1 000 € pour aider Arwen
L’association Sur le chemin d’Arwen organise des animations pour récolter des fonds pour Arwen, 7 ans et échanger autour de sa maladie rare.
Diagnostiquée à l’âge d’un mois, la petite fille de Transla-Forêt souffre de la mutation du gène CDKL5. Une maladie rare qui provoque une épilepsie grave et pharmaco-résistante. Polyhandicapée, elel ne parle pas, ne mange pas seule et ne marche pas comme les enfants de son âge.
Scolarisée depuis ses 3 ans à l’IME la Passagère, Arwen suit aussi le programme de la thérapie Medek. « Reconnue depuis 40 ans à l’étranger mais pas en France, cette méthode a fait ses preuves, que seuls trois kinésithérapeutes pratiquent en France. Nous suivons de temps en temps des stages spécifiques mais il faut compter environ 2 000 € pour cinq jours car les stages peuvent avoir lieu aux quatre coins de la France » explique Cédric, son papa.
Equiper le véhicule familial
« L’association organise des animations avec des tombolas toujours gagnantes dans le but de financer du matériel nécessaire au quotidien d’Arwen même si le papa bricoleur fait beaucoup par lui-même. L’objectif est d’accompagner la petite sur son chemin et de permettre de subvenir à ses besoins particuliers » explique Lorraine Leclerq, la présidente de Sur le chemin d’Arwen. C’est dans ce cadre, samedi, que les représentants de l’association ont, de façon officielle, remis aux parents d’Arwen un chèque de 1 000 € qui a permis de financer en partie l’aménagement pour personnes handicapées dans le véhicule familial désormais équipé d’une rampe.