Ny sajt hjälper föräldrar till barn med funktionsnedsättningar
Hur får man en klientplan för ett finlandssvenskt barn med funktionsnedsättning? Eller hur förklarar man att man gråter om munnen säger att allt blir bra? Nu finns svaren på samma ställe.
Tidigare i veckan lanserade FDUV sajten Mer än ord som ska hjälpa de föräldrar och anhöriga som får veta att ett barn har en funktionsnedsättning. Sajten samlar erfarenheter och konkreta tips, oberoende av diagnos.
En del är skrivet, annat sägs på video och så finns det länkar för dem som till exempel vill hitta andra familjer med barn som fått en specifik diagnos. De flesta videorna är gjorda med föräldrar men också 15-årige Oliver från Esbo berättar om livet med adhd. Det är ett digert paket som ska uppdateras kontinuerligt. Motsvarande finns inte ens på finska.
Projektledaren Henrika Mercadante på FDUV säger att alla som känner någon som har en anhörig med funktionsnedsättning har utbyte av sajten, för att få en inblick i deras värld.
– Om man är intresserad av hur sjukvården fungerar kan man gå in på sektionen för professionella.
Ett av målen med projektet är att anhöriga som får besked om ett barns funktionsnedsättning ska bemötas sakligt och med omtanke. Mercadante var först lite orolig över hur det skulle gå att utbilda vårdpersonal i bemötande.
– Inför den första utbildningen på förlossningsavdelningen i Vasa tänkte jag att barnmorskorna säkert undrar vem vi är som kommer dit och vill lära dem deras jobb. Men mottagandet visade sig vara positivt.
Det som överraskade Henrika Mercadante mest under projektets gång var den otroliga mängden olika behov som finns och hur mycket som kan gå fel. Samtidigt imponerades hon av kämpaglöden hos föräldrarna hon intervjuade. – De är beundransvärda. Under föräldraintervjuerna visade det sig att många har svårt att hänga med i den medicinska vokabulären.
– Läkaren kan säga vilken diagnosen är och sedan att man ska gå igenom habiliteringsplanen, ett ord som är okänt för många.
Därför finns det också ordlistor på sajten, de kompletteras när någon stöter på ett nytt svårt ord. På sajten finns också kontaktuppgifter till organisationer och kamratstöd i alla regioner. Ibland kan det hända att man behöver kontakta någon i Sverige.
– Om man är finlandssvensk och
får en ovanlig diagnos kan man ibland vara ganska ensam, säger Mercadante.