Ils vont courir pour Nils
Des volontaires vont faire le Run in Lyon pour aider un enfant
Le 1er octobre, des dizaines de milliers de coureurs s’élanceront pour une course de 10 km, un semi-marathon ou un marathon dans le seul objectif de tester leurs performances sportives. Mais pour quarante participants au Run in Lyon, cette épreuve sera, au-delà du défi personnel, l’occasion de courir aux couleurs de Debout avec Nils, une association créée par Juliane et Gérald pour aider leurs fils de 5 ans. Ce blondinet au sourire malicieux est né en 2012 à six mois de grossesse. Grand prématuré, Nils présente un retard neuro-moteur. « Il est atteint d’une tétraparésie dystonos pastique qui touche ses quatre membres. Le cerveau n’envoie pas les bonnes informations aux muscles », explique sa maman.
Pas de troubles cognitifs
Nils est scolarisé en moyenne section à Lyon, il parle, commence à lire et comprend le français et l’allemand, ses langues maternelles. « Mais il a une mauvaise gestion de son tonus musculaire. Il ne peut ni tenir assis, ni debout et encore moins marcher », ajoute Gérald, son père. Les premières années, ces retards ont été mis sur le compte de sa naissance prématurée. « Mais au final, il n’y a toujours aucun diagnostic posé. Les médecins éliminent les pistes les unes après les autres. A priori, il n’a pas de lésions cérébrales apparentes », ajoute ce père, déterminé à tout faire pour offrir le maximum d’autonomie à son fils. Quitte à sortir des sentiers battus pour le faire soigner. En cherchant euxmêmes, ils se sont orientés vers la physiothérapie d’origine chilienne, pratiquée par seulement cinq ergothérapeutes en France. « Nous allons aussi deux fois par an en Allemagne pour que Nils suive une cure de médecine manuelle où il bénéficie notamment de ces soins combinés », ajoute Juliane. Ces parents s’activent également pour trouver à Nils du matériel adapté, partiellement pris en charge par l’assurance maladie. La collecte, lancée à l’occasion du Run in Lyon, a pour objectif de financer ces soins qui permettent à Nils de progresser.