Kelly compte sur le Téléthon
La fillette du Sud-Manche témoigne de sa maladie
Saint-Jean-des-Champs. Dans la maison de Saint- Léger, Kelly et sa jeune soeur Layla, passent ce mercredi après-midi attablées devant des coloriages et petits bricolages.
La maladie de Kelly, Crigler-Najjar, est génétique et extrêmement rare. Elle est apparente dans le fond de l’oeil de la fillette, jaune plus que blanc. Moins de vingt personnes souffrent actuellement en France de cette protéine qui ne fonctionne pas bien. Elle engendre un excès de bilirubine qui, à son tour, déclenche un ictère ( une jaunisse) qui peut provoquer des troubles neurologiques, s’il atteint le cerveau.
« Elle gère sa maladie »
« Nous surveillons en permanence la couleur de sa peau et du fond de son oeil » , explique Katia, sa maman. Kelly a le type I de cette maladie. Pas de médicaments pour la soigner, à la différence du type II, mais elle a besoin de lumière. Dès que le test effectué renseigne un taux trop élevé de bilirubine, les parents savent qu’il faut augmenter le temps d’exposition de Kelly aux ultraviolets. Mais la petite fille le sait aussi. « Dès qu’elle a été en âge de comprendre, on a fait en sorte qu’elle soit le plus autonome possible, témoigne sa maman. C’est elle qui allume ses lampes au coucher, les éteind au réveil » .
Des calculs biliaires et une infection pulmonaire chronique, indépendante de sa maladie, fragilisent davantage encore la fillette. Ses séjours en hôpitaux sont réguliers à Avranches ou à Paris.
Pas de soirée pyjama entre copines
Kelly est en classe de CM1 à Granville. Même si elle a beaucoup manqué les cours pour ces hospitalisations répétées, « elle adore l’école et apprendre » , se satisfait sa maman. Pour pallier ses absences scolaires, des cours lui sont donnés à domicile.
La petite fille mène une existence normale toute relative. Si elle n’a pas de régime alimentaire particulier, ni de traitement médicamenteux lourd, elle doit s’astreindre à une exposition douze heures par jour à une lumière ultraviolette. « Mon papa m’a fabriqué un joli lit, explique Kelly sur une vidéo tournée dans sa chambre et diffusée sur notre site internet. Je dors sur une toile qui doit être bien entendue. Je ne mets pas de pyjama, car mon corps doit être le plus possible à cette lumière » .
A 10 ans, cette contrainte commence à peser sur la vie sociale de la petite. A une époque où les soirées « Pyjama » séduisent les préadolescentes, Kelly ne peut répondre aux invitations. « Elle dort seule dans sa chambre. Ces lampes chauffent beaucoup. L’hiver, c’est supportable, mais l’été, c’est difficile. Quand on envisage des déplacements, c’est très lourd. Il faut emporter les quatre bacs lumineux. Si nous, parents, nous partageons sa chambre quand on dort à l’extérieur, je me réveille avec des maux de tête. C’est très éblouissant. Elle supporte, elle y est accoutumée depuis qu’elle est bébé » .
Pas de thérapie génique encore
Criger- Najjar, un intrus qui habite Kelly et monopolise les attentions sur la petite fille. Pas facile à vivre du coup pour le grand frère Mathiew et la petite soeur Layla. Katia, qui a cessé de travailler, et Rodrigue, le papa, doivent redoubler d’énergie, d’attention et d’amour pour faire oublier cette cohabitation avec la maladie.
Cette année, Kelly, positive au virus inoculé, ne pourra pas profiter des premiers essais de thérapie génique, mis au point avec les dons au Téléthon. La famille souhaite la poursuite des recherches et attend de savoir si elle sera éligible pour bénéficier d’un lit à leds, qui permettra enfin à Kelly de dormir sur un matelas, pour la première de sa vie.