Dans la peau d’un diabétique
Pour la Journée mondiale du diabète, ce mercredi, focus sur le quotidien des patients
Le moment du diagnostic, une étape clé
En France, près de 3,5 millions de personnes sont touchées par le diabète. La grande majorité est diagnostiquée à l’âge adulte : des diabètes de type 2 (DT2) provoqués par un surpoids et une prédisposition génétique. Encore trop méconnu, le diabète de type 1 (DT1) concerne 6 % des patients, touche surtout les jeunes et résulte de la disparition des cellules bêta du pancréas entraînant une carence totale en insuline. Ce dernier est plus difficile à détecter, alors qu’il nécessite un traitement d’urgence. « On a vu des enfants qui allaient bien le matin se retrouver dans le coma le soir », explique Carine Choleau, codirectrice de l’association Aide aux jeunes diabétiques (AJD). Il est nécessaire de repérer les signes d’un DT1 rapidement. « Cela va se traduire par une soif intense, un besoin fréquent d’uriner et, s’il y a complication, une perte de poids et de la fatigue. Dans ce cas, il ne faut pas prendre de risque et tout de suite faire un diagnostic. On peut même en faire un premier soi-même en achetant sans ordonnance des bandelettes urinaires en pharmacie. »
2 Le milieu professionnel encore trop discriminant
En 2016, Alizée Agier (photo), championne du monde de karaté, a été déclarée inapte à l’emploi de gardien de la paix à cause de son diabète. La Fédération française des diabétiques espère que le recours du tribunal administratif de Strasbourg en sa faveur fera évoluer les textes pour que les diabétiques ne soient plus automatiquement exclus de la police.
3 Des soins pour éviter les complications
La surveillance de problèmes rénaux et ophtalmiques est nécessaire pour tous les diabétiques. Il est aussi conseillé, dans le cas d’un DT2, de se rendre annuellement chez le dentiste, le cardiologue et de contrôler l’état de ses pieds.
4 Diabète de type 1 : une révélation rude
« On a découvert mon diabète quand j’avais 7 ans, raconte Vanessa Gauthier, productrice-réalisatrice. Pour mes parents, ce fut un choc. La vie bascule. J’étais dans mes préoccupations d’enfant, mais j’avais ces interdits, ces traitements au quotidien, ces malaises qui arrivent n’importe quand. Il y a une perte d’innocence et une responsabilisation énorme. »
5 Une maladie compliquée à digérer
Selon une étude 2018 de Harris Interactive pour Roche, 36 % des diabétiques ne prennent pas conscience de la maladie au moment de l’annonce. La pression sociale ne facilite pas l’acceptation. « Le diabète de type 2 est une maladie culpabilisante alors que tout le monde est victime, assure Marc de Kerdanet, pédiatre et président d’AJD. Les DT1 sont victimes d’une maladie auto-immune et les DT2 de leur terrain génétique. » En effet, si le DT2 est causé par le surpoids, l’obésité et le manque d’activité physique, il ne touche que les personnes qui y sont prédisposées.
6 Un quotidien avec des contraintes plus lourdes
« C’est un numéro d’équilibriste constant qui implique d’anticiper en permanence toutes les situations, explique Vanessa, diabétique. II n’y a pas de pause, ni de jour off. » Pour Simon, qui joue dans les vidéos YouTube Génération Type 1, le plus pesant vient souvent de la méconnaissance des autres de la maladie. « En cours, cela arrive que des professeurs me reprochent de manger alors que je suis en hypoglycémie ou que des camarades ne comprennent pas que j’aie un accès de colère lorsque je suis en crise. »
7 Quand le patient devient soignant
Les soignants et la famille jouent un rôle essentiel dans la vie d’un diabétique. Cependant, Marc de Kerdanet rappelle qu’il s’agit avant tout d’une grande collaboration : « L’équipe médicale et la famille sont là pour accompagner, mais c’est le patient qui a la compétence, car c’est lui qui doit vivre avec toute sa vie. »
8 Nos interviewés font la chasse aux clichés
On a demandé à nos intervenants de démonter les idées reçues sur le diabète : 1. Le diabète de type 1 peut être diagnostiqué chez des enfants de moins de 2 ans. 2. Les diabétiques peuvent manger du sucre, c’est même nécessaire, en cas de crise d’hypoglycémie. 3. On ne devient pas forcément diabétique, parce qu’on a une mauvaise alimentation. 4. Le diabète n’est pas contagieux !
9 Deux ados diabétiques s’emparent de YouTube
Zoom sur Génération Type 1, le format vidéo qui parle diabète Parce que faire des soirées, manger un burger entre amis ou partir en vacances n’est pas toujours sans galère lorsque l’on est un jeune diabétique, Camille et Simon partagent avec humour leurs anecdotes et conseils.
10 C’est
tweeté! «Notre challenge quotidien de diabétique de type 1 ? Jongler avec tout ce qui nous entoure et qui joue sur notre glycémie. »
@DelphineArduini