Спасибо, что помогае Те!
В этом году «МК-эстония» и ее читатели активно помогали больным детям и взрослым, которых государство оставило без лекарств
Традиционно в последнем номере года мы вспоминаем истории, о которых писали на протяжении этих 52 недель, и узнаем, как обстоят дела у тех, кому мы помогали. В этом году было рекордно много тех, кому экстренно требовалось лекарство, которое государство не финансирует. И в общей сложности после публикаций в «МК-Эстонии» различным фондам перевели для тех, о ком мы рассказали, более 100 000 евро.
Помогли детям с ахондроплазией
Летом «МК-Эстония» писала о том, что в Эстонии есть ряд детей, у которых редкое заболевание – ахондроплазия. Это неизлечимое генетическое заболевание, и у людей с ним – очень большая голова и при этом коротенькие ручки и ножки. Долгое время лекарства от этой болезни совсем не было, но недавно в медицине произошел прорыв, и появился новый препарат. Он стоит огромных денег, Больничная касса это лекарство не финансирует, и Детский фонд собирает средства для детей в Эстонии, чтобы они могли начать получать лечение, которое поможет им вырасти.
Это лекарство стоит сотни тысяч евро, но на данный момент препарат – единственная возможность для родителей добиться, чтобы их ребенок подрос.
В частности, в статье мы рассказывали о мальчике по имени СандерЛукас, у которого эта редкая болезнь и которому срочно нужно это лекарство.
Помимо ахондроплазии, СандерЛукас нескольких дней от роду также пережил кровоизлияние в мозг и нейрохирургическую операцию, длившуюся около 4 часов. Родителям прямо сказали: нет никаких гарантий, что их ребенок будет жить.
Однако все прошло успешно, и первые несколько лет жизни Сандера-Лукаса восстанавливали многочисленные логопеды, массажисты, физиотерапевты, постоянно он посещал бассейн и терапию сферы деятельности. И случился большой прорыв в развитии – мальчик сам ходит, говорит, может лазить по лестнице, скатываться с горки, справляться с простыми бытовыми задачами и многое другое.
Единственное, что ему сейчас очень-очень нужно – это дорогостоящий препарат. И родители вместе с Детским фондом просили добрых людей помочь им приобрести это лекарство, чтобы мальчик, когда подрастет, мог бы сам справляться со всеми необходимыми жизненными задачами – например, доставать с полок в магазине нужный ему товар.
КАК ОБСТОЯТ ДЕЛА СЕЙЧАС?
«Сандер-Лукас принимает лекарство и растет, – рассказывает Елена. – Насколько я знаю, Детский фонд по-прежнему ведет переговоры с БК, чтобы они подключились к финансированию лекарств, но они хотят видеть результативность. И нужно, чтобы детки за ближайший год хорошенько так подросли, чтобы была видна результативность лекарства. После статьи присоединилась еще одна девочка, ей 5 лет, и ей тоже нужно это лекарство».
Координатор проектов Детского фонда Инна Муржак сообщила нашей газете: «На данный момент четверо детей в Эстонии крайне остро нуждаются в этом лекарстве. Лечение нужно долгое. Суммарная стоимость их лечения – 1 миллион евро. А собрано пока только 90000 евро, то есть меньше 10% от требуемой суммы. И мы очень просим добрых людей помочь деткам вырасти!»
Обеспечили Сергея нужным лекарством
Редкое генетическое заболевание Ниманна-Пика типа С встречается у одного человека из 150 тысяч. К несчастью, таким человеком стал молодой парень из Кохтла-Ярве Сергей Суворов. Он не может вести жизнь обычного подростка, не может обходиться без постоянной помощи и опеки родителей. А чтобы у парня появилась возможность продлить свою жизнь, ему требуется лекарство за 30 000 евро. Сергей родился внешне здоровым ребенком, тяжелый диагноз ему был поставлен только несколько лет назад. Заболевание Ниманна-Пика неизлечимо. Болезнь возникает из-за генетической мутации. В результате поражаются нервная система, внутренние органы, дыхательная система, появляется задержка в развитии, припадки, нарушения координации движения, в итоге наступает летальный исход. По некоторым данным, прогноз для длительности жизни при заболевании типа С составляет 10–20 лет с момента постановки диагноза.
«Это медленно прогрессирующее заболевание. У Сергея инфантильная его форма, которая выражается именно в поражении нервной системы. У него есть нарушение походки, неуклюжесть, проблемы с речью, замедленное умственное развитие, нарушение координации и эпилепсия», – говорит лечащий врач Сергея генетик Катрин Ыунап.
Есть лекарство, которое, вероятно, поможет Сергею замедлить прогрессирование болезни.
«Врачи надеются, что станет лучше, – говорит его мама Диана. – У Сергея в этом году начались проблемы с глотанием жидкости. Она попадает в дыхательные пути, что может привести к летальному исходу».
Не так давно у Сергея начались эпилептические припадки, которые пока тоже удается блокировать лекарствами. И «МК-Эстония» вместе с Детским фондом просила жителей Эстонии помочь купить Сергею нужное лекарство.
КАК ОБСТОЯТ ДЕЛА СЕЙЧАС?
«Деньги собрать удалось, – говорит Диана, – и статья в вашей газете, конечно, очень помогла. Потому что очень быстро люди стали помогать, и за короткое время была собрана уже половина суммы. Поэтому огромное спасибо вашим коллегам и вашей газете!»
