько лет до того от волчанки в этом же отделении больницы умерла родственница знакомых. Я была уже совершенно лысая. Измученная. Думала, мне конец».
Меня продержали в больнице месяц, потом отпустили домой на две недели, потом опять положили. И так – две недели больницы через две недели отдыха – восемь месяцев.
Каждый месяц мне делали процедуру, похожую на химиотерапию. Препараты те же, только дозы поменьше, – убивали повышенный иммунитет.
Кроме того, выяснилось, что, помимо суставов, у меня уже было поражение почек и легких. В 28 лет мне дали сразу вторую группу инвалидности».
Сыну Юлии, десятилетнему Даниилу, в школе учителя даже не поверили: «Опять мама в больнице? Как это – мама-инвалид? Да не рассказывай, мы ж ее недавно видели!»
Когда интенсивное лечение закончилось, пришлось зайти в школу и объяснить, что все рассказы мальчика – правда. Сын и так сильно переживал за маму, он даже признался, что дома тихонько плакал, пока Юлия лежала в соседней комнате, так что травля в классе была ему совсем ни к чему.
Но с учителями Юлия разговаривала потом, уже после того, как лечение стало действовать.
Как радоваться жизни «на химии»
Капельницы при системной красной волчанке, по словам Юли, похожи на химиотерапию не только по составу, но и по последствиям. Лекарство вольют – и дальше тебя тошнит, слабость.
«Правда, в отличие от «коллег по диагнозу», я отхожу быстрее – отлежалась и пошла. Насмотрелась я, как те же препараты мои соседки переносили, – считаю, что мне повезло», – смеется Юлия. И добавляет, что ее мысли за месяцы лечения в больнице сильно прояснели.
«Одно дело, когда тебе объявляют болезнь, о которой ты ничего не знаешь, да еще с таким названием – брр, другое дело, когда день за днем ты видишь рядом таких же, как ты, людей, слушаешь их рассказы. Постоянно приходят врачи, и с ними тоже можно поговорить. В конце концов привыкаешь не уставать, не сидеть на сквозняке, вовремя пить таблетки – сегодня одни, а завтра другие – это становится рутиной».
Пока лечилась, Юлия познакомилась со своим будущим мужем.
«Мы встретились на автобусной остановке, – вспоминает она. – Валерий подвез меня до дома, мы разговорились. Во мне тогда было 20 лишних килограмм – отек от гормонов, щеки висели по сторонам. Шутка ли – я пила 14 таблеток в сутки! Волосы перед этим выпали все и толькотолько отросли – я перестала носить парик, но была очень короткая стрижка. Но тогда мне было все равно, как я выгляжу, – лечение начало работать, и мне очень хотелось жить! А муж потом сказал, что он вообще ничего «такого» не заметил».
Правда, когда Юля поняла, что намерения Валерия серьезны, она попыталась пресечь их отношения раз и навсегда: «Мне казалось, зачем я буду человека обнадеживать? Я сказала, что серьезно больна и регулярно лечусь. Но услышала в ответ: «Хорошо, что не СПИДом!»
Через несколько месяцев Юлия и Валерий поженились. «Муж научился принимать меня такой, какая я есть. Все-таки, знаете, когда ты постоянно на гормонах, бывают перепады настроения. Так что я могу и взбрыкнуть, и неожиданно обидеться. Муж уже знает, почему так. И к чехарде «таблетки, лекарства, больницы» в нашей жизни он давно привык», – делится Юля.
Болезнь оставила в жизни супругов только один серьезный след – они решили не заводить общего ребенка.
«При моем диагнозе так бывает: живет человек нормально, даже почти уходит в ремиссию, а после родов вдруг – резкое обострение. В начале 2000-х рожать пациенткам с волчанкой врачи запрещали, потом стало можно, но мы так и не решились. В нашей группе в интернете были девочки, которые умерли после родов. Мы с мужем эту ситуацию обсудили, и он просто сказал, что, если я умру, один с младенцем он не справится. И решили не рисковать».
«Мама, лечись спокойно»
Сейчас Юлия живет почти обычной жизнью. Работает три дня в неделю продавцом в «Оптике». Работу эту она нашла сама.
«У меня записан ряд ограничений, что мне нельзя. Нельзя сильно уставать, замерзать, перегреваться на солнце, поднимать тяжести, работать полный день.
Но когда с этим документом я пошла искать работу на биржу, ничего подходящего предложить мне не смогли, – рассказывает она. – Предлагали работу продавцом по семь часов в день, предлагали полный день сидеть консультантом в банке. Так что работу я, в конце концов, нашла себе сама».
Соблюдение разных ограничений, включая строгую диету, не спасло Юлию от обострений. Примерно раз в пять лет состояние ее ухудшалось, и тогда лечение приходилось повторять – препараты менялись, но эффект от них был тот же. Гормоны также приходится пить, но в минимальном количестве.
«Жизнь такая – от всего не убережешься, – говорит она. – Иногда, бывает, понервничаешь или замерзнешь – и все, добро пожаловать в больницу».
Сейчас не все знакомые в курсе, что у Юлии волчанка. Примерно раз в год Юля планово ложится в больницу. Это тоже рутина – сварить обед на несколько дней и уйти в больницу на обследование.
Но как только она оказывается в больничной палате, раздается телефонный звонок от мужской части семьи: «Мама, мы с собакой погуляли, у нас все хорошо. Ты лечись спокойно».
У меня записан ряд ограничений, что мне нельзя. Нельзя сильно уставать, замерзать, перегреваться на солнце, поднимать тяжести, работать полный день.
внутренних структур клеток и их нормальное функционирование.
С возрастом защитные силы организма, представленные антиоксидантами, становятся все менее эффективными. В ходе экспериментов ученые поделили на две группы испытуемых. Одна группа принимала таурин по 500 миллиграммов в день в течение 16 недель. Другой команде дали плацебо. Затем специалисты провели анализ крови, собранной до и после приема добавки. У пациентов, употреблявших таурин, показатели антиоксидантов (супероксиддисмутазы) увеличились почти на 20 процентов в отличие от контрольной группы, где эти данные снизились на 3,5 процента. Повышенная концентрация супероксиддисмутазы в организме позволяет предотвратить накопление свободных радикалов, вызывающих старение клеток.