“Madame la ministre, il y a urgence”

Vous annoncez un plan d’action national contre la maladie de Lyme pour septembre 2016. C’est un premier pas timide vers la reconnaissance officielle de la maladie de Lyme chronique. Mais il y a urgence. Nous, médecins soignants, généralistes et spécialistes, par la présente pétition, nous exigeons: –Des financements publics pour améliorer les tests de diagnostic, actuellement non fiables. Des plaquettes officielles du gouvernement prétendent par exemple que le test actuel dépiste 100% des maladies de Lyme dans leur forme articulaire. C’est faux. – La prise en compte de la détresse morale majeure mais aussi socioprofessionnelle de ces patients en errance diagnostique pendant plusieurs mois ou années. Certains sont obligés de dépenser des fortunes pour se faire soigner à l’étranger. D’autres choisissent le suicide. Ces patients doivent pouvoir avoir accès au statut de l’affection longue durée (ALD) et au remboursement à 100% de leurs traitements. – L’arrêt des poursuites contre les médecins qui ne suivent pas les recommandations officielles (consensus de 2006) pour soigner leurs patients. – La prise en compte des récentes données scientifiques afin d’aboutir à un nouveau consensus thérapeutique adapté. – La création d’unités hospitalières spécialisées Lyme avec, à terme, des instituts labellisés, aussi bien pour la recherche fondamentale que pour la recherche clinique. – Des financements publics pour la recherche sur les maladies vectorielles à tiques. Nous n’imaginons pas que ce processus se fasse sans la participation des associations de malades.