”Absurt att gripas av polisen för att man inte vill se sitt barn plågas”
En obotligt sjuk rysk tioåring lider av smärtsamma epileptiska anfall. När hans mamma beställer medicin via nätet grips hon av polisen. Nu pågår kampanj i Ryssland för att ändra på den snåriga lagstiftningen kring utländska mediciner.
Mitt i det stora, ljusa köket sitter pojken i rullstolen. Tyst, orörlig. – Hej Misja, säger jag. Jag får inte ta honom i hand. Infektionsrisken är för stor.
Tioåriga Michail Bogoljubov kan höra och känna, men varken tala eller se. Han lider av en sällsynt nervsjukdom som kallas SpielmeyerVogts eller juvenil Battens sjukdom. Den beror på en mutation i ett arvsanlag, som hindrar produktionen av ett för cellerna viktigt äggviteämne.
Till sjukdomsbilden hör återkommande epileptiska anfall. Spasmerna är mycket kraftiga och kan pågå i flera timmar. Den enda medicin som hjälper är Frisium, som är förbjudet Ryssland. När Misjas mamma Jelena Bogoljubova lyckades få tag på medicinen genom en vän som köpte den utomlands var hon överlycklig.
– Det var en enorm lättnad för oss att hitta en medicin som fungerade. Äntligen fick han slippa ha ont. Kramperna kan pågå i flera timmar, i värsta fall dygn, och de tar död på honom om man inte får stopp på dem, säger hon.
I mitten av sommaren höll medicinen på att ta slut. Jelena Bogoljubova gjorde som många andra ryska föräldrar och beställde mer Frisium via nätet. När hon i juli skulle hämta paketet på posten i Tjernogolovka, en småstad 80 kilometer nordost om Moskva, greps hon av polisen.
– Det var som i en film. Plötsligt dök en polis och en tulltjänsteman upp och sade att jag hade beställt ett förbjudet ämne. Jag begrep ingenting. Läkaren hade ju rekommenderat den här medicinen åt oss.
I sju timmar förhördes Jelena Bogoljubova. Till sist släpptes hon och fick åka hem.
Under det senaste året har flera mödrar till svårt sjuka barn i Ryssland gripits av polisen eftersom de via nätet köper olagliga mediciner till sina barn. Att föräldrarna straffas har blivit en riksomfattande skandal. Mödrarna får ett massivt stöd av allmänheten och de flesta fall har åklagarmyndigheterna låtit bli att väcka åtal.
Inte heller Jelena kommer att ställas inför rätta. Men problemet kvarstår: Hur ska hon få medicin till sitt barn?
– Det lager vi har räcker två, tre veckor. Sedan vet jag inte vad vi ska göra. Paketet jag skulle hämta på posten tog tullen i beslag.
Fallen är många. I början av 2018 dog en 28-årig kvinna i Saratov enbart därför att apoteket slutade sälja hennes medicin mot diabetes.
Nu sätter det ryska civila samhället till alla klutar för att ändra på situationen. De kräver ändringar i lagstiftningen för att få ett slut på medicinbristen.
Det finns flera underliggande orsaker till problemet. Att Frisium är förbjudet i Ryssland beror på att det innehåller klobazam, ett ångestdämpande och lugnande preparat som tillhör gruppen bensodiazepiner. Ryska myndigheter klassar ämnet som narkotika.
– Det är stor brist på medicin mot epileptiska anfall. Vi har varken Frisium eller Sobril, säger Lida Moniava till HBL. Hon leder organisationen ”Dom s majakom”, som jobbar med palliativ vård för obotligt sjuka patienter.
Men ofta handlar medicinbrist helt enkelt om byråkrati.
– Ryssland har mycket besvärlig lagstiftning när det gäller utländska mediciner. För att de ska godkännas måste läkemedelsfirman ansöka om att få registrera preparatet i Ryssland. Många utländska firmor låter bli att göra det, helt enkelt eftersom det inte är lönsamt för dem, säger Lida Moniava.
Proceduren är krånglig och dyr. Det kan kosta upp till en miljon dollar för läkemedelsföretaget att registrera sin medicin i Ryssland. Det innebär att billiga mediciner med liten efterfrågan inte är intressanta att sälja på den ryska marknaden.
– Att föräldrarna köper medicinen på nätet i stället är inget nytt. Det nya är att polisen har börjat gripa dem, säger Lida Moniava.
Hemma hos Jelena och Misja Bogoljubov är det dags för Misjas lunch. Han kan inte svälja och måste matas med gastrostomi, en kanal direkt till magsäcken.
Fram tills att Misja fyllde tre år gick han på dagis och spelade fotboll. Efter att sjukdomen hade diagnostiserats framskred den snabbt. När Misja var fem år gammal hade han förlorat nästan alla sina kroppsliga funktioner, inklusive att tugga och svälja.
– Tidigare fick han mat via en nässond, vilket gjorde ont och var obehagligt. Det är mycket bekvämare för honom att få sin näring direkt i magsäcken. Utan Frisium hade det aldrig gått att operera in stomipåsen. De epileptiska anfallen var för kraftiga. Om vi inte får medicinen kan det leda till en farlig situation då han får kraftiga spasmer och såret kring stomipåsen rivs upp, säger Jelena.
Problemet med de förbjudna medicinerna har uppmärksammats ända upp på högsta nivå. President Vladimir Putins presschef Dmitrij Peskov sade redan i juli att situationen är ”allvarligt oroande”.
– Det är en sak att hindra missbruk. Men här handlar det om en mor till ett sjukt barn, sade Peskov.
Ryska hälsovårdsministeriet har också reagerat. Nyligen lovade man köpa in 10 000 förpackningar epilepsimedicin, inklusive Frisium, som ska delas ut åt behövande patienter.
Men det är bara en tillfällig lösning.
– Tiotusen förpackningar? Hur ska det räcka åt alla? Bara min pojke behöver tusen tabletter om året! säger Jelena Bogoljubova.
Misja gör ett rosslande ljud. Hon suger rent hans mun på slem och spott, något hon får göra flera gånger