Hon kämpar för rätten till ett gott liv som funktionsnedsatt
Lisbeth Hemgård har använt 25 år av sitt liv till att främja funktionsnedsatta personers mänskliga rättigheter. I dag leder hon Svenskfinlands största ideella funktionshinderorganisation.
Engagemanget väcktes tidigt. Då Lisbeth Hemgård var 17 sökte hon sommarjobb på Kårkulla Centralanstalt där hon jobbade med personer med intellektuell funktionsnedsättning.
– Jag blev förskräckt av det jag såg och hörde. Man talade om ”lågtstående vuxna” och man kunde inte svara på personernas individuella behov. Jag kunde inte förstå hur man kunde behandla människor på det sättet, säger Hemgård.
Hon gick raka spåret till sjukhusets administrativa avdelning och klagade så där som man bara kan göra som en upprörd 17-åring som inte bryr sig om hierarkier och brända broar.
– Jag har förhoppningsvis blivit lite klokare och uppbyggligare med åren, säger hon och flinar finurligt.
På 1980-talet kretsade diskussionen om de funktionshindrades rättigheter kring omvårdnad, omsorg och föräldraperspektiv. Då Hemgård slog om från journalistiken till de ideella organisationernas värld pågick ett ideologiskt paradigmskifte som möblerade om både fokus och innehåll.
– Vi gick medvetet in för att frångå den medicinska synen och i stället tala om mänskliga rättigheter och vikten av att personer med funktionsnedsättning måste bli hörda i frågor som berör dem själva.
Självständigt boende
Till den här ekvationen hörde debatten om rätten till självbestämmande och självständigt boende. Kårkullas institutionsvård rimmade illa med de här målsättningarna. I Sverige började avvecklingen av institutionerna för funktionshindrade redan på 1990-talet. Den finska regeringen har fattat ett principbeslut att avveckla institutionerna före år 2020. Varför är du en motståndare till institutioner för funktionshindrade? – Forskningen visar att sådant gruppboende där det bor fler än sex till sju personer leder till en situation där personalens behov får övertaget. Då får de funktionshindrade inte det stöd de behöver. Hur ser du på Kårkullas vårdhem i Pargas?
– Det är den största institutionen i Svenskfinland. Den kommer så småningom att avvecklas, vilket är en utveckling i rätt riktning.
Kårkullas vårdhem hade som mest över 200 boende medan det i dag hyser omkring 50 personer med funktionsnedsättning. Hemgård medger att frågan är eldfängd och att de nordiska förebilderna också är föremål för stora förändringar.
– Norge har hunnit längst i avvecklingen av vårdinstitutionerna tack vare sina oljepengar. I Sverige har man gått in för att grunda minienheter och i Danmark är man i färd med att bygga nya, större institutioner efter en paus på tre decennier. I Finland stampar debatten på stället på grund av vår övertro på fastlåsta modeller i stället för skräddarsydda lösningar.
Begrepp som andas nutid
Enligt Hemgård är det viktigt att de personliga behoven styr valet av boende då det handlar om personer med funktionsnedsättning. För en del kan ett boende med tio personer ge trygghet medan till exempel personer med autism kan behöva småskaliga lösningar. Hur ser du på den terminologi som används för att beskriva funktionsnedsättning i dag? Finns det inte en risk att man tappar bort sig bland alla begrepp? – Absolut. Det är inte lätt att hänga med alla gånger. Men det handlar ju om att förnya språket så att vi talar respektfullt om varandra. Till all lycka har begrepp som ”efterbliven”, ”utvecklingsstörd” och ”förståndshandikappad” fått ge vika för ord som andas nutid och respekt.
Hemgårds arbetsgivare har följdriktigt uppdaterat terminologin också i beskrivningen av FDUV som nu kallar sig intresseorganisationen för svenskspråkiga personer med intellektuell funktionsnedsättning. Samma utveckling är på gång också på finskt håll. Till exempel Kehitysvammaisten tukilitto kör numera kort och kon cist med namnformen Tukiliitto. Hur ser du på möjligheten att integrera funktionshindrade i skolvärlden? – Jag tror att väldigt många med särskilda behov kunde gå i så kallade vanliga skolor ifall lärarkåren vore beredd att satsa på inkluderande lösningar. Ingenting tyder på att det skulle kosta kommunen mer pengar, tvärtom. Det är underskottet på sunt bondförnuft som saknas.
Utökade inkomster
På tal om pengar. FDUV hör till den sällsamma skara finlandssvenska ideella organisationer som har lyckats utöka sina inkomster de senaste åren.
– Vi har i dag 25 olika finansieringskällor som tryggar vår ekonomi, säger hon kortfattat.
Hemgård vill inte slå sig för bröstet eller hamra på den stora trumman, men under hennes tid som verksamhetsledare har Fduv:s inkomster fördubblats. Hennes tidigare erfarenhet som förtroendevald i RAY har lärt henne hur man skriver en välgrundad ansökan och rapporterar hur pengarna har använts.
– Det är viktigt att samarbeta med de finskspråkiga paraplyorganisationerna och samordna vår samhällspåverkan. Det gynnar också den egna insamlingsverksamheten då finansiärerna ser att vi jobbar över språkgränsen och har en bredd i vår verksamhet.
På lördag fyller Lisbeth Hemgård 60 år. Det högstämda finliret med hovsamma ramar är inte hennes melodi. På födelsedagen är hon bortrest i Provence, men i oktober finns det en chans att gratulera henne i efterskott.
– Vi ordnar ett seminarium om fosterdiagnostik och människosyn den 26 oktober. Den som vill stödja vår lägerverksamhet för personer med funktionsnedsättning kan delta i seminariet och donera en slant, säger hon.
Många funktionshindrade kunde gå i så kallade vanliga skolor ifall lärarkåren vore beredd att satsa på inkluderande lösningar.
Lisbeth Hemgård, verksamhetsledare, Fduv