Les aidants des malades d’Alzheimer ont eux aussi besoin d’aide
Concilier vie active et soutien d’un proche est difficile pour 2 millions de Français
«Je suis dans la configuration la plus compliquée », résume Jacques. Outre la dizaine de commerces qu’il gère dans le Gard, le sexagénaire s’occupe depuis cinq ans de sa femme, atteinte de la maladie d’Alzheimer. Rendez-vous médicaux, garde, soins… Les contraintes imposées aux aidants (2 millions pour 900 000 malades, selon l’Inserm) leur interdisent parfois de travailler, lorsqu’elles ne les épuisent pas, alors qu’ils ont souvent besoin d’un travail pour régler les soins, mais aussi pour conserver une activité sociale.
« Les aidants devraient pouvoir prendre leur retraite à 60 ans. »
Jacques, aidant de 63 ans
Pour ne pas fermer boutique, et poursuivre une activité qu’il aime, Jacques a dû tout réorganiser. « J’ai embauché et créé un bureau à la maison où je télétravaille au maximum. Quand j’ai vraiment besoin de me rendre sur place, je demande à mon fils ou à une personne de garde de venir une heure ou deux. » Des aménagements qui évoluent en fonction de l’état du malade. « C’est un casse-tête de tous les moments, mais travailler m’aide, assure Jacques. Pendant un moment, j’emmenais ma femme quand j’allais visiter mes commerces. Mais j’ai arrêté car, en revenant dans une boutique où elle a été patronne, cela a réveillé sa mémoire ancienne, elle s’est sentie diminuée et risquait de faire une crise. » Ce qu’il souhaiterait ? « Je pense que les aidants devraient pouvoir prendre leur retraite à 60 ans à taux plein. Personnellement, j’essaie de tenir le coup, mais je ne vais pas pouvoir rester dans cette situation longtemps », s’inquiète le sexagénaire. En attendant, il espère trouver une place pour sa femme deux fois par semaine dans un accueil de jour pour souffler et travailler plus sereinement. Une structure qui accompagne les personnes dépendantes de 9 h à 16 h. « Mais, en France, on manque d’accueils de jour, qui ne sont pas toujours adaptés, regrette-t-il. Il faudrait de petites unités pour des groupes réduits, homogènes en fonction de l’âge, de l’avancée de la maladie, des affinités. » Et de conclure : « Notre pays est en retard dans la prise en charge d’Alzheimer en milieu aménagé pour soulager les aidants. »