Barnens rättigheter måste uppfyllas i beslut som rör hälsa

MUSKELFÖRTVINING Duchennes muskeldystrofi (DMD) är en ärftlig sjukdom som drabbar ungefär 1 av 5 000 pojkar. Det är den vanligaste muskelförtviningssjukdomen hos barn och är en invalidiserande, obotlig sjukdom som leder till framskridande muskelsvaghet, förlamning och för tidig död. Ofta blir en rullstol nödvändig före puberteten.

Sjukdomen omfattar flera mutationstyper, varav ungefär 10 procent är nonsensmutationer. För denna mutation existerar ett selektivt läkemedel som förbättrar funktionsförmågan. Detta är dock inte tillgängligt för patienter i Finland eftersom man, till skillnad från i Sverige och många andra europeiska länder, på grund av priset inte har beviljat rätt till ersättning för det. Läkemedelsbehandling kan öka förutsättningarna för barnets fysiska funktionsförmåga och på så sätt fördröja behovet av rörelsehjälpmedel med flera år.

I dag, den 20 november, firar vi barnkonventionens dag. I artikel 4 i FN:s konvention om barnets rättigheter slås det fast att konventionsstaterna ska genomföra barns rättigheter kopplade till hälsa genom att till fullo utnyttja sina tillgängliga resurser. Dessutom åläggs i artikel 3, punkt 1 offentliga och privata sociala välfärdsinstitutioner, domstolar, och administrativa myndigheter skyldigheten att säkerställa att barnets bästa ska utvärderas och komma i främsta rummet vid alla åtgärder som rör barn.

Denna princip ska följas i alla beslut om hälsa som rör enskilda barn eller grupper av barn.

I vården av barn med DMDnonsensmutation uppfylls inte dessa rättigheter, eftersom den till sin ändamålsenlighet bästa möjliga selektiva läkemedelsvården inte står till familjernas förfogande. Rätten till vård borde vara starkare än vanligt när det gäller barn, även om läkemedlet är dyrare än andra vårdformer som används i Finland.

Beslutsfattningen om användning och ersättning av läkemedel måste anpassas till att motsvara nutiden. Vid bedömningen av olika vårdformers ersättningsbarhet bör man se till helheten. Utöver priset på vården omfattar detta också hela vårdkedjan, barnets funktionsförmåga, etiska frågor och de närståendes krafter. Prisförhandlingar och inköpsbeslut bör skötas av den offentliga sektorn och företagen emellan på ett sådant sätt att barnens rättigheter uppfylls i beslut som rör hälsa.

Också i denna stund finns det familjer i Finland som desperat hoppas på en förändring av den nuvarande orimliga och ojämlika situationen. Det handlar om barn som inte har tid att vänta.

KRISTA FINELL vice ordförande DMD Finland rf ANNAKAISA SUOMINEN

Vastaanottajasta vaikuttajaksiprojektet, Muskelhandikappförbundet rf

Undantagsvis tillåts signatur för en del av skribenterna. Red.