Clotaire, 6 ans, et son épée de Damoclès
La maladie de Kawasaki a fait irruption dans la vie de Clotaire il y a quatre ans. Aujourd’hui, si le jeune garçon se porte mieux, ses parents veulent se battre pour les autres.
Clotaire a 6 ans. Comme de nombreux petits garçons de son âge, il est fan de football. Supporter inconditionnel du Paris Saint-Germain. Mais cela ne fait qu’un an qu’il peut s’adonner à son sport favori. Parce que le cardiologue a donné son accord. Enfin !
Aujourd’hui, il vit sa passion à fond. Mais toujours avec une épée de Damoclès au-dessus de sa tête : la maladie de Kawasaki. Et pas de mauvaise blague sur une éventuelle marque de moto, son papa ne les supporte plus.
Diarrhée, fièvre
Parce que depuis quatre ans et la découverte de cette pathologie, la vie de la famille Méline est loin d’être drôle tous les jours.
« Nous étions en vacances. Clotaire avec des diarrhées. Je me suis dit qu’il me sortait de grosses dents. Puis il a fait de la fièvre, 41°C. Nous avons vu notre médecin mais il n’avait aucun autre symptôme. Il devait couver quelque chose », se souvient Émilie, sa maman.
Qui poursuit : « deux jours plus tard, il avait toujours une fièvre élevée et ne faisait que dormir. Une prise de sang n’a rien révélé hormis des plaquettes un peu élevées. »
Les examens s’enchaînent. Un passage aux urgences parce que Clotaire commence à perdre ses ongles. « Ils se décollaient au niveau de la matrice. » La gorge rouge. « On m’a sorti plein de maladies, la scarlatine, la roséole. Mais rien. »
« Personne ne trouvait rien »
Jusqu’au jour où le garçon vomit. «C’était jaune fluo ! » Des plaques rouges apparaissent. Les yeux sont gonflés. Une nouvelle prise de sang plus tard, les globules blancs ont chuté et les plaquettes quatre fois supérieures à la moyenne.
« On savait que quelque chose se préparait mais personne ne trouvait rien. Clotaire a commencé à perdre la muqueuse des mains. C’est là, quand un pédiatre le voit faire, mi-août qu’il me donne le nom de la maladie, sans plus. Je suis rentrée chez moi chercher des affaires pour mon fils et j’en ai profité pour regarder sur Internet. Je ne trouvais rien si ce n’est qu’il s’agissait d’une maladie autoimmune. »
Après 24 heures aux Urgences, Clotaire rentre chez lui avec une ordonnance pour prendre un rendez-vous avec un cardiologue pédiatre en externe. « Lorsque je l’ai appelé et lui ai donné le nom Kawasaki, il m’a rouspété parce qu’il fallait le voir rapidement. Une fois sur place, il nous a annoncé que le coeur était touché. Les artères coronaires exactement. »
La gorge se serre. « Les bras nous sont tombés. Je lui ai tout de suite demandé ce que risquait mon fils. On m’a répondu qu’il pouvait tomber, faire un infarctus. Et voilà, on ressort avec ça. On regarde son fils et… » Les yeux s’embuent. Émilie se reprend : « Alors on le prive de courir. De se fatiguer. »
Elle précise d’emblée : « Je n’en veux à personne parce que c’est une maladie qui est peu connue. Et qui ne se diagnostique que sur des symptômes. »
Médecin traitant formidable
Partir en pleine nuit, déposer les aînés, Cyprien, 10 ans et Rose, 7 ans, dans la famille, pour emmener Clotaire aux urgences. L’amener en consultation tous les quinze jours dans un premier temps. Puis chez des spécialistes, très régulièrement. Qu’il subisse des opérations « parce que son doigt était en train de se nécroser ». Le voir avec des douleurs thoraciques récurrentes.
« Je ne remercierai jamais assez notre médecin traitant de Bonnétable. Il a été formidable. Je pouvais l’appeler àn’importe quelle heure du jour et de la nuit, il me répondait chaque fois. Et puis, j’ai un mari en or, des parents géniaux. Le soutien de la famille est très important ! »
Des mots durs à 5 ans
Aujourd’hui, Émilie Méline est soulagée. « Nous avons passé un coroscanner qui a révélé que tout est rentré dans l’ordre au niveau du coeur de Clotaire. C’est pour cela qu’il a eu le feu vert pour faire du football. Mais en juin, il a eu une cellulite dentaire. On a dû lui arracher des dents alors qu’elles étaient jusque-là très saines. En ce moment, il a une hernie à l’aine, on ne sait pas si c’est lié mais c’est toujours du tracas. »
Le garçonnet aussi est angoissé. Il est d’ailleurs suivi par un pédopsychiatre chaque semaine. «L’an dernier, à 5 ans, il m’a demandé si quand il serait mort, sa maladie sera morte avec lui. Ce sont des mots durs à cet âge. »
Ce que la mère de famille veut ? Que personne ne revive son calvaire et celui de son a famille.
Se battre pour les autres
« On nous a laissés dans le flou, sans prise en charge. Si le diagnostic avait été posé plus tôt, il n’y aurait pas eu toutes ces conséquences pour Clotaire. Pour lui, il y a des répercussions au niveau scolaire. Le CP est très difficile. Il a des gros troubles de l’attention. Et si nous avions eu, dès le départ, un traitement d’immunoglobuline, nous aurions pu classer cette maladie. Aujourd’hui, notre histoire est passée, on ne la refera pas. Mais je veux me battre pour les autres parce qu’il y a un gros manque. C’est une maladie récente. On ne sait pas où on va. On n’est qu’au début des recherches. »
Alerter sans affoler
Avec les autres victimes de Kawasaki, elles se sont battues pour la création d’une association. Une page Facebook est née. Et ce vendredi 26 janvier, c’est la journée mondiale de sensibilisation à cette maladie. Une manière d’alerter les parents, sans pour autant affoler.
« Plus on sera nombreux, plus on arrivera à se faire entendre parce que malheureusement, il y a des enfants qui en meurent. C’est rare mais cela existe et il ne faut pas minimiser ces cas-là. »