Lilou a besoin d’un fauteuil roulant
Une marche solidaire est organisée, lundi 1er mai, pour financer un fauteuil roulant à une jeune fille atteinte d’une maladie orpheline.
Lilou est une petite fille de 11 ans atteinte d’une maladie orpheline : le syndrome de Rett, maladie rare qui altère le développement du système nerveux central. Il se manifeste par une régression rapide des acquis après 6 à 18 mois de développement normal et atteint principalement les petites filles. Ce syndrome concerne 1 naissance sur 10 à 15 000, soit 30 à 40 nouveaux enfants malades chaque année en France et 9 000 dans le monde selon l’Inserm. La maladie a été décelée chez Lilou à l’âge de deux ans. Depuis, elle suit un traitement tous les 6 mois à Rennes pour détendre ses muscles et elle bénéficie d’une prise en charge à l’IME d’Avranches en semaine. Thérèse Rochereuil, auxiliaire de vie sociale de l’ADMR, intervient aussi à domicile tous les mercredis et vendredis pour aider les parents, Yann et Cristelle Le Roux, habitants au Val Saint-Père.
« Elle se fatigue vite »
« Lilou ne parle pas et ne mange pas toute seule mais elle déambule, c’est-à-dire qu’elle marche avec un équilibre précaire. Il n’y a pas de régression et son évolution est positive. Cependant, nous avons main- tenant besoin d’un fauteuil roulant adapté à sa taille car elle se fatigue vite. Cela nous permettrait de faire de longues balades et les magasins avec elle et sa petite soeur Lou, âgée de 7 ans et qui n’est pas atteinte de ce syndrome » confie Yann Le Roux.
Jusqu’à maintenant, Lilou se déplaçait dans une grande poussette adaptée mais celle-ci devient trop petite aujourd’hui, car la petite fille a grandi. Elle a donc besoin d’un fauteuil roulant évolutif, muni de plusieurs options dont un harnais et des barres latérales de sécurité. D’un montant de 3 700 € options comprises, ce fauteuil représente une dépense importante pour les parents même si la sécurité sociale leur accorde une aide de 960 €. « Nous ne pouvons pas le financer et j’en ai parlé à Blandine qui a eu l’idée de la marche. Dès ce moment-là, il y a eu une mobilisation fulgurante du bureau pour nous aider » précise Yann.
Pour financer un fauteuil roulant
Blandine Coquelin, présidente de Gym oxygène, association qui compte 13 membres du bureau, 12 animateurs et 600 adhérents, connaît bien Yann puisqu’il est animateur sportif de l’association dans plusieurs disciplines : aquagym, renforcement musculaire et marche nordique. Auparavant, il y
entraînait aussi de nombreux ad
hérents au badminton. « Quand Yann nous a parlé de ses difficultés pour financer le fauteuil, nous n’avons pas hésité un instant pour organiser une action afin d’aider la famille. Nous sommes là pour partager de bons moments mais aussi de moins bons quand il y en a. Alors nous allons organiser une marche qui comme toutes les autres, sera un moment convivial que l’on espère clôturer au Gué de l’Epine par un pique-nique si le temps le permet. Cependant, il n’y a pas d’obligation à faire le parcours en entier. Les participants pourront faire demi-tour dès qu’ils le souhaiteront » explique Blandine Coquelin.
Une randonnée solidaire
Cette randonnée, d’une longueur de 10 km environ, aura donc lieu le 1er mai. Après le départ au Gué de l’Epine, les marcheurs longeront les Grèves jusqu’au Pont de Pontaubault. Le retour s’effectuera par le même chemin avec une arrivée également au Gué de l’Epine où l’on sortira les pique-niques du panier s’il fait beau.
Lundi 1er mai : « Marche pour Lilou », inscription à partir de 9 h 45, départ du Gué de l’Epine à 10 h. Tarif : 3 € minimum. Apporter son pique-nique.