Les objectifs réalisés en 2016
Samedi avait lieu l’assemblée générale de l’association Les rêves de Coline créée il y a treize ans pour aider Coline, petite fille polyhandicapée à cause du cytomégalovirus contracté avant sa naissance. Christina et Laurent ses parents ont fait le bilan
Un nouveau voyage à Barcelone s’est déroulé du 1 au 14 mai 2016, avec cette année un hébergement en dehors de Barcelone mais plus près du centre et avec d’autres familles françaises. « Coline a revu l’équipe de kinésithérapeutes, ostéopathes et rencontré de nouvelles personnes avec notamment une approche de la méthode Tomatiss. Elle consiste en l’écoute de musique (le plus souvent classique) par voie crânienne pour Coline dont le but est d’améliorer la communication et les apprentissages en stimulant une zone cérébrale en particulier : le Thalamus. Beaucoup de travail au sol avec les kinés pendant les 15 jours et travail abdominal, du bassin et des membres inférieurs avec les ostéos » .
Pas de séance piscine et une seule séance d’acupuncture. Les exercices au sol vont se poursuivre ainsi que le travail avec le spider ( position verticale) en veillant toutefois à ne pas forcer avec le dos. Le verticalisateur qui permet à Coline un travail statique en position debout va être changé prochainement. Quelques modifications y seront apportées. Une conférence sur les soins dentaires et une sur l’intérêt de l’électrostimulation ou « tens » dans les paralysies cérébrales étaient aussi au programme. Ces tens sollicitent le réflexe osteotendineux en shun- tant le système nerveux central et « réveillent » ainsi les fibres non lésées et agissent sur les douleurs mais ne servent pas à « muscler ». Reçue mi-septembre de Suède, cette thérapie est très bien acceptée par Coline. Une entrevue avec le généticien pour discuter de la supplémentation de Coline ainsi qu’un nouveau test génétique avec une consultation chez une nutritionniste ont eu lieu, il apparaît que : les neurotransmetteurs qui étaient en excès au premier test ont été corrigés (dopamine, sérotonine et noradrénaline) ainsi que les hormones et les minéraux. Cependant, un excès de mercure et un déficit en acide folique et vitamine D et également un déficit dans 2 aminoacides (thréonine et isoleucine) ont été constatés. « Une supplémentation de 3 mois nous a donc été prescrite pour pallier à ces résultats », ont résumé ses parents.
18 bénévoles accompagnent Coline
18 bénévoles se relayant au fil des semaines accompagnent Coline. La prise en charge d’une journée et demie par semaine à l’IME d’Avranches, avec des activités de musique (1 séance/mois) et de thérapie animale, continue. Deux séjours à Cherbourg ont eu lieu, deux autres sont programmés. Des séances mensuelles d’ostéopathie et naturopathie ainsi que 3 séances hebdomadaires de kinésithérapie se poursuivent. Coline a passé, cet été, une semaine de vacances chez Valérie et Michel.
De nombreuses manifestations
Les manifestations de l’année 2016 ont été nombreuses. Elles ont commencé en avril avec le brevet de la Fontaine-Saint-Denis à Gravenchon (76), un vide-greniers le 15 juin à Moulines, les « boucles du Coeur » au Carrefour Market de Mortain, ainsi que dernièrement la soirée dansante à l’espace culturel ont été organisés par l’association Pour le bonheur d’Izaline. Le 19 juin avait lieu la traversée de la baie organisée avec Agnès Pierson, l’ostéopathe de Coline et la participation bénévole de 2 guides : Sylvère Gardie et Nicolas Hatteville. Les vide-greniers : Valliquerville, Virey, Guingamp et Saint-James, le cross du collège d’Isigny.
Poursuite de la thérapie
La thérapie « Essentis » va se poursuivre à Barcelone en mai prochain. Le marché de Noël le 4 décembre sera l’occasion pour les bénévoles de proposer les objets confectionnés par leurs soins.
Le but à court terme est de financer un « lève-malade » mobile de piscine pour faciliter les transferts fauteuil roulant-piscine (coût estimé à 6 000 €).
La famille remercie tous ceux qui ont contribué cette année à aider Coline, les bénévoles qui oeuvrent depuis 13 ans, les amis, la famille pour son soutien et Valérie pour sa présence auprès de Coline depuis 4 ans. « Grâce à vous, tous les objectifs fixés en 2016 se sont réalisés ».
Un point sur le CMV
Un point a également été fait sur le CMV ( cytomégalovirus). Deux congrès ont eu lieu en 2016 : l’un en avril à Venise avec la présence de biologistes français, belges, anglais et italiens. L’autre en Alabama ( Etats- Unis) dont l’objectif était de présenter les dernières recherches sur le diagnostic et le traitement, de sensibiliser, de réduire le nombre de bébés nés avec le CMV… Malheureusement, il est impossible d’avoir des infos supplémentaires sur ces différents sujets et notamment sur la recherche et l’éventuel vaccin.