Men livet efter är ändå inte att förringa. Det är ett liv fullt av vardagar som ska levas. Och det är inte bara vi som haft cancer som drabbas utan alla som står nära. Om vi får det bättre får också våra familjer det.
Livet är fullt av vardagar som ska levas också efter cancern. Biträdande chefredaktör Lena Skogberg välkomnar en färsk tio i topp-lista över forskning som ska göra tiden lättare både för den drabbade och alla som står nära.
Den här tiden i fjol skymtade jag slutet på min cellgiftsbehandling. Jag gick runt skallig och svullen, och det var tungt både fysiskt och psykiskt. Samtidigt surfade jag framåt på en våg av välvilja från människor runt omkring mig. Ni ringde, skrev brev, skickade paket. Jag fick blommor, böcker och godsaker, men framför allt fick jag omsorg och omtanke.
Efter cellgifterna följde strålbehandling. Tjugofem vardagar mitt i mörkaste vintern tog jag bussen till Cancerkliniken i Mejlans. Gick ner för trapporna till källarplanet, klädde av mig, väntade på min tur. Ofta stod glögg och pepparkakor framdukade på ett bord. Någon klev in i väntrummet för första gången och frågade ängsligt av oss andra vad som väntade. Ibland rullades sängar in med olyckssystrar och -bröder som inte klarade av att gå själva. Inget öde var det andra likt. Tiden stod stilla på ett märkligt sätt där nere i källaren.
I slutet av januari var jag klar med strålningen. Håret hade börjat växa ut och jag och min dotter drog det sista strecket över datumlistan på kylskåpsdörren. När jag gick ut från Cancerkliniken efter den sista gången, ut i ljuset, ut på den snöiga trottoaren, kände jag en ilning av frihet. Snöflingor landade på min kind. Äntligen var denna del av Projekt Cancer slut!
Jag tänker tillbaka på det här, och var jag är i dag, när jag hör nyheter från Storbritanniens största cancerkonferens, 2018 NCRI Cancer Conference. Den stora nyheten är inte, som man kanske kunde vänta sig, ett genombrott för någon ny medicin. Nej, i år får den församlade forskarkåren ta emot en tio i topp-lista över forskningsområden som de borde forska i. Listan har tagits fram av patienter, anhöriga, sköterskor och läkare. Den övergripande rubriken är: Det behövs mer forskning kring hur vardagen kan bli bättre för människor som har haft cancer.
Jag var tack och lov förberedd på att Projekt Cancer inte var slut där på den snöiga trottoaren i Mejlans. Mina medsystrar som haft bröstcancer före mig hade invigt mig i livet som följer. Inte heller här är ett öde det andra likt men ett som är säkert är att vi som måste äta medicin i fem–tio år efter avslutad behandling drabbas av biverkningar.
Det kan handla om en trötthet som inte liknar något annat. Fatigue, talar man om. Det är som om någon släcker en lampa i huvudet och man försvinner in i en mörk tunnel. Borta.
För någon kan medicinerna medföra nedstämdhet och depression. I Sverige har unga med cancer myntat begreppet cancerbaksmälla.
Det kan också, som i mitt fall, handla om benskörhet och frakturer för minsta lilla och som förhindrar den så oerhört viktiga motionen. Ledvärk som tömmer energidepåerna.
Jag läser tio i topp-listan och vad doktor Feng Li på UK’s national cancer research institute har att säga. Han konstaterar att forskningen hittills fokuserat på hur man upptäcker och behandlar cancer. Men det saknas fortfarande omfattande studier om besvären som följer på cancern. Hur kan till exempel livsstilsförändringar förbättra hälsan? Vad kan man göra åt den bedövande tröttheten? Hur kan man jobba med den psykiska hälsan?
Så klokt, tänker jag när jag hör detta. Naturligtvis är upptäckten av cancer och själva behandlingen avgörande. Det är också viktigt att läkemedlen hela tiden utvecklas så att de blir mer precisa och vi kan slippa biverkningarna.
Men livet efter är ändå inte att förringa. Det är ett liv fullt av vardagar som ska levas. Och det är inte bara vi som haft cancer som drabbas utan alla som står nära. Om vi får det bättre får också våra familjer det.
Eller som min onkolog alltid säger när hon uppmanar mig att resa, dricka ett glas vin då och då och se till att njuta av sexlivet: ”Det handlar om livskvalitet.”
”Det kan handla om en trötthet som inte liknar något annat. Fatigue, talar man om. Det är som om någon släcker en lampa i huvudet och man försvinner in i en mörk tunnel. Borta.”