En formation maladie
L’Association France alzheimer lance des programmes d’éducation thérapeutique proposés directement aux patients. Ces ateliers pourraient changer la vision de ce traumatisme qui touche des milliers de Français.
«Regarder la maladie en face… sans me regarder le nombril! » Voilà comment Marie-France, 66 ans, a choisi de vivre avec Alzheimer. Et elle espère que le programme d’éducation thérapeutique mis en place par l’association France Alzheimer à l’automne, l’aidera. Une initiative qui sera notamment lancée au CHRU de Lille. A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie, ce jeudi, 20 Minutes se penche sur cette nouvelle initiative.
Redonner un rôle au patient
Dès le mois d’octobre, France Alzheimer proposera six ateliers collectifs, pilotés par un psychologue et un bénévole. Le dispositif devrait être opérationnel dans une quinzaine de départements en 2018. A Lille, le programme commence le 6 octobre. Comme pour les autres ateliers, on y invitera le patient à s’informer et à obtenir des réponses concrètes à ses priorités. « Cela permet au patient, souvent considéré comme vivant dans un autre espace-temps, de retrouver sa confiance, développer ses potentialités, contourner les difficultés du quotidien, énumère Judith Mollard-Palacios, psychologue chez France Alzheimer. Une démarche d’autant plus importante qu’avec cette maladie, « l’entourage anticipe parfois la perte d’autonomie ». « Cette maladie fait très peur, mais rien ne sert de traiter les patients comme de pauvres petites choses! » s’agace d’ailleurs MarieFrance Meyssie-Benete, qui souffre d’Alzheimer depuis 2013 et a participé à la définition du programme.
Pas facile, pourtant, de former des personnes qui perdent la mémoire… « C’est d’autant plus important de ne pas attendre, rétorque Judith MollardPalacios. Proposer à ces patients en début de maladie ces espaces d’appropriation fait reculer la perte d’autonomie. Ces ateliers amélioreront la qualité de vie du patient. »
Ces ateliers proposent avant tout une réflexion sur la représentation des malades dans leurs traumatismes. Ils offrent des astuces pour mieux gérer le stress ou s’initier aux objets connectés utiles. « On s’est rendu compte que les patients avaient moins envie de savoir ce qu’est la maladie d’Alzheimer que de trouver des clés pour améliorer leur quotidien », souligne Julie Bellet, qui a participé à la création du programme au CHRU de Lille. Mais l’important, c’est de favoriser aussi, et avant tout, la relation aux autres.