«На лечение для Сергея на ближайший год деньги собраны, – подтверждает Инна Муржак из Детского фонда. – Но так как он нуждается в лечении и дальше, то сбор средств еще идет. Препарат очень дорогой, и Сергею по-прежнему нужна для лечения помощь жителей Эстонии».
Собрали на лекарство для Маарьи
Маарье 29 лет. Львиную долю своей жизни девушка провела в больничных стенах. У Маарьи – кистозный фиброз. Это наследственное заболевание, которому характерно поражение экзокринных желез и жизненно важных органов. Сейчас в Эстонии это заболевание у порядка 50 человек, включая детей. Болезнь опасная, и она значительно сокращает жизнь человека.
В случае Маарьи в основном поражены легкие. Она не может нормально дышать.
Единственное лекарство, которое помогает ей дышать свободно, обходится в 16 000 евро ежемесячно. Таких денег девушка не может ни
заработать, ни занять. Без помощи добрых людей Маарье не обойтись. А без лекарства она по 2–3 недели лежит в больнице, затем 1–2 недели дома, и снова в больницу. Ей постоянно не хватает воздуха.
Она стоит в очереди на пересадку легких с 2018 года, но доноров пока нет. И ей крайне нужно лекарство, которое БК не финансирует, – с ним она может свободно дышать.
До того, как болезнь сильно обострилась, в течение 6–7 лет Маарья зарабатывала на жизнь как мастер маникюра.
«Наверное, эта работа тоже повлияла на развитие болезни. Но в то время я об этом не думала», – признается девушка.
Маарья не замужем, живет одна. Справляться с бытовыми делами ей помогают родные. Но даже всей помощи родных не хватит на покупку этого лекарства.
КАК ОБСТОяТ ДЕЛА СЕЙЧАС?
«После вашей статьи удалось собрать еще на три курса лекарства, – говорит Хейки из фонда Naerata Ometi. – Лечение будет продолжаться еще долго, и помощь добрых людей все еще Маарье нужна».
Помогли Катрин улучшить свою жизнь
Катрин была счастливой женой и матерью, пока в ее жизни все резко не поменялось.
С мужем она прожила 15 лет, у них трое общих детей. Однажды выяснилось, что он набрал быстрых кредитов на имя Катрин без ее ведома, и на фоне этого у нее обнаружили рак груди.
«Я, конечно, сама была наивная. У него был доступ к моему интернетбанку через мой телефон и Smart-ID», – отмечает Катрин.
В общей сложности ее муж набрал быстрых кредитов на 27 000 евро. На вопрос, куда муж тратил деньги, Катрин говорит, что ответа не знает.
«Пил, гулял, – говорит она. – Кроме того, выносил ценные вещи из дома. Многие свои золотые украшения я обнаружила в ломбарде. Кое-что удалось выкупить обратно».
Муж женщины – оператор-машинист на производстве. Катрин была продавцом в магазине, но после диагноза не смогла работать в связи с состоянием здоровья, к тому же младший ребенок еще не пошел в детский сад.
Все это осложнилось тем, что у нее выявили рак в агрессивной стадии. Ей удалили одну грудь и назначили лечение, чтобы остановить болезнь. После окончания лечения (химиотерапии) она планировала вернуться на прежнее место работы, подать документы на развод и уйти от мужа, забрав детей, поскольку он также применял насилие к ней и детям.
КАК ОБСТОяТ ДЕЛА СЕЙЧАС?
«Она избавилась от долгов, – рассказывает Хейки из фонда Naerata Ometi. – Помогал ей в этом консультант по долгам. Также для нее удалось собрать порядка 500–600 евро, чтобы она могла справиться со своими трудностями».
Помогли юрию побыть с семьей
Пенсионер Юрий Белоусов (71) из Ида-Вирумаа серьезно болен. У него онкология. Ему помогает держать болезнь под контролем только дорогостоящее лекарство, которое Больничная касса уже не оплачивает. На помощь пришел фонд Kingitud elu («Подаренная жизнь»), но нуждающихся в лечении так много, что в последнее время фонд испытывает проблемы с деньгами.
«У меня в 2006 году удалили из-за онкологии почку, а в 2017-м обнаружили, что и в оставшейся почке тоже опухоль».
Юрию назначили лекарство, но оно через три с половиной года перестало помогать. Затем назначили иммунотерапию – не помогла.
Тогда доктор назначил Юрию другое лекарство. Но предупредил, что Больничная касса оплачивает только два курса лечения, а потом их придется выкупать по полной стоимости.
«Стоит это лекарство дорого, курс только на один месяц – почти 5000 евро! – отмечает пенсионер. – Доктор посоветовал обратиться в онкологический фонд «Подаренная жизнь». Я нашел сайт, связался с руководством, женщиной по имени Катрин, заполнил ходатайство. И вот уже пошел второй год, как они мне помогают».
А помощь налицо: Юрий говорит, что пошел уже второй год, как он принимает это лекарство, и уже видны результаты.
«Рост опухоли прекратился, – констатирует он, – и я понимаю, что задача врачей выполнена.
Задача – не чтобы эта опухоль исчезла, никуда она уже не исчезнет, а просто чтобы она хотя бы не росла. В течение этого года она стоит на месте, не прогрессирует, и это дает мне возможность вести вполне даже активный образ жизни».
КАК ОБСТОяТ ДЕЛА СЕЙЧАС?
«После статьи на лекарство для Юрия удалось собрать еще 1000 евро в качестве пожертвований, – говорит исполнительный директор фонда Kingitud elu Катрин Кууземяэ. – И мы будем обязательно помогать Юрию и дальше».