Élan de générosité pour la petite Cloë
Une association a donné un chèque de 550 € pour aider une jeune fille atteinte d’une maladie rare.
La société Brécèenne d’équitation de loisirs (Sbel) a remis à l’association Les Yeux de Cloë, un chèque de 550 €. L’association présidée par Franck Esnouf, a été créée le 7 novembre 2016, pour aider et soutenir financièrement la famille de cette petite fille atteinte d’une maladie génétique rare, le Syndrome Charge et l’atrésie des Choanes.
« L’objectif de l’association est de venir en aide à tous les enfants du Sud Manche atteints par la maladie. Cloë était la première diagnostiquée à Avranches. En 40 ans de service les professionnelles de santé, ne connaissaient pas cette maladie. Depuis la naissance de Cloë, deux autres enfants ont été diagnostiqués, chez nous, dans le Sud manche. Il y a Lorenzo, âgé de 6 mois aujourd’hui atteint du Syndrome de Charge et Nina 13 mois de l’atrésie des Choanes. Avant nous aidions Cloé et sa famille, et aujourd’hui, deux autres familles. À savoir 50 % des dons aide Cloé, 25 % aident les autres familles et les autres 25 % pour financer la recherche, avec un chercheur de Caen. Nous avons 3 cas en peu de temps, c’est notre gros point d’interrogation, et notre combat. Au national, un enfant sur 10 000 est atteint du syndrome de Charge » , explique Franck Esnouf.
L’association a contacté d’autres familles. « Leurs enfants ont marché à 9 ans, ont commencé à manger à 6 ans, tout est aléatoire dans cette maladie. D’autres non pas cette chance de parler, de voir, d’entendre, de manger tout simplement. » Aujourd’hui Cloé est malvoyante, elle n’entend pas même appareiller, elle est toujours nourrie par gastrostomie, car sa maladie fait qu’elle ne déglutit pas. « Nous ne perdons pas espoir. Nous avons effectué des tests génétiques mon mari et moi, la réponse « la faute à pas de chance » , souligne la maman de Cloë. « Nous remercions ce soir la Sbel de nous remettre ce chèque suite à la balade équestre du 8 mai organisée à Brécey. Nous remercions les commerçants, artisans, associations… » Franck Esnouf se dit touché par l’ampleur des dons. « Grâce à vous aujourd’hui on aide Cloë, mais on s’ouvre à d’autres familles. »