Handikappservicen för byråkratiskt ställningskrig mot sina klienter

HANDIKAPPSERVICE Denna vecka infaller de talhandikappades vecka och närståendevårdarnas dag. Efter några hyllningsord fortgår den tunga vardagen i all ensamhet. Familjerna med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (NPF) har belastats hårt under pandemin. Kommunerna reagerade med indragen service och en ”eget fel”-attityd.

Kommunikationen är A och O för dem med NPF. Inte ens i dag, får kommunikationshjälpmedlen innehålla ord relaterade till studier eller allmänbildning. Åldersenlig kommunikation är inte heller handikappservice, anser socialvården. De talhandikappade och autisterna faller mellan stolarna.

Besöksförbuden för fullt friska föräldrar till fullt friska och till riskgrupperna icke hörande autister är olagliga. De har lett till långa och svåra efterverkningar för familjerna. Ändå bereds nu en ny lag om smittskydd vars innehåll känns skrämmande. Också den pågående social- och hälsovårdsreformen erbjuder många frågetecken.

Handikappservicen, omsorgen och rehabiliteringen för ett byråkratiskt ställningskrig mot sina klienter. De önskas lycka till någon annanstans, osäkert var. Ledarskapet är tunt och kompetensgapen skriande.

Man lyssnar inte på klienten, trots att serviceplanen skall innehålla ett 40tal punkter, handledning och service. I vår kommun får man diskutera de en till två punkter ”vi har i dataprogrammet och som vi redan fattat beslut om” – 38 andra frågor uteblir, familjens behov ifrågasätts och man litar inte ens på expertutlåtanden. Vi får göra jobbet – på nåder och på egen bekostnad.

Läget är prekärt för dessa närståendevårdare: ifall personen blir uppsagd från sitt heltidsjobb nekas den i regel sin inkomstrelaterade arbetslöshetsersättning, med motiveringen att man ”inte är tillgänglig för ett arbete”. På motsvarande vis är den som, på grund av servicens brister och byråkrati, tvingas avsäga sig sitt jobb, rättslös inför sjukdom och ålderdom. De får ingen sjukledighet ”för det finns ingen sådan för er” och pensionen, den får alla som eventuellt når pensionsåldern se sig i månen efter.

Grundskolans specialklasser har bidragit till det lilla positiva i utvecklingen, ofta i lag med familjerna. Ambitionerna saknas på det andra stadiet (trots fina rubriker), hjälpmedlen saknas, specialomsorgen är en sorglig historia och man försöker paketera alla med autism i separata enheter. Utbildningsministern och Utbildningsstyrelsen, hallå!

Personalen saknar kunskap om lågaffektivt bemötande, tydliggörande pedagogik, bildkommunikation, talsynteser och tecken. Man uppfattar självbestämmanderätten på ett skevt sätt. Ingen har en personlig budget som täcker levnadskostnaderna och som ger någon form av förenklad byråkrati.

Då personalen misslyckas i sin kommunikation eller då verksamheten bara är förvar kan ”utmanande beteende” uppstå. Offret medicineras och man kallar på polisen eller föräldrarna. Eller så golvar man en autist och riskerar att ta livet av denna eftersom flyktmekanismen aldrig kopplas bort.

Vårt servicesystem är fyrkantigt, ungefär sådant som den breda allmänheten tror om autism. NPF hör till fel rotel. Autisterna är inte sjuka, de är bara annorlunda, varken bättre eller sämre. De mår bättre utan vårdpersonal och socialarbetare. En livslång pedagogisk-idrottslig-kulturell tillhörighet vore mer ändamålsenlig för ett normalt liv med stöd.

Innehåll och ambition saknas. Det är ingen skillnad om du tvingas in i omsorgen (slutförvaret) efter grundskolan, efter det andra stadiets Telma eller efter en yrkesexamen. Häng på rummet och lyssna på musik (medan personalen är på mobilen, säger de som nyligen besökt enheterna).

På svenska är läget illa på grund av monopol. På finska är variationsbredden större. Oavsett språk är servicen över- och underorganiserad.

Nyckeln till framgång är att lyssna på och att tro på klienterna. De vet vad de talar om. Hur mycket lyckligare vore inte alla parter och hur mycket skulle vi inte spara om det offentliga eftersträvade att halvera antalet mejl, rättelseyrkanden och besvär